Julkisen vammaishistorian mahdollistamisesta

Kirjoittanut Daniel Blackie

Alkuperäinen englanninkielinen julkaisu Daniel Blackie (2017): Unleashing Public Disability History. 
In: Public Disability History 2 (2017) 17.

Suomenkielinen versio julkaistu Public Disability History -blogin toimittajien luvalla.

Kuvittele seuraava tilanne: olet ollut järjestämässä mahtavaa workshopia vammaishistoriasta paikallisessa kotiseututalossa. Kaikki sujuu hienosti. Paikalla on suuri joukko ihmisiä – äitejä, isiä, lapsia, isovanhempia – ja he ovat uteliaita ja innostuneita kuulemaan vammaisuuden vaietusta historiasta.

Workshopin ”human interest” -elementti – vaikkapa yksijalkaisen, kauan sitten unohdetun kaivostyöläisen värikäs elämä – on saanut aikaan toivotun tuloksen. Ihmiset ovat aiheesta niin kiinnostuneita, että he kyselevät vinkkejä, miten voisivat löytää lisätietoja tämän henkilön elämästä. Kerrot heille, että löysit tarinan digitoidusta historiallisesta sanomalehdestä, jonka luit British Newspaper Archiven -internetsivuilla.

”Ah, tämä on huippua – tarkoitatko, ettei meidän tarvitse matkata satoja kilometrejä British Libraryyn lukeaksemme sen?”

”Ei tarvitse, mutta teidän pitää maksaa 20 puntaa lukuoikeudestanne neljäänkymmeneen sivuun.”

Äiti kääntyy kahden lapsensa puoleen ja sanoo: ”Miltä kuulostaa, lapset? Mitä jos emme menisikään katsomaan uutta Lego Movieta huomenna, vaan käyttäisin rahat saadakseni lukuoikeuden vanhaan sanomalehteen?”

Yhtäkkiä lapset eivät näytä yhtään niin innostuneilta. Ja siinä hetkessä tajuat, että tämän perheen kohdalla todennäköisyys vammaishistorian tarkempaan tutkiskeluun katoaa.

Asioiden ei kuitenkaan tarvitse olla näin. Erinomaisia ilmaisia internetaineistoja, jotka tukevat vammaishistoriaa, on olemassa. Vammaisuuden historian tutkijoiden täytyy vain pitää huolta siitä, että he käyttävät niitä puhuessaan suurelle yleisölle. Esimerkiksi Walesin kansalliskirjaston ‘Welsh Newspapers Online’ (WNO) on upea vanhoja sanomalehtiä sisältävä alusta, ja yksi niistä, jotka voivat auttaa välttämään hyytävän Lego Movie -hetken kaltaiset tilanteet. Se itse asiassa sisältää monet niistä materiaaleista, joita maksullinen British Newspaper Archivekin säilyttää.

National Library of Walesin mahtavan ‘Welsh Newspapers Online”:n hakusivu.

Palatkaamme siis yksijalkaiseen kaivostyöläiseen, joka niin kiinnosti kuvitteellisen workshopimme osallistujia, sillä hän on ainoa todellinen henkilö tässä tarinassa. Hänen nimensä on Billy Davy Richards. Toukokuussa 1858 Merthyr Telegraph julkaisi kertomuksen edesmenneen Richardsin elämästä. Sanomalehti kertoi kuinka “hänestä tuli mainari, hän menetti jalkansa, loukkasi kätensä ja sitten, hyvin viisaasti, hylkäsi epämiellyttävän kutsumuksensa tulla opettajaksi.”

Dokumentti on monipuolinen, täynnä kiehtovia yksityiskohtia Richardsista ja siitä, miten muut muistivat hänet. Se myös herättää lukuisia todella kiinnostavia kysymyksiä vammaisuudesta menneisyydessä. Millaisia vaikutuksia fyysisillä vammoilla oli työelämään? Miten yhteisöt näkivät vammaiset ihmiset? Miksi jotkut liikuntavammaiset ihmiset kuten Richards katsottiin muistamisen arvoiseksi sanomalehdissä, kun toiset taas eivät? Minkälaista kieltä viktoriaanisessa Britanniassa käytettiin vammoista kirjoitettaessa?

Älä kuitenkaan usko minua vaan katso itse! Voit lukea Richardsin elämäntarinan ilmaiseksi ja tulla omiin johtopäätöksiisi täällä (artikkeli, jonka otsikko on “THE BARD OF PEN-HEOL-GERRIG”). Tai voit käyttää kaksikymmentä puntaa ja lukea saman jutun British Newspaper Archiven sivuilla yhdessä 39 vapaavalintaisen muun jutun ohella. Mutta toisaalta, kuulin että uusia Star Wars -tuoteperheen osia on taas julkaistu…

Ilmaisina internetissä luettavissa olevat lähteet kuten ”Welsh Newspapers Online” ovat toisin sanoen erinomainen perusta vammaishistorian popularisoinnille. Niillä ei ole ainoastaan potentiaalia saada suuri yleisö kiinnostumaan vammaishistoriasta vaan ne myös tarjoavat ihmisille mahdollisuuden tutustua itse historiallisiin lähteisiin vammaisuudesta. Näin ne kasvattavat mahdollisuutta, että vammaishistoriasta tulee oikeasti julkista – jotakin sellaista, jonka parissa kuka tahansa voi tehdä asioita, eivät vain ammattihistorioitsijat.

Jos siis löydät jostakin digitaalisesta arkistosta kiinnostavan ja mielikuvia herättävän lähteen, jonka uskot kiinnostavan ihmisiä, mutta joka on maksumuurin takana, tee hieman etsintätyötä. Saatat löytää saman tekstin jostain muualta, missä sen näkemisestä ei tarvitse maksaa. Jos et löydä, etsi toinen hyvä lähde, joka on luettavissa ilmaiseksi ja liitä sen sijaan se osaksi popularisoimishankettasi. Voitot saattavat olla huomattavat.

Vieraillaanpa vielä kuvitteellisessa skenaariossamme. Tällä kertaa kerrommekin innokkaalle äidille lapsineen, että he voivat lukea tarinan yksijalkaisesta kaivostyöläisestä ilmaiseksi Welsh Nespapers Onlinen internetsivuilla maksullisen, kaupallisen sivuston sijaan.

Palattuaan kotiin ja luettuaan Merthyr Telegraphin jutun Richardsin elämästä (ilmaiseksi!) on mahdollista, että lehden viittaus Richardsin ”puujalkaan” kiinnittää heidän huomionsa.

”Äiti, oliko monilla ihmisillä ennen vanhaan puujalka?”

”En tiedä mutta hyvä kysymys. Katsotaanko, löydämmekö lisää tarinoita ihmisistä, jotka käyttivät niitä?”

”Joo!”

Äiti siirtää kursorin WNO:n etsintälomakkeeseen ja kirjoittaa siihen ”puujalka”, painaa ”etsi”, ja ruudulle ilmestyy 2 569 viittausta sanaan alle sekunnissa. Se on varsin suuri määrä vammaishistoriaa tutkittavaksi – ja silti lapset pääsevät katsomaan Lego Movien.

Kuoltiinko keskiajalla nelikymppisenä?

Reima Välimäki, Turun yliopisto

Keskiajantutkijat saattavat kommentoida toisilleen hirtehisesti, että jos elettäisiin keskiajalla, niin tässähän oltaisiin jo haudassa. Mutta kuoliko suurin osa väestöstä todella ennen kuin ehti meidän määritelmämme mukaan keski-ikään? Vaikka lapsikuolleisuus oli suurta, ja sairaudet uhkasivat myös terveitä työikäisiä, ei elämä päättynyt niin varhain kuin usein on ajateltu. Viime vuoden lopussa ilmestyi Journal of Anthropological Archaeologyssa artikkeli anglosaksisen Englannin asukkaiden elinikää käsittelevä artikkeli, joka päivittää käsityksiämme. Myös Yle kiinnostui artikkelista ja julkaisi sen pohjalta 7.1. tiedejutun, joka tosin sisältää harmillisia virheitä.

Christine Caven ja Marc Oxenhamin artikkeli korottaa arviota kolmen pakanallisen anglosaksihautausmaan vainajien iästä. Aikuisena haudattujen keskimääräinen kuolinikä oli heidän mukaansa naisilla 46.3 ja miehillä 43.1 vuotta, kun aiemmat tutkimukset ovat arvioineet keski-iäksi selvästi alle neljäkymmentä vuotta.

Ero selittyy ennen kaikkea tarkemmalla analyysillä. Kirjoittajien käyttämä hampaiden kulumiseen perustuva ajoitusmenetelmä mahdollistaa keski-ikäisten ja vanhojen henkilöiden luokittelun useisiin ikäryhmiin, kun aiemmin kaikki yli 45-vuotiaat on luokiteltu samaan kategoriaan. Kuten tutkijat huomauttavat, näin laveaan ikäryhmään kuuluu niin täysissä hengen- ja ruumiinvoimissa olleita henkilöitä kuin hauraita vanhuksia.

Vaikkei tyypillinen kuolinikä ollut 70 vuoden paikkeilla, kuten Yle virheellisesti uutisoi, eli varhaiskeskiaikaisissa yhteisöissä selvästi iäkkäitä henkilöitä. Cave ja Oxenhamin analysoimista 174 vainajasta 25 oli kuollessaan yli 65-vuotiaita, yhdeksän yli 75. ikävuoden. Vaikka korkean iän saavuttaminen oli huomattavasti harvinaisempaa kuin nykyisin, ei se ollut myöskään täysin poikkeuksellista. Kuten nykyisin, naiset olivat miehiä pitkäikäisempiä. Suhtautuminen vanhuksiin vaihteli: vanhat miehet näyttäisivät olleen yhteisön arvostettuja jäseniä, mutta osa vanhoista naisista oli haudattu poikkeuksellisin, yhteisön hylkiöille kuuluvin menoin.

Ihmisen kymmenen ikää. Puupiirros 1482.
Kuva: Wikimedia Commons

Artikkeli vahvisti käsityksiäni keskiajan eliniästä. Vaikka en ole tehnyt aiheesta tutkimusta, olen pohtinut kysymystä lukiessani myöhäiskeskiajan aineistoja eli 1300-luvun lopun kerettiläisyyden inkvisition pöytäkirjoja. Kun aikoinaan aloin tutustua aineistoon, yllätyin, kuinka runsaasti suhteellisen vanhoja ihmisiä esiintyi oikeudenkäynneissä.

Niinpä tein tätä blogia varten leikkimielisen ja alustavan laskelman pohjoissaksalaisessa Stettinissä (nyk. Szczecin Puolassa) 1392–1394 pidettyjen valdesilaisten harhaoppisten kuulusteluista säilyneen 195 pöytäkirjan pohjalta. Osassa mainitaan henkilöiden ikä, osasta sen voi suurin piirtein päätellä muista tiedoista, mutta noin 20 % pöytäkirjoista (41 kpl) oli sellaisia, joita oli mahdotonta luokitella. Jäljelle jäi 154 kuulusteltua, joista kuulusteltavan ikä on mahdollista suhteellisen luotettavasti määrittää.

Käytin samoja ikäkategorioita kuin Cave ja Oxenham. Ei ollut mitenkään yllättättävää, että suurin osa kuulustelluista (73 %) kuului ikäryhmiin 18–29 (38%) ja 30–44 (35 %). Vain kymmenen kuulusteltavaa (6,5%) oli alle 18-vuotiaita. Ikäryhmään 45–54 kuului 17 (11%), 55–64-vuotiaisiin 9 (5,8%) ja 65–74 -vuotiaita oli kolme. Ehkä yllättävintä oli, että yli 75-vuotiaita kuulusteltiin kolme, joista vanhin, Mette Doeryngische, oli yli 90-vuotias.

Täytyy myös ottaa huomioon, että nämä kuulusteltavat eivät voineet olla kuolinvuoteellaan makaavia raihnaita vanhuksia. Inkvisiittorit kuulustelivat joskus epäiltyjä myös sairasvuoteelta, mutta näissä oikeudenkäynneissä kaikki, myös yli 90-vuotias leskirouva Mette, saapuivat Stettinin kaupunkiin ympäröivän maaseudun kylistä useamman kymmenen kilometrin päästä. Pöytäkirjoissa mainittu ikä ei myöskään ole henkilöiden koko elinikä: inkvisiittorin eteen joutuminen tarkoitti kuolemantuomiota vain harvoin, eikä ketään tiettävästi tuomittu roviolle Stettinissä.

Mitä tästä voi päätellä? Ensinnäkin sen, että vaikka keskimääräinen elinikä oli huomattavasti matalampi, ei vanhaksi eläminen ollut täysin poikkeuksellista. Jopa 1300-luvun saksalaisella maaseudulla, maanviljelijöiden ja maatyöläisten joukossa oli varsin varttuneita henkilöitä. Pitää muistaa, että kyseessä oli kaikin puolin ankara ajanjakso: ilmasto kylmeni, katovuodet ja nälänhädät vaivasivat ja mustan surman jälkeen ruttoepidemiat rasittivat toistuvasti Euroopan väestöä.

Toisekseen kuulustelut kertovat sen, etteivät iäkkäät olleet automaattisesti heikkokuntoisia ja vajaavaltaisia. Vain yli yhdeksänkymppisen Metten kohdalla notaari on kirjoittanut pöytäkirjaan lisämaininnan: adhuc tamen compos racionis, ”järki on vielä tallella”. Muita senioreita kohdellaan kuten muitakin kuulusteltavia, ja he vaikuttavat kaikin puolin toimeliailta. Vain lähemmäs sataa vuotta ehtinyt oli selvästi poikkeustapaus, joka huomioitiin oikeuden pöytäkirjassa. Kerettiläisyyden inkvisiittori – toisin kuin kanonisaatioprosesseissa – ei kuitenkaan ollut kiinnostunut henkilöiden ruumiillisista vaivoista. Mette Doeryngischen järjen taso kirjattiin ylös sen vuoksi, että täysin vanhuudenhöperöä muoria ei olisi kannattanut kuulustella kerettiläisyyden kaltaisesta rikoksesta, ja jopa keskiajan kanonisen oikeuden mukaan hänen tuomitsemisensa olisi ollut kyseenalaista.

Yli viidennes kuulusteltavista oli siis yli 45-vuotiaita, osa hyvinkin iäkkäitä. Se tarkoitti, että keskiajan yhteisöissä oli myös vanhuksia, ja aikuisikään selvinnyt saattoi hyvin elää kuudennelle tai seitsemännelle vuosikymmenelle, jopa vanhemmaksi. Toki elinikä keskimäärin oli paljon nykyistä lyhyempi, Stettinissä kuulusteltujen aikuisten vanhemmat olivat hyvin harvoin elossa.

Miten vanhuuteen ja sen vaivoihin sitten suhtauduttiin? Marko Lamberg on kirjoittanut artikkelissaan ”Ruumiin ehtyvät voimat” (Hyvä elämä keskiajalla, toim. K. Kanerva & M. Lamberg, SKS 2014), että ikä yhtäältä toi kunnioitusta, mutta vanhuuden raihnaisuus oli toisaalta pelättyä ja kammoksuttua. Myös keskiajalla vanhuksia saatettiin hylätä ja unohtaa, ja Caven ja Oxenhamin löydöt huolimattomasti haudatuista vanhoista naisista anglosaksihautausmailla kertovat siitä, että syrjintä kohdistui erityisesti naisiin.

Korkea ikä ei kuitenkaan automaattisesti tarkoittanut toimintakyvyttömyyttä. Selvää on, että jos ihminen eli keskiaikaisessa maalaisyhteisössä kuuden tai seitsemän vuosikymmenen ikään, hän kärsi erilaisista kivuista ja kulumista. Stettinin kuulustelujen seniorit antavat kuitenkin vaikutelman pikemminkin rautaisista ja sitkeistä kuin heikoista vanhuksista: Mette Doeryngische oli yksi harvoista, joka kuulusteluissa selvästi väitti vastaan inkvisiittorille. Ehkä he, jotka keskiajan oloissa selvisivät kunnioitettavaan ikään, olivat niin hengeltään kuin ruumiiltaan kovaa tekoa.

Vammaisuuden sanasto uuden ajan alun Ruotsissa ja Suomessa

Kirjoittanut Riikka Miettinen

Ruumiillisten ja mielen toimintaan liittyvien ”vammojen” ja vammaisuuden käsitteistö oli hyvin monipuolista ja värikästä entisaikojen Ruotsissa ja Suomessa. Eritoten aistivammojen sanasto on vanhaa perua – sokeina, kuuroina ja mykkinä kuvattuja ihmisiä esiintyy jo keskiajalta säilyneissä asiakirjoissa. Myös vanhimmat ruotsi–suomi -sanakirjat sisältävät vakiintuneita käsitteitä aistivammaisista (esim. blindsokia; enögdsilmäpuoli; döfcuuro; dummemyckä). Sen sijaan muuta ruumiiseen ja mieleen liittyvää erilaisuutta sanallistettiin käsittein, joita ei tavallisimmin voida samaistaa nykyisiin lääketieteellisiin termeihin.

1600- ja 1700-luvulla käytössä ollut liikanimistö on valitettavasti säilynyt pääosin ruotsinkielisenä, koska asiakirjat koottiin pääosin ajan virkakielellä. Lähinnä vain muutamat säilyneet sanakirjat ja harvinaiset suorat lainaukset todistajanlausunnoista käräjäpöytäkirjoissa sisältävät suomenkielistä sanastoa.

Sanakirja vuodelta 1668

Eri tavoin mielen toiminnaltaan poikkeaviksi katsottuja kuvataan varsin usein esimerkiksi ruotsinkielisellä sanalla fånig tai fåne, jonka Erik Schroderus suomensi vuonna 1637 ilmestyneessä sanakirjassaan tyhmäksi. Daniel Juslenius puolestaan tulkitsi vuonna 1745 ilmestyneessä sanakirjassaan vastinepareiksi silloisesta suomen kielestä sanoja hocari, pöllö, tolwana ja wauhco. Christfrid Gananderin vuonna 1787 valmistuneen sanakirjan mukaan heistä käytettiin myös adjektiivia höpsä. Asiakirjoissa tällä ruotsinkielisellä lisänimellä mainittuja luonnehditaan muun muassa lapsen tasolle jääneiksi tai mieleltään heikoiksi, yksinkertaisiksi tai oppimis- tai puhevaikeuksia omaaviksi. Fånig saattoi esimerkiksi lukea takaperin tai puhua takellellen. Sanalla viitataan hyvin erilaisiin mielen, ilmaisun ja päättelyn toimintaan liittyviin tiloihin. Joissakin tapauksissa fånig johdannaisineen on käytössä henkilöistä, jotka ovat kuvausten perusteella tulkittavissa kehitysvammaisiksi. Mutta samaa sanaa käytettiin viitatessa myös epämääräisillä tavoilla mieleltään heikkoina tai mielisairaina pidettyihin.

”Vammaisuuden” tai fyysisen tai mielen poikkeavuuden sanastoa on näkyvillä myös esimerkiksi ajan lääketieteellisissä teksteissä ja terveydenhoitoon liittyvissä oppaissa, lainsäädännössä, veronkeruuseen ja köyhäinhoitoon liittyvissä asiakirjoissa, hautausluetteloissa sekä oikeuspöytäkirjoissa. Jälkimmäisissä henkilön poikkeavuus tuodaan esille tunnistamisen välineenä sekä eritoten, mikäli sillä oli jotakin oleellista merkitystä viranomaisasiakirjan tarkoituksen kannalta. Esimerkiksi veronmaksukyvyttömyyteen ja verovapauteen sekä köyhäinapuun liittyvissä listoissa oli tarkoituksenmukaista mainita kunkin kohdalla jokin syy ja oikeutus, joka selitti avun tarpeen.

Ajan ruotsinkielinen sanasto sekä hajanaisesti tallennetut suomenkielisetkin käsitteet sisältävät nykylukijan näkökulmasta varsin halventavia vivahteita. Esimerkiksi asiakirjoissa toistuvat luonnehdinnat ja lisänimet kuten krympling, eli rajaricko tai ramba, ja ofärdig, suoraan käännettynä ei-valmis, ruumiiltaan ”viallinen”, korostavat puutteellisuuksia ja rikkinäisyyttä. Ruumiilliseen kyvyttömyyteen ja vammaisuuteen viitannut vanför sekä mielisairaista käytetyt vanvettig ja vansinnig johdannaisineen merkitsevät ruumiin tai mielen puutetta (etuliite van-). Eri tavoin mieleltään poikkeavista käytetyt tok(ot), gal(en) sekä idiot, ja niiden suomenkieliset vastineet, kuten houkka, hullu, houru ja houna ovat niinikään ainakin nykykielessä merkityssisällöiltään negatiivisia ja latautuneita.

Afwita variaatioineen oli yksi yleisimmistä mielisairaisiin liitetyistä käsitteistä ja tarkoitti ursinnigin ja wetlösin tapaan järjetöntä, mielen ja järjen puuttumista. Myös ajan lainsuomennoksissa esiintyvillä sanoilla mieletöin, willi, houru ja mielipuoli tarkoitettiin vakavista mielisairauksista kärsiviä ihmisiä. Mielenhäiriöihin viitattiin myös puhumalla päänheikkouksista (hufwudswaghet). Vaikka mielen poikkeavuuteen liittyvää sanastoa käytettiin sekalaisesti, sanoilla oli tilan vakavuusasteeseen ja oireisiin liittyviä sisältöeroja. Esimerkiksi hufwudswag, heickopää tai heickomielinen oli huomattavasti lievemmällä ja vähemmän uhkaavalla tavalla mielisairas kuin galen, houru tai willi.

Mieleltään poikkeavaksi katsottu saattoi myös kärsiä jostakin tietystä mielisairaudesta. Swårmodig tai melancholisk kärsi raskasmielisyydestä, ja ”raivoavaksi” (rasande, suom. willi) kuvatut potivat raivona tai maniana tunnettua sairautta. Raskasmielisen tai raivoavan tila saattoi johtua sairaudesta, ruumiinnesteiden epätasapainosta, tai olla tunteiden aiheuttama heilahdus ja mieliala. ”Vanhuudenheikkous” (ålderdomsswaghet) saattoi viitata niin ruumiin kuin mielenkin vaivoihin iäkkäiden ihmisten kohdalla. Dum(b) viittasi yleisimmin henkilön mykkyyteen, mutta läheinen dum(m) oli käytössä myös oppimis- ja älyllisiltä lahjoiltaan heikkoina tai mielisairaina pidettyjä henkilöitä kuvatessa. Myös yksinkertainen (enfaldig) oli monimerkityksinen adjektiivi, jolla saatettiin viitata niin mielen, järjen ja päättelykyvyn heikkouksiin kuin vaikkapa nuoruuden vaiheen kehittymättömyyteen tai jopa hyveelliseen ja kristilliseen elämäntapaan.

Mielen poikkeavuuksiin viittaavien käsitteiden tapaan myös fyysisen vammaisuuden sanasto on hyvin epämääräistä – samoilla sanoilla viitataan hyvin erilaisiin tiloihin. Esimerkiksi henkilö, joka oli lam tai förlammadt saattoi olla vain joltakin raajaltaan vammautunut tai jonkin sairauden, onnettomuuden tai vanhuuden takia kokonaan halvaantunut ja liikuntakyvytön. Jusleniuksen sanakirjan perusteella raajoiltaan vammaisista käytettiin suomen kielessä nimityksiä riwinoma, rammio, raajaricko ja lama.

Erilaisiin ruumiillisiin vammoihin ja vammautuneisuuden muotoihin viitattiin myös sanoilla halt eli onduwa, krookfoot eli wääräjalca, bräcklig, ”raihnainen” ja blesserade, ”haavoittunut”. Vanför ja wanlytte olivat vakavasti vammaisista käytettyjä kattokäsitteitä; monentyyppiset vammat, niin puuttuva tai halvautunut raaja kuin näkyvä epämuodostuma tai kasvainkin saattoivat tuoda henkilölle tämän lisämääreen, mikäli vamma rajoitti merkittävästi tämän fyysistä liikkumista ja toimintakykyä.

Lukuisissa ajan sanakirjoissa mainitulla suomenkielisellä käsitteellä linducodonmies (dwärg, latin. pumilio, nanus) puolestaan viitattiin paitsi myyttisessä lintukodossa asuviin kääpiöihin myös lyhytkasvuisiin henkilöihin. Vanhoista vammaisuuteen ja sairauteen liittyvistä suomenkielisistä sanoista vain harva, lähinnä aistivammoihin liittyvät termit, ovat säilyneet käytössä nykypäiviin.

Hieronymus Bosch (tai Pieter Brueghel vanhempi): Rampoja ja kerjäläisiä
Bibliothèque Royale Albert I, Bryssel
Kuva: Wikimedia Commons

Vanhimmat sanakirjat tai muut aikalaisasiakirjat eivät sisällä merkitykseltään nykyisenkaltaista vammaisen tai vammaisuuden käsitettä vastaavia sanoja. Esimerkiksi Gananderin vuonna 1787 valmistuneessa sanakirjassa adjektiivi wammollinen tarkoitti raihnaista ja heikkovointista (bräcklig, krasslig) ja wamma haavaa (sår, skada) tai vikaa (fel). ”Vammaisuus” ja mielen toimintaan vaikuttavat ”pääsairaudet” olivat osa sairauden laajaa kategoriaa. Niin tartuntataudit, vammat ja vammaisuuden muodot kuin mieli- ja muut sairaudetkin olivat ”vikoja” (fel), jotka tekivät ihmisestä sairaan eli tuottivat sairaan ruumiin (Kiwulloinen eli sairas rumis, latin. Corpus morbidum, ruots. Förlemmat Krop, Anonym. 1668/1644).

Toisaalta on mahdollista, että joitakin ruumiin poikkeamia saatettiin pitää sairaan kehon merkkien sijaan pelkästään ihmiskehon variaatioina. Esimerkiksi tuntemattoman tekijän vuonna 1644 ilmestyneessä sanakirjassa erilaisia käsitteitä, kuten onduwa, wääräjalca, raajaricko, sokia, silmäpuoli ja myckä, on listattu ihmisruumiin eri tiloihin liittyviä sanoja kokoavaan osioon (De variis corporis humanu afectionubus seu habitudinibus) sairauksia käsittelevän osion sijaan. Samassa kokonaisuudessa mainitaan mm. niin isonenä, pienisilmä, paxuposki, rippahuuli, cuusi sorminen kuin Keskiwarsinen ihminen (Homo justae, seu mediocris staturae).

Edellä mainittujen kaltaiset lähteet ja kirjat ovat vanhempiin aikoihin keskittyville kielitieteilijöille aarreaitta. Samalla ne antavat vammaisuuden ja mielisairauden historiasta kiinnostuneille näköalaa siihen, kuinka kulttuurisidonnaista ruumiin ja mielen erilaisuuksien tai variaatioiden käsittäminen ja käsitteellistäminen on. Sairauksiin ja vammaisuuteen liittyvät kielelliset ilmaisut ja luokittelutavat kertovat nykyisestä, lääketieteellistyneestä ajattelusta poikkeavista käsityksistä uuden ajan alun maailmassa.

 

Sanakirjoja ja tietoa vanhempien aikojen sanastosta:

Anonym. 1668 (1644): Variarum rerum vocabula Latina, cum Svetica et Finnonica Interpratione. Vuoden 1688 painos. Holmiae.

Florinus, Henrik 1678 (1683): Nomenclatura Rerum brevissima Latino-Sveco-Finnonica. Vuoden 1683 painos. Åbo.

Ganander, Christfrid 1787 (1997): Nytt Finskt Lexicon. Alkuperäispainoksesta ja sen näköispainoksesta toimittanut Liisa Nuutinen. Helsinki: Suomalaisen Kirjallisuuden Seura/Kotimaisten kielten tutkimuskeskus.

Juslenius, Daniel 1745 (1968): Suomalaisen Sana-Lugun Coetus. Näköispainos H. G. Porthanille kuuluneesta sanakirjasta. Helsinki: Suomalaisen Kirjallisuuden Seura.

Schroderus, Ericus 1637 (1941): Lexicon latino-scondicum 1637. Uppsala: Längsmanska kulturfonden.

Vilkuna, Kustaa H.J. 2010: Puolinaiset ja mielettömät. Teoksessa Katse menneisyyden ihmiseen. Valta ja aineettomat elinolot 1500–1850. Helsinki: Suomalaisen Kirjallisuuden Seura.

Vammaisuus, synti ja keskiajan uskonnollisuus

Kirjoittanut Jenni Kuuliala

Kun aloin kymmenisen vuotta sitten tehdä väitöstutkimustani vammaisista lapsista myöhäiskeskiajan ihmetodistuksissa, ei vammaisuuden historiasta esimodernilla ajalla oltu kirjoitettu juuri lainkaan tutkimuksia lukuun ottamatta nyt jo oppikirjamaiseen asemaan päässyttä Irina Metzlerin teosta Disability in Medieval Europe. Thinking about Physical Impairment during the High Middle Ages, C.1100–1400 (Routledge 2006). Aihetta on kuitenkin sivuttu viimeisen sadan vuoden ajan erinäisissä lapsuuden ja lääketieteen historian samoin kuin sosiologian tutkimuksissa, joissa vastaani tuli tuolloin ja tulee toisinaan vieläkin mitä mielikuvituksellisempia ja karmivampia näkemyksiä siitä, millaista vammaisten ja etenkin vammaisten lasten elämä on keskiajalla ollut. Mieleenpainuvimpia lukemieni näkemysten joukossa ovat ajatukset siitä, että vammaisina syntyneet lapset olisi automaattisesti surmattu tai jätetty heitteille, että lapsen vamma olisi ollut perheille valtava stigma, tai jopa että vammaisena syntyneiden lasten äidit olisi poltettu noitina.

Nämä väitteet on historioitsijan helppo osoittaa monellakin tapaa täydeksi hölynpölyksi, mutta silti tämänkaltaiset näkemykset elävät sitkeästi. Kenties kaikista eniten painoarvoa on kuitenkin saanut käsitys, että keskiajalla kaiken vammaisuuden ja sairauden olisi ajateltu olevan seurausta synnistä ja näin ollen sairaan tai vammaisen henkilön (tai lasten kohdalla hänen vanhempiensa) omaa syytä. On myös esitetty, että vammaisuuden olisi uskottu olevan seurausta yhteistyöstä paholaisen kanssa. Tyypillinen ajatuskulku onkin, että koska vammaisia ja kroonisesti sairaita ihmisiä syytettiin heidän omasta tilastaan, ei heillä myöskään ollut minkäänlaista asemaa yhteiskunnassaan. Toisinaan on myös väitetty, että tämän vuoksi heille ei olisi tarjottu hoitoa tai apua muutoin kuin kenties uskonnollisessa mielessä synnin karkottamiseksi.

Mitä keskiajan kirkko ja keskiaikaiset lähteet sitten aiheesta sanovat? Erityisesti Vanhassa Testamentissa erilaiset ruumiinvammat mainitaan yleensä joko symbolisesti tai rangaistuksina. Jeesus kuitenkin sanoo (Joh. 9:3), etteivät sokeana syntynyt mies tai hänen vanhempansa olleet tehneet syntiä, eikä hän myöskään pitänyt sairaita tai vammaisia epäpuhtaina. Uuden Testamentin parantamisihmeissä vammaisuus puolestaan on toisinaan seurausta synnistä muttei suinkaan aina – ja tämä näkemys oli vallalla halki keskiajan ja myöhemminkin aina 1700-luvulle saakka. Kattavana ajatuksena oli, että kaikki fyysiset ja psyykkiset vammat ja sairaudet ovat seurausta syntiinlankeemuksesta ja näin ollen ihmiskunnan yhteinen taakka. Tästä kirjoitti muun muassa kreikkalainen kirkkoisä Basileios Suuri (300–370), joka lisäsi, että sen vuoksi Jumala on lahjoittanut lääketieteen ihmisten avuksi.

Muutkin kirkkoisät ja keskiajan teologiset auktorit kirjoittivat etenkin fyysisestä poikkeavuudesta monissa yhteyksissä käsitellen muun muassa epämuodostuneiden tai ”hirviömäisten” ihmisten osuutta Jumalan luomakunnassa samoin kuin ihmisruumiin kauneuden ja tasapainon vaatimuksia ja poikkeavuuksia. Käsitys synnistä vammaisuuden ja sairauksien syynä tulee kenties säännönmukaisimmin esille rippi-isien ohjekirjoissa. Niitä kirjoitettiin vuonna 1215 pidetyn Neljännen Lateraanikonsiilin jälkeen, jolloin määrättiin, että jokaisen kristityn tulee ripittäytyä vähintään kerran vuodessa. Ohjekirjoissa käydään läpi erilaisia syntejä, joista rippi-isän tulee ripittäytyjältä kysyä. Niiden joukossa on (aviollinen) seksi kiellettynä ajankohtana kuten erilaisina kirkollisina juhlapäivinä, sekä kuukautisten ja raskauden aikana. Ohjekirjojen, samoin kuin joidenkin lääketieteellisten teosten mukaan tällaisena ajankohtana siitetty lapsi saattoi olla spitaalinen tai vammainen. Näkemys ei kuitenkaan esiinny säännöllisesti ja onkin mahdoton sanoa, kuinka laajalle se oli muiden kuin pappien ja teologien joukossa levinnyt.

Michelet de Sauvagen ihmeparaneminen Ranskan kuningas Ludvig IX Pyhän haudalla 1270-luvulla.
Guillaume de Saint-Pathus, Vie et Miracles de Saint Louis, n. 1330. Pariisi, BNF, MS Fr. 5716.

Mitä ”tavallinen kansa” sitten vammaisuuden syistä ajatteli? Keskiajalta on toki säilynyt hyvin vähän lähdeaineistoa, jossa he näkemyksistään kertoivat, mutta jotakin aiheesta voi silti sanoa. Omissa tutkimuksissani olen käynyt läpi kanonisaatio- eli pyhimykseksijulistamiskuulusteluiden pöytäkirjoja, joissa ihmiset todistivat paavillisen oikeuskomission edessä näkemistään ja kokemistaan ihmeparanemisista. Toisinaan kuulusteluiden pöytäkirjoihin on kirjattuna tapauksia, joissa pyhimys rankaisi ihmistä tai tämän lasta rienauksesta tai epäuskosta jollakin vammalla tai sairaudella, minkä tapojen parantaminen ja pyhimykselle suunnatut rukoukset sitten paransivat. Myöhäiskeskiajalla tällaiset ihmetapaukset ovat kaiken kaikkiaan kuitenkin harvinaisia, eivätkä muut synnit tule lainkaan esille. Sen sijaan kerrasta toiseen vamma tai äkillinen sairaus ”iski”, ”saapui” tai ”kiusasi” aivan kuin sillä olisi ollut oma, ihmisten toimista riippumaton tahto.

Brittiläinen sosiaalihistorioitsija Carole Rawcliffe on kirjassaan Leprosy in Medieval England (Boydell & Brewer 2006) todennut osuvasti, että minkään yhteiskunnan suhtautuminen sairaisiin ei ole yhtenäinen tai muutu samaa tahtia. Hänen tutkimuskohteensa lepra oli keskiajan yhteisöissä sekä kirous että osallisuuden Jeesuksen kärsimyksistä mahdollistava siunaus. Sama pätee mihin tahansa muuhunkin vammaan tai sairauteen, mutta vähemmän dramaattisina niistä suuri osa oli myös hengelliseltä kannalta huomattavasti lepraa neutraalimpia. Vaikka Jumala tai pyhimykset Hänen tahtonsa välittäjinä saattoivat rangaista väärintekijää ruumiillisella kärsimyksellä, valtaosa ihmisten pysyvistä vammoista oli seurausta onnettomuuksista, tartuntataudeista tai esimerkiksi sodankäynnistä. Vammaisina syntyneitä lapsiakin yleensä hoidettiin resurssien rajoissa parhaan kyvyn mukaan, ja lähteet kertovat heidän koulutuksestaan, leikeistään ja yleensä osallisuudestaan yhteisöidensä elämään. Jos vanhemmat joskus syyttivätkin itseään lastensa vammoista, ei tämän vaikutuksesta lasten elämään löydy viitteitä. On myös syytä muistaa, että kristinuskolla oli jo sen ensi vuosisadoista alkaen valtava merkitys Euroopan hospitaali- ja myöhemmin sairaalajärjestelmän kehittymiselle. Sairaiden ja työkyvyttömien katsottiin siis olevan armeliaisuuden arvoisia.

Miksi ajatus synnin ja vammaisuuden syy–seuraussuhteesta sitten elää niin vahvana? Sille on toki löydettävissä perustelut, jos niitä haluaa etsiä ja unohtaa kaiken, mikä todistaa aivan toisenlaisesta ajattelusta. Historiakäsityksen osalta kyseessä lieneekin ainakin osaksi 1900- ja 2000-lukujen ihmisen tarve nähdä oma aikansa edistyksellisenä menneisyyden taantumuksellisuuteen verrattuna. Todennäköisesti käsityksen sinnikäs esiintyminen esimerkiksi lääketieteen ja psykiatrian historian yleisesityksissä on myös seurausta näiden alojen tarpeesta esittää modernin länsimaisen lääketieteen ja hoidon kehitys suoraviivaisena voittokulkuna. Vammaisuus käsitetään usein vieläkin yksinkertaisesti tragediana, ja tämän ajattelun myötä sen on toki ollut pakko olla sitä suuremmassa mittakaavassa aikaisemmin. Toisaalta on myös helppo ajatella, että koska nykyajassa on ongelmia, niiden on oltava ollut suurempia menneisyydessä. Ihmisten ja yhteisöiden käsitykset ovat kuitenkin vaihtelevia ja aaltoilevia, mikä pätee myös uskonnollisiin selitysmalleihin.

”Vammaisuus” uuden ajan alun Suomessa ja Ruotsissa?

Kirjoittanut Riikka Miettinen

Mitä oikeastaan oli ”vammaisuus” vanhempina aikoina – ja käsitettiinkö vammaisuus 1500–1700-lukujen maalais- ja kaupunkilaisyhteisöissä samalla tavalla kuin nykyään? Tiedämme, että vammaisuuden määritelmä ja sisältö vaihtelevat jossain määrin erilaisissa kulttuureissa ja eri aikoina. Poikkeavuutta ja sairautta määritellään suhteessa sosiaalisiin odotuksiin ns. normaalista toiminnasta ja käyttäytymisestä ja erityisesti työkyvyn mittatikun kautta. Ikäsidonnaiset taitoihin, työntekoon ja työkykyyn sekä sosiaaliseen kanssakäymiseen liittyvät odotukset määrittivät vammaisuuden.

Esimerkiksi 1600- ja 1700-luvulla ilmestyneissä lääketieteellisissä teksteissä sekä lääkintään ja sairaudenhoitoon liittyvissä kansalle tarkoitetuissa oppaissa määritellään vammaisuutta ja muunlaista sairautta ja poikkeavuutta. Kuvaukset hyvästä, luonnollisesta ”terveydestä” kertovat vastapeilinä siitä, mitä pidettiin ei-terveenä ja ruumiillisena tai mielen toimintaan liittyvänä poikkeavuutena. Nykyajan terveyskäsitys on varsin kokonaisvaltainen verrattuna vanhempiin aikoihin, jolloin terveys merkitsi ennen kaikkea työntekoa haittaavan sairauden ja vamman puutetta. Työ- ja toimintakyvyn puute tai rajallisuus oli, toki kivun ohella, selkein merkki sairaudesta tai vammaisuudesta.

Kuten nykyäänkin, myös uuden ajan alussa lääketieteellinen ihmiskuva sisälsi vahvoja käsityksiä siitä, millainen oli luonnollinen (naturligt) vartalo, ja miten terveen aikuisen tai lapsen ruumis ja mieli toimi. Lukuisat lääketieteelliset tekstit ja terveysoppaat mainitsevat, että ruumiin ja mielen tuli toimia kuten Jumala ja luonto oli ne luonut toimimaan, määrittelemättä näitä odotuksia sen tarkemmin. Esimerkiksi 1600-luvulla suosituksi nousseessa lääkintä- ja terveydenhoito-oppaassa Sundhetzens Spegel (1642, suom. Terveyden peili) terve ruumis oli raajoiltaan ja mitoiltaan sopusuhtainen, raajat olivat oikeissa kohdissaan ja kaikki aistit toimivat. Työkyky, jonka aistien ja raajojen oikeanlainen tai ”luonnollinen” toiminta, fyysinen toimintakyky ”ilman vikoja” (utan fel) mahdollistivat, oli terveen ihmisen merkki. Myös ”sopiva” mieliala ja puheen järkevä sisältö olivat osa terveyttä. Puutteet näissä merkitsivät kirjoittajan mukaan, että henkilö oli sairas (siuk).

Rembrandt, H. van Rijn (n. 1630): Kerjäläinen, jolla on puujalka

Vammaisuus ja vammat olivat siis osa työkyvyttömyyden ja sairauden käsitteistöä. Muiden sairauksien tapaan niistä puhuttiin kyvyttömyyksien, erityisesti työkyvyttömyyden ja vajavuuksien tai puutteiden kautta. Terveysoppaissa tiloja määritettiin ja kuvailtiin negaatioiden kautta, esimerkiksi aistien tai voimien puuttumiseen tai heikentymiseen viitaten. Veronmaksuun ja veronmaksukykyyn keskittyvissä kruunun asiakirjoissa (työ)kyvyttömyys oli keskiössä vammaisuudesta puhuttaessa. Henkilöitä kuvataan jostakin ruumiillisesta syystä kyvyttömäksi (oförmågen) elättämään itsensä.

Ajan kulttuurissa ei ollut nykyiseen vammaisuus-sanan ja -käsityksen sisältöihin ja merkityksiin samaistettavissa olevia käsitteitä. Vain vakavimmista, merkittävästi liikkumista ja toimintakykyä rajoittavista vammoista kärsivistä puhuttiin sekalaisin kattokäsittein, kuten edellämainitulla adjektiivilla förlammat tai ruumiilliseen kyvyttömyyteen viittaavilla sanoilla vanför ja wanlytt(e). Vammaisuus ei muodostanut selvärajaista ilmiötä, vaan oli vain yksi ”sairauden” eli odotetun työ- ja toimintakyvyn puuttumisen tai heikentyneisyyden muoto.

Vammaisuus samaistettiin vanhempien aikojen Suomessa ja Ruotsissa ennen kaikkea ”vaivaisuuteen”, mikä tarkoitti merkittävästi toimintaa haittaavien vaivojen aiheuttamaa työkyvyttömyyttä ja ulkopuolisen avun tarvetta. Käytännössä erilaiset sairaudet, tartuntataudit, mielisairaudet, fyysiset vammat ja aisteihin liittyvät vauriot ja heikkoudet muodostuivat ongelmiksi lähinnä silloin, kun ne rajoittivat työntekoa ja siten toimeentuloa tai niiden katsottiin vaarantavan muita. Sairaudet, vammat tai vanhuus saattoivat tehdä ihmisestä ”vammaisen”, vanför, jolla viitattiin erityisesti synnynnäisen vammaisuuden tai myöhemmin saadun fyysisen vamman, mutta myös sairauteen tai iäkkyyteen liittyvän heikkouden aiheuttamaan ruumiilliseen toimintakyvyttömyyteen.

Vasta eletty arki ja ajan työelämä tuottivat vammaisuuden sen sosiaalisessa merkityksessä. Käytännössä monenlaiset toiminnalliset variaatiot hyväksyttiin osana elämää ja esimerkiksi luonnollisena ja odotettuna osana ihmisen ikääntymistä. Heikko kuulo, näkö tai raaja, kuurous, mykkyys tai puhe- tai oppimisvaikeudet eivät estäneet jokapäiväiseen työhön ja yhteisön toimintaan osallistumista. Tällaisia henkilöitä luonnehdittaessa heillä kuvattiin tavallisimmin olleen jotakin ruumiiseen tai mieleen liittyvää ”vikaa” (fel, lyte). Pieni vika toki tuotti poikkeavuutta, mutta ei sellaista merkittävää työ- ja toimintakyvyttömyyden tilaa, jollaiseksi ”vammaisuus” tuolloin pitkälti käsitettiin. Aisti- ja raajavammojen lisäksi tunnistettiin myös kehitysvammaisuuden muotoja. Silti vain vakavimmat vammat (lyte, vamma/vika) aiheuttivat riittävästi toimintakykyä rajaavan ruumiillisen tai mielellisen poikkeavuuden ja vammaisuuden.

Uuden ajan alun kylä- ja kaupunkiyhteisöissä eli ruumiiltaan ja mieleltään erilaisia ihmisiä, joiden odotettiin osallistuvan työhön ja arkeen kykyjensä mukaan. Työkyvyn merkitys oli ajan kulttuurissa keskeinen: luterilainen oppi korosti ahkeruuden ja työnteon tärkeyttä ja käytännön arki, kotitalouksien toimeentulo ja yksilön elossa pysyminenkin edellyttivät kunkin kykyjen ja voimien mukaisten töiden tekemistä. Maatalouteen perustuva työelämä ja tuotanto tarjosivat monenlaisia ja erilaisille kehoille ja mielille sopivia töitä. Vaikka tyypillisen maata viljelevän talonpoikaistalouden ylläpito sisälsi myös fyysisesti raskaita töitä, työelämä ei ollut nykyaikaan verrattuna niin tiivistä, nopeatahtista ja älyllisesti vaativaa tai kuormittavaa. Siten esimerkiksi iäkkäät hoitivat lapsia, ruoanlaittoa ja kevyempiä töitä, ns. ”raajarikot” paimensivat karjaa ja kehitysvammaiset saattoivat olla pelloilla ja metsätöissä. Vammoissa ja sairauksissa oli merkittäviä aste-eroja, ja ne eivät välttämättä tuottaneet ”vammaisuutta” eli ulkopuoliseen apuun oikeuttavaa työkyvyttömyyttä.

Esimerkiksi kuurot ja mykät kärsivät ajan ihmisten mielestä ruumiin vioista ja vammoista, mutta heidän vammansa ei vielä tehnyt heistä yllämainitulla tavalla ”vammaisia”. Useimmat ”ruumiilliset viat” (kroppsfel) harvemmin myöskään haittasivat osallistumista yhteisön toimintaan ja sosiaaliseen kanssakäymiseen esimerkiksi työn, naimisiinmenon ja perheen perustamisen muodossa. Kristinuskon pääkappaleiden pintapuolinen ymmärtäminen riitti ripille ja ehtoolliselle pääsyyn, joka puolestaan avasi oikeudet niin avioitumiselle kuin vaikkapa kummina tai todistajana toimimiselle.

Täytyy kuitenkin muistaa, että uuden ajan alun sääty-yhteiskunnassa työhön ja toimintaan liittyvät sosiaaliset odotukset olivat myös säätysidonnaisia. Aateliston tai papiston vesa, joka esimerkiksi syntyi kehitysvammaisena tai ei oppinut puhumaan, lukemaan, kirjoittamaan ja laskemaan oli osin syrjäytetty niistä rooleista ja ammateista, joita ylempisäätyiseltä mieheltä odotettiin. Sen sijaan tällaiset ”viat” eivät välttämättä olleet alemmille luokille tai säätyjen ulkopuolella oleville tilattomille ongelma.

Vammaisuutta määritettiin uuden ajan alun Suomessa ja Ruotsissa siis erityisesti työntekoon ja itsensä työllä elättämiseen liittyvien odotusten kautta. Ylläkuvattu vammaisuuskäsitys ei ole samaistettavissa laajempiin nykymäärittelyihin, joissa vammaisuudella tarkoitetaan fyysisiä ja psyykkisen terveyden rajoitteita ja vammoja, joiden vuorovaikutus erilaisten esteiden kanssa vaikeuttaa henkilön täysipainoista ja yhdenvertaista osallistumista ja toimintaa.

Vammaishistorian popularisoinnista

Kirjoittanut Daniel Blackie

Julkaistu alunperin otsikolla "Doing Public Disability History." In: Public Disability History 1 (2016) 16.
  Käännös julkaistu toimittajien luvalla.

Vammaisuuden historian popularisoinnin tai ns. julkisen vammaishistorian (engl. public disability history) pyrkimyksenä on ennen kaikkea saada ihmiset ajattelemaan vammaisuuden historiaa. Mutta se ei olekaan aivan niin yksinkertaista, eihän? Kuten olen huomannut viimeisten vuosien aikana, vammaishistorian popularisointi on itse asiassa varsin haastavaa.

Ensimmäinen ja kaikkein tärkein huomioon otettava seikka on kysymys siitä, millä tavoin suuri yleisö saavutetaan. Disability and Industrial Society -projektin aikana opin, että tämän tekemiseen on useita keinoja, ja paras strategia on yhdistellä mahdollisimman monia julkaisemisen ja yhteistyön muotoja.

Projektimme public engagement programme sisälsi kiertävän museonäyttelyn, yleisöluentoja, paneelikeskusteluja ja workshopeja, sekä lisäksi säännöllisiä blogipostauksia, tweettejä, podcasteja ja juttuja populaarimediassa. Vaikka nämä kaikki ovat keskenään kovin erilaisia tiedonvälityksen tapoja, ne sisälsivät vaihtelevassa määrin kirjoittamista: muun muassa näyttelytekstejä, luentomuistiinpanoja ja sähköpostivaihtoa toimittajien kanssa. Kirjoittamista, kirjoittamista, kirjoittamista. Vammaisuuden historian tutkijoiden tuleekin jatkuvasti pohtia kirjoittamisen tapoja ja muotoja pyrkiessään suuren yleisön tietoistamiseen.

Disability and Industrial Society -projektin sivusto.
Blogipostaukset olivat tärkeä osa Disability and Industrial Society -projektin työtä.

Kenties kaikkein selkein huomioon otettava asia on tekstin pituus. 140:n merkin tweetti, 150:n sanan näyttelyteksti, tuhannen sanan blogikirjoitus, tunnin luento: kaikissa on rasitteena pituuteen tai aikaan liittyviä rajoitteita, jotka tarkoittavat, että sanat täytyy valita tarkasti. Tiiviiseen ilmaisuun kannustaa myös ihmisten lyhyt huomiojänne.

Oli viesti miten kiinnostava tai tärkeä tahansa, on sillä rajansa, miten kauan voi realistisesti odottaa säilyttävänsä yleisönsä mielenkiinnon. Lyhyt ja ytimekäs viesti on ehdottomasti paras historian yleistajuistamisessa. Kieli on myös tärkeää. On turha esittää vammaishistoriaa termein, joita kukaan muu kuin asiantuntija ei ymmärrä. Selkeä, ilman turhaa jargonia oleva kieli on välttämätöntä silloin, kun haluaa saavuttaa mahdollisimman laajan yleisön.

Ihmisten huomion saaminen on toinen haaste. Siinä kuvat ja esineet voivat olla avuksi. Vierailin museonäyttelyssämme muutaman kerran sen avauduttua National Waterfront Museumissa Walesissa. Kilpailimme ihmisten huomiosta usean tahon kanssa, sillä näyttelymme oli vain yksi osa museon laajaa tarjontaa. Joka kerta kun kävin paikalla, huomasin joidenkin vierailijoiden alkavan kiirehtiä ”meidän alueemme” ohi, moni luultavasti matkallaan nauttimaan museon muusta tarjonnasta. Monet kuitenkin pysähtyivät nopeasti reitiltään, kun jokin näyttelymme kuva tai esine kiinnitti heidän huomionsa. Suurin osa jäikin paikalle hetkeksi ja alkoi tutkia näyttelyn muita kohteita, toisinaan pitkänkin aikaa.

‘Falling in of a Mine’ (1869)
Yksi Disability and Industrial Society -projektin museonäyttelyn kuvista.

Näkökulmat ja tarinat, joita päätämme korostaa, voivat myös toimia ”koukkuina”, jotka houkuttelevat suurta yleisöä pysähtymään ja ajattelemaan vammaisuuden historiaa. Dramaattiset historialliset vaiheet tai tapahtumat voivat olla tässä mielessä erityisen hyödyllisiä.

Tehdessämme tutkimusta Disability and Industrial Society -projektissa löysimme esimerkiksi tarinan kahdesta eteläwalesilaisesta kaivostyöläisveljeksestä nimeltään Davy ja Griffith Ellis. Griffithillä oli liikuntavamma ja hän käytti puujalkaa. Joulukuussa 1865 molemmat veljet olivat työskentelemässä maan alla Gethin Collieryssa, kun sattui kauhea räjähdys. Peläten tukehtuvansa tästä seuranneisiin tappaviin kaasuihin he yrittivät päästä ulos kaivoksesta niin pian kuin mahdollista. Vammansa takia Griffithillä oli kuitenkin vaikeuksia pysyä veljensä perässä ja hän jäi jälkeen. Koska Griffith oli huolissaan, ettei selviäisi maanpinnalle ajoissa, hän huusi apua, ja hänen lojaali veljensä kääntyi takaisin auttaakseen häntä. Se oli kohtalokas päätös, sillä molemmat miehet menehtyivät myrkyllisiin kaasuihin, joita olivat niin kovasti yrittäneet paeta.

Tämänkaltaisissa historiallisissa tapahtumissa on selkeä human interest -elementti, joka vetoaa sekä journalisteihin että suureen yleisöön. Niiden korostaminen yleisön osallistamiseen tähtäävissä tapahtumissa voi auttaa tekemään vammaisuuden historiasta kiinnostavaa akateemisen maailman ulkopuoliselle yleisölle edistäen näin alan laajempia tavoitteita. Kukapa ei pitäisi hyvästä tarinasta? Hyvillä tarinoilla (jopa niillä, joissa on surullinen loppu) on voima viihdyttää ja säilyttää ihmisten mielenkiinto, mutta parhaat tekevät paljon enemmänkin, erityisesti historian popularisoinnin kontekstissa.

Draama, jännitys ja tragedia, joka sisältyy Ellisin veljesten taisteluun päästäkseen turvaan on vangitsevaa, mutta se herättää myös uteliaisuuden ja lukuisia vammaisuuteen liittyviä kysymyksiä. Miten esimerkiksi miehet, joilla oli selkeä vamma kuten Griffithillä, pystyivät työskentelemään fyysisesti niin vaativissa ja vaarallisissa töissä kuten 1800-luvun hiilikaivoksella? Nostamalla esiin tämän kysymyksen Griffith Ellisin tapaus horjuttaa vallalla olevia ajatuksia vammaisten ihmisten kyvystä työntekoon. Tämä on nimenomaan niitä asioita, joita vammaishistorian on tarkoitus tehdä: haastaa vallitsevia vammaisuuteen liittyviä stereotypioita ja saada ihmiset pohtimaan ja kyseenalaistamaan omia asenteitaan.

Tämä lähtökohta ei kuitenkaan ole vailla vaaran paikkoja. Dramaattisten, jännittävien, traagisten, inspiroivien tai häiritsevien ”koukkujen” käyttäminen yleisön mielenkiinnon saamiseksi sisältää myös riskin, että nimenomaan vahvistetaan joitakin niistä stereotypioista, joita julkinen vammaishistoria pyrkii haastamaan. Esimerkiksi Griffith Ellisin tarina voisi ilman kunnollista taustoitusta muodostua jälleen yhdeksi kertomukseksi sanakarillisesta vaikeuksien voittamisesta, mikä ruokkii vammaisaktivistien ja tutkijoiden kritisoimaa, vahingollista supercrip-stereotypiaa. Toisaalta taas keskittyminen hänen kuolemaansa saattaisi vain vahvistaa virheellistä käsitystä siitä, että vammaiset ihmiset ovat historiassa olleet tuskin muuta kuin passiivisia uhreja.

Loppujen lopuksi emme tietenkään voi kontrolloida tai päättää etukäteen tulkintoja, joita ihmiset tekevät kohdatessaan vammaisuuden historiaa. Voimme ehdottaa viitekehystä, joka auttaa järkeistämään ja ymmärtämään esittämiämme kuvia, tarinoita ja esineitä, mutta emme voi pakottaa ihmisiä omaksumaan sitä. Parhaimmillaan julkinen vammaishistoria kannustaa ihmisiä hankkimaan lisää tietoa tästä yhä varsin piilotetusta historian osa-alueesta ystäviensä ja perheidensä kanssa, ja antaa heille ideoita siitä, mistä ja miten sitä voisi alkaa etsiä.