Opaskoirien historiasta

Kirjoittanut Jenni Kuuliala

Opaskoirien systemaattinen kouluttaminen alkoi länsimaissa ensimmäisen maailmansodan aikoihin, kun suuri joukko miehiä palasi rintamalta näkövammaisina. Saksalaiset aloittivat koirien kouluttamisen jo sodan aikana. Muualle ajatus levisi amerikkalaisen, Sveitsissä asuneen koirankasvattaja Dorothy Harrison Eustisin mukana. Hänen myötävaikutuksellaan Yhdysvaltoihin perustettiin ensimmäinen opaskoirakoulu vuonna 1929 ja Britanniaan opaskoirien koulutus levisi 1930-luvulla. Suomessa opaskoirien järjestelmällisen koulutuksen pani alulle Mannerheim vuonna 1940 toimiessaan Suomen Punaisen Ristin puheenjohtajana. Alkuvaiheessa opaskoirat olivat pääasiassa saksanpaimenkoiria, mutta myöhemmin pääasialliseksi roduksi valikoitui labradorinnoutaja.

Nämä opaskoirien koulutuksen myöhemmät, järjestäytyneet vaiheet tunnetaan yleisesti hyvin. Mutta miten oli historiassa? Käytettiinkö koiria näkövammaisten oppaina jo ennen 1900-lukua, ja miten laajaa tällainen toiminta kenties oli?

Kiinnostuin itse aiheesta vuosia sitten – ja kimmokkeena oli jälleen eräät todistajanlausunnot pyhimyksen kanonisaatioprosessissa. Vuonna 1331 Tréguierissa Bretagnessa käytiin pyhän Yves de Tréguierin kanonisaatiokuulustelu. Usea paikallinen ihminen todisti näkemästään ihmeestä, jossa Yvesin haudalle tullut, heille ennestään tuntematon mies oli parantunut sokeudesta. Kuulustelua hoitaneet komissaarit kysyivät todistajilta, mistä he tiesivät, että mies todellakin oli sokea. Esimerkiksi mies nimeltä Herveus Glovie vastasi, että hän tiesi miehen olleen sokea, koska ”se näytti ilmeiseltä, ja koska mies antoi koiran johdattaa itseään, niin kuin sokeat tekevät”. Toinen todistaja, Johannes Radulphi, puolestaan vastasi samaan kysymykseen, että ”koska koira johdatti häntä, ja hän käveli kuten sokea”. Usea muu todistaja antoi samantapaisen lausunnon.

Vaikka ihmeparanemisen kokeneen miehen henkilöllisyys jää arvoitukseksi meille samaan tapaan kuin kanonisaatiokuulustelun toimeenpanijoille, näissä lausunnoissa merkittävää on, että todistajat pitivät opastavaa koiraa selvästi sokeuden merkkinä. Mies ja hänen koiransa siis tuskin olivat ensimmäinen tai ainoa tämänkaltainen koirakko, jonka he kohtasivat.

(c) British Library, Stowe MS 17, f. 135r

Opastava koira onkin varsin yleinen kuva-aihe etenkin keskiaikaisissa käsikirjoituksissa. Esimerkiksi yllä olevassa British Libraryn käsikirjoituksen kuvassa Jeesus parantaa sokean miehen, jolla on koira hihnassa. Koira siis selkeästi merkitsee katsojalle sitä, että kyseessä on nimenomaan sokea ihminen. Toinen tyypillinen kuva-aihe on sokea kerjäläinen, jolla on hihnassa koira. Kuten alla olevassa kuvassa, näillä koirilla on usein kulho suussa. Ne siis pitelevät kippoa, johon ohikulkijoiden oletettaan antavan almuja. Esimerkkejä koirasta sokean oppaana on myös myöhempien vuosisatojen taiteessa. 1600-luvulla tehdyssä kopiossa jo kadonneesta Baselin Totentanz– eli Kuolemantanssifreskosta hautaan Kuoleman johdattamana kävelevällä sokealla miehellä on narussa koira. Kuolemantansseja on säilynyt uuden ajan alusta muutamia. Niissä kuvataan eri yhteiskunnan kerrosten jäseniä aina paavista ja kuninkaasta kerjäläisiin matkalla hautaan, samanarvoisina kaiken voittavan kuoleman edessä. Jälleen kerran sokean, köyhän ihmisen attribuuttina on koira, joka tekee tämän maalauksen osan helpommin tulkittavaksi. Myös vaikkapa Tintorettolta, Rembrandtilta ja Gainsborough’lta löytyy töitä, joissa kuvataan opastava koira. Vastaavankaltaisia esimerkkejä tunnetaan muualtakin maailmasta, esimerkiksi keskiajan Kiinasta, ja onpa eräs Pompeijista löydetty freskokin tulkittu kuvaksi opaskoirasta.

Romance of Alexander (Oxford Library, Bodley 264), 1338-1344

 

Baselin Kuolemantanssi, kuparipiirros

Koirien käytöstä näkövammaisten oppaina on myös satunnaisia kirjallisia lähteitä jo keskiajalta yllä mainitsemieni ihmetodistusten lisäksi. Parissa tekstissä on viitteitä siitä, että koiria olisi pidetty epäluotettavina oppaina ja tämän vuoksi kaikki, joiden oli mahdollista käyttää oppaana ihmistä, tekivät niin. Koira olisi siis ollut vaihtoehto heille, joilla ei ollut varaa ihmisoppaaseen. Toisenkinlaisia näkemyksiä kuitenkin esitettiin. Konstantinopolissa 1100-luvulla kirjoittanut Nikephoros Basilakes ylisti koiria, ja yksi syy tähän oli nimenomaan niiden kyky opastaa sokeita. Kun tullaan ajassa eteenpäin 1800-luvulle, koirien potentiaali oppaina mainitaan siellä ja täällä jo aivan suorasanaisesti. Aivan 1800-luvun alussa kirjoittanut englantilainen luonnontieteilijä Thomas Bewick niinikään kiitti koirista kirjoittaessaan näiden kykyä opastaa sokeita. Samoin Wienissä vaikuttanut pappi kirjoitti vuonna 1819 sokeiden kouluttamisesta ja siinä ohessa mainitsi, että heille voi kouluttaa oppaiksi koiria – hänen mukaansa paimenkoirat ja villakoirat olivat tähän sopivimpia rotuja. 1800-luvun puolivälissä Jakob Birrer -niminen sokea mies puolestaan kirjoitti muistelmissaan, miten oli itse kouluttanut itselleen pystykorvasta opaskoiran ja antoi samalla ohjeita muille sokeille, jotta nämä voisivat seurata hänen esimerkkiään.

Koiran ja ihmisen yhteinen historia ulottuu tuhansien ja tuhansien vuosien taakse, ja koirat ja ihmiset ovat tehneet yhteistyötä mitä moninaisimmilla tavoilla aikojen kuluessa. Tästä näkökulmasta ei oikeastaan ole edes yllättävää, että koiria todella käytettiin näkövammaisten oppaina paljon ennen kuin moderni ”opaskoiran” käsite oli tunnettu. Todennäköisesti aiheesta olisi löydettävissä paljon enemmänkin tietoa; toivottavasti joku historioitsija vielä tarttuu aiheeseen.

Kirjallisuutta ja lähteitä:

Chiens Guides d’Aveugles au Luxembourg: Auszug aus Erinnerungen, merkwürdige Lebensfahrten und besondere Ansichten des Jakob Birrer von Luthern http://www.chienguide.org/mmp/online/website/content/documentation/history/291_DE.html

Coon, Nelson, ’Dog Guides for the Blind’ (1959): http://www.deficienciavisual.pt/r-Dog_guides_for_the_Blind-Nelson_Coon.htm

Fishman, Gerald A. ‘When Your Eyes Have a Wet Nose: The Evolution of the Use of Guide Dogs and Establishing the Seeing Eye,’ Survey of Ophthalmology 48, no. 4 (2003): 452-58

History of Guide Dogs in Britain: https://www.guidedogs.org.uk/media/3919/the-history-of-guide-dogs-in-britain-1.pdf

Metzler, Irina, A Social History of Disability. Cultural Considerations of Physical Impairment, Routledge Studies in Cultural History (London and New York: Routledge, 2013)

Monuments originaux de l’histoire de Saint Yves, ed. by A. de La Borderie, J. Daniel, R. P. Perquis, and D. Tempier (Saint-Brieuc: Imprimerie L. Prud’homme, 1887)

Murchison, Krista A.: Guide Dogs in Medieval Art and Writing: https://kristamurchison.com/medieval-guide-dogs/

Opaskoirakoulu: historia http://opaskoirakoulu.fi/?page_id=25

Retrospektiivisen diagnosoinnin vaaroista

Kirjoittanut Jenni Kuuliala

Retrospektiivisellä diagnosoinnilla tarkoitetaan pyrkimystä diagnosoida jonkun menneisyyden henkilön vamma tai sairaus nykyaikaisin termein ja kriteerein. Tällainen lähestymistapa on ollut suosiossa pitkin 1900-lukua ja vielä 2000-luvun puolellakin. Toisinaan sitä on saatettu käyttää onnistuneesti kulttuurihistoriallisen tutkimuksen apuvälineenä tai esimerkiksi kulkutautien historian selvittämisessä, mutta paljon useammin tavalla, joka on historiantutkimuksen ja vammaishistorian kannalta ongelmallista. Tämä pätee etenkin silloin, jos meillä ei ole selkeää paleopatologista tai kliinistä todistusaineistoa. (Tämä ei, yllättävää kyllä, ole estänyt varsinkaan lääketieteen ammattilaisia tekemästä hyvinkin pitkälle meneviä johtopäätöksiä. Tästä yksi kuvaava esimerkki on artikkeli, jossa diagnosoidaan jokainen tunnetun joko Hieronymus van Boschin tai Pieter Brueghelin tekemän ”Rampoja ja kerjäläisiä” -piirustuksen hahmoista.)

Rikhard III:n selkäranka.
Kuva © University of Leicester

Viime vuosina kenties eniten huomiota saanut esimerkki myöhempien aikojen diagnosoinnin sudenkuopista on Englannin kuningas Rikhard III:n (1452–1485) tapaus. Taistelussa kuolleen Rikhardin hautapaikka pysyi tuntemattomana yli viidensadan vuoden ajan. Helmikuussa 2012 brittiläiset arkeologit löysivät Leicesterissä tehdyissä kaivauksissa jäännökset, joiden he pystyivät osoittamaan kuuluvan Rikhardille. Löytö oli merkittävä monestakin syystä, ja yksi niistä liittyy vammaisuuden historiaan. Rikhard III:n kuva jälkipolvien mielikuvituksessa on pitkälti peräisin William Shakespearen näytelmästä. Siinä hallitsija esitetään murhanhimoisena kyttyräselkänä, ja suuri osa tulkinnoista on nimenomaan yhdistänyt nämä kaksi ominaisuutta käyttäen kuninkaan ulkomuotoa eräänlaisena allegoriana hänen luonteensa vioista. Se, mikä Shakespearen aikalaisten jälkeen eläneiltä on tyystin unohtunut, on että näytelmässä Rikhardin vamma ja luonteenlaatu esitetään pitkälti Plantagenetin dynastian luhistumisen merkkinä, mitä Tudor-suku taas mielellään alleviivasi. Toisekseen aikalaiskuvauksissa Rikhardin vamma kuvataan paljon lievempänä kuin näytelmässä ja myöhemmissä tulkinnoissa, mainitaanpa niissä hänen myös olleen hyvin komea mies. Myös arkeologien löytö ja luurangolle tehdyt tutkimukset osoittivat myöhempien tulkintojen liioittelevuuden. Rikhardilla oli kyllä selkeä skolioosi mikä sai hänen olkapäänsä eri korkeudelle, mutta kyttyrästä tai usein kuvatusta surkastuneesta kädestä löydössä ei ollut jälkeäkään.

Osa hagiografian tutkijoista on niin ikään pyrkinyt diagnosoimaan ihmeparanemisen kokeneita ihmisiä. Paranemisten olemassaolo on selitetty psykosomaattisilla sairauksilla ja monien sairauksien paranemisella itsestään. Kirjassaan Miracle Cures Robert Scott jopa esittää, että keskiaikaisen ihmisen elämä yhteisössään oli usein niin kauheaa, että pääseminen sieltä pois pyhiinvaelluksella yksinään jo käynnisti elimistön paranemisprosessin. Toki myös placebovaikutuksen mahdollisuutta on pohdittu; että ihmisten vahva usko ihmeparanemiseen olisi riittävä, jotta se tapahtuisi. Kuten esimerkiksi Raymond Van Dam on kirjoittanut, tällainen lähtökohta kuitenkin suhtautuu menneisyyden ihmisiin ylenkatseella ja sivuuttaa täysin heidän oman kokemuksensa ja toimijuutensa, aivan kuin he olisivat olleet tyystin kykenemättömiä pärjäämään oman elämänsä kanssa. Itse olenkin taipuvainen ajattelemaan, ettei sillä, mitä näissä tapauksissa oikeasti tapahtui ole mitään merkitystä. Tutkimukselle tärkeää on ainoastaan, miten menneisyyden ihmiset itse tilanteet tulkitsivat. Kenties siinä onkin osa ongelmaa: meidän yhteiskuntamme on niin medikalisaation läpitunkemaa, että on mahdotonta kuvitella yhteiskuntaa, jossa ihmiskehon ilmiöt olisi selitetty toisin tai, mikä kenties vielä vieraampaa, jätetty selittämättä lainkaan.

Hinku retrospektiivisten diagnoosien tekemiseen heijastelee monelta osin yhteiskuntamme suhtautumista vammaisuuteen. Sen on yksinkertaisesti oltava määrittävä tekijä ihmisen elämässä tavalla tai toisella, ja sitä myöden erilaisia diagnooseja halutaan kovin hanakasti käyttää myös erilaisten ihmisten toimien selittämiseen. Oma lukunsa tästä ovat erilaiset taiteilijat. W. A. Mozartin poikkeukselliset musiikilliset kyvyt on usein selitetty jonkinlaisen savant-ilmiön kautta. Toisinaan hänellä väitetään olleen Touretten syndrooma, toisinaan bipolaarinen mielialahäiriö. Nämä näkemykset eivät rajoitu vain niin sanotun suuren yleisön mielikuviin, vaan niitä on esitetty arvovaltaisissa tieteellisissä aikakauslehdissä, yleensä lääketieteen alalta. Useat Emily Brontën elämäkerrat puolestaan väittävät, että kirjailijalla oli Aspergerin oireyhtymä. Tämä näkemys perustuu pitkälti Elisabeth Gaskellin jo 1800-luvulla kirjoittamaan Charlotte Brontën elämäkertaan, jossa kerrotun anekdootin mukaan Emily (joka rakasti eläimiä) oli lyönyt pyykit liannutta koiraa päähän. Tämän lisäksi Emily Brontë ei mielellään lähtenyt kotoaan, piti lapsekkaista leikeistään – ja oli äärettömän taitava kirjoittaja. Pari kuukautta sitten julkaistussa blogitekstissään Wendy Pratt oikeutetusti kysyy, eikö tämänkaltainen diagnosointi pakota Emily Brontën juuri sellaiseen lokeroon, josta hän epäkonventionaalisella elämäntyylillään pyrki pääsemään pois, ja jonka mukaan naisen vaihtoehdot olivat joko mennä naimisiin tai ryhtyä kotiopettajattareksi? Sitä paitsi on aivan liian helppoa ottaa menneisyyden ihmisestä muutama usein anekdootteina säilynyt luonteenpiirre ja tehdä niiden perusteella tulkintoja omien medikaalisten käsitystemme perusteella. Puhumattakaan siitä, mitä vaaroja piilee siinä, että yhdistämme yhden, varsin hataran muiston henkilön temperamentin ikävistä puolista nykymaailmassa paljon huomiota saavaan diagnoosiin. Se on epäreilua sekä historialliselle hahmolle että nykyään eläville ihmisille, joilla kyseinen diagnoosi on.

Lord Byronin muotokuva
(c) Newstead Abbey; Supplied by The Public Catalogue Foundation

Retrospektiivisellä diagnosoinnilla on ollut merkityksensä myöhempienkin historiallisten hahmojen kuin Rikhard III:n esittämisessä elokuvissa. Frances Wilson kirjoittaa artikkelissaan Lord Byronista, että elokuvaversioissa kuuluisa runoilija on toisinaan ontunut vasenta jalkaansa, toisinaan oikeaa, toisinaan molempia ja toisinaan ei kumpaakaan. Historiallisena tosiasiana Byronin vammaa on käytetty eräänlaisena työkaluna riippuen siitä, onko hahmon haluttu herättävän katsojissa sympatiaa ja se on saattanut yhtä lailla alleviivata runoilijan kovia kokemuksia tai tämän ”paholaismaisia” luonteenpiirteitä – Byronhan oli tunnettu myös lempinimellä ”The Lame Devil”. Samanaikaisesti Byronista kirjoitetut elämäkerrat jättävät toisinaan hänen vammansa huomiotta, toisinaan pyrkivät diagnosoimaan tällä kampurajalan, cp-vamman tai jotakin aivan muuta. Jälleen kerran vammaisuus on toiminut ”kerronnallisena proteesina” (narrative prosthesis), jossa meidän aikamme käsityksillä on huomattavasti enemmän merkitystä kuin sillä, miten historialliset hahmot itse samoin kuin heidän yhteisönsä ovat kenties vamman kokeneet ja tulkinneet. Ja tämä on se lähtökohta, joka historiantutkijalla tulisi aina olla. Menneisyyden ihmisillä ei ollut samoja lääketieteellisiä kategorioita kuin meillä, eivätkä he tulkinneet erilaisia kehollisia ilmiöitä samojen lääketieteellisten linssien läpi.

Kuten Rikhard III:n tapaus osoittaa, ei jälkikäteisdiagnosointi kuitenkaan ole aina ”turhaa”, vaan saattaa tuoda aivan uutta valoa vammaishistorian sosiaaliselle ja kulttuurilliselle tutkimukselle. Toinen viime aikojen kiinnostava esimerkki on tutkimus keskiaikaisesta kirjurista, joka tunnetaan nimellä ”The Tremulous Hand of Worcester” (keskiajantutkimuksessa kirjuriin usein viitataan ”kätenä”, tällä ei siis ole vammaishistorian kanssa mitään tekemistä). Kirjuri todennäköisesti työskenteli 1200-luvulla Worcesterin luostarissa ja hän on tunnettu siitä, että hänen kopioimissaan teksteissä näkyy selvästi hänen kätensä vapina. Historioitsija Deborah Thorpen, neurotieteilijöiden sekä IT-alan tutkijoiden yhteistyö on osoittanut, miten kirjurin tekstistä on voitu analysoida hänen vammansa/sairautensa laatu, sekä miten samaa menetelmää voidaan mahdollisesti käyttää sairaaloissa potilaiden diagnosointiin ja prognostiikkaan. Lisäksi he ovat kehittäneet menetelmän, jolla muidenkin kirjureiden fyysisiä rajoitteita voidaan analysoida ja miten tätä kautta voidaan tarkastella kirjureiden ikääntymistä sekä kroonisia sairauksia ja niiden vaikutuksia heidän työntekoonsa. Retrospektiivinen diagnoosi voi siis avata ikkunoita uudenlaisiin tutkimushankkeisiin myös kulttuuri- ja sosiaalihistorian osalta, mutta se edellyttää lähestymistavan haasteiden ymmärtämistä ja menneisyyden ihmisten lähtökohdan tärkeimpänä pitämistä.

 

Kirjallisuutta

Aidin Ashoori and Joseph Jankovic: “Mozart’s movements and behaviour: a case of Tourette’s syndrome?” Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry vol. 78 (2007): 1171–1175.

Raymond Van Dam, Saints and Their Miracles in Late Antique Gaul (Princeton: Princeton University Press, 1993).

Jan Dequeker, Guy Fabry &  Ludo Vanopdenbosch, ”Hieronymus Bosch (1450 – 1516): Paleopathology of the Medieval Disabled and its Relation to the Bone and Joint Decade 2000 – 2010”, Medical Archaeology, 3 (2001), 864-71.

Joanne Edge: Diagnosing the Past. Wellcome Collection Blog, 26.9.2018 [https://wellcomecollection.org/articles/W5D4eR4AACIArLL8]

Wendy Pratt: Why are we so keen to diagnose Emily Brontë? Northern Soul, 27.8.2018 [https://www.northernsoul.me.uk/why-are-we-so-keen-to-diagnose-emily-bronte/]

Katherine Schaap Williams: Richard III and the staging of disability. British Library, Discovering Literature: Shakespeare & Renaissance, 15.3.2016 [https://www.bl.uk/shakespeare/articles/richard-iii-and-the-staging-of-disability]

A. Schmitt & P. Falkai, “Historical aspects of Mozart’s mental health and diagnostic insights of ADHD and personality disorders”, European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience (2014): 263–265.

Robert A. Scott, Miracle Cures. Saints, Pilgrimage, and the Healing Powers of Belief (Berkeley and Los Angeles: University of California Press, 2010).

Deborah E. Thorpe & Jane E. Alty, ”What type of tremor did the medieval ’Tremulous Hand of Worcester’ have?” Brain, 138 (2015): 3123–3127. doi:10.1093/brain/awv232

Karen Willis, “Biography of Lord Byron”, teoksessa Lord Byron, toim. Harold Bloom (Chelsea House, 2004), 5–58

Frances Wilson, “Byron, Byronism and Bormaniacs”, teoksessa Lord Byron, toim. Harold Bloom (Chelsea House, 2004), 131–53

Lepra ja keskiajan yhteisöt

Kirjoittanut Jenni Kuuliala

Olemme tämän projektin puitteissa puhuneet ja kirjoittaneet useaan otteeseen siitä, että vammaisuus sosiaalisena ilmiönä (disability) on kulttuurillinen konstruktio, joka vaihtelee ajassa ja paikassa. Tästä yksi kenties valaisevimmista esimerkeistä on lepra, tuo pahamaineinen spitaaliksikin kutsuttu sairaus, joka etenkin populaarikulttuurissa tavataan yhdistää vahvasti keskiaikaan ja sen synkkiin puoliin. Lepraan sairastumista voisi hyvällä syyllä kutsua keskiajan ’äärimmäiseksi vammaisuudeksi’. Se, miten sairauden historiakuva on muodostunut, on kuitenkin kiinnostava esimerkki virheellisten historiakäsitysten syntymisestä.

Lepra on infektiosairaus, jonka aiheuttaa mycobacterium leprae -niminen bakteeri. Sen löysi norjalainen tiedemies ja lääkäri Gerhard Armauer Hansen vuonna 1873, ja löytäjänsä mukaan lepra on saanut tieteelliseksi nimekseen Hansenin tauti. Mycobacterium leprae on tuberkuloosibakteerin sukulainen. Se leviää verrattain huonosti – eli lepra ei keskiajallakaan ollut erityisen yleinen saatikka levinnyt kulovalkean lailla, vaikka toki tartuntoja pelättiin. Nykyään yli 95%:lla eurooppalaisia on sitä vastaan immuniteetti. Tauti etenee melko hitaasti. Bakteeri vahingoittaa vähitellen hermostoa ja limakalvoja, mutta tautia esiintyy kolmena eri muunnoksena: tuberkuloidina, lepromaattisena sekä näiden sekamuotona. Tuberkuloidi lepra on ilmenemismuodoltaan lievempi. Lepra itsessään ei saa ruumiinosia irtoamaan, mutta pitkälle edetessään elimistön puolustusmekanismit voivat aiheuttaa kudosten liikakasvua ja irtoamista.

Vaikka keskiajalla ei tiedetty bakteereista taudinaiheuttajina, lepran oireisto oli hyvin tunnettu. Leprahospitaalien hautausmailla tehdyt arkeologiset kaivaukset ovat osoittaneet, että valtaosa sinne haudatuista oli todellakin sairastanut meidän Hansenin taudiksi kutsumaamme tautia. Lepra ei toisin sanoen ollut kattokäsite ihotaudeille eikä keino päästä epätoivotuista ihmisistä eroon, niin kuin joskus esitetään.

Lepradiagnoosia ei annettu kevein perustein. Suuressa osassa eurooppalaisia kaupunkeja oli käytäntö, että virallisen diagnoosin saaneiden tuli muuttaa leprahospitaaliin. Ihmisiä kuitenkin harvoin karkotettiin yhteisöistään lain täytäntöönpanovoiman avulla: pakkokarkotus koski ennen kaikkea niitä, jotka kieltäytyivät ilmoittamasta saamastaan diagnoosista. Lepradiagnoosin antoi yleensä joko papisto tai kaupunginraati huolellisen harkinnan jälkeen, ja he keskustelivat myös lääkäreiden kanssa. Lääkärit itse varoittivat ihmisiä liian hätäisen diagnoosin tekemisestä. Oireiden hidas ilmaantuvuus siis tunnettiin, mutta toisaalta sairautta pelättiin ja yhteisöt tarkkailivat tältä osin jäseniään. Monenlaiset iho-oireet saatettiin lukea sairauksiksi jotka saattaisivat kehittyä lepraksi, ja tällöin myös ajateltiin, että alkuvaiheen tauti saattoi olla hoidettavissa.

Keskaikainen maalaus Tanskasta, jossa leprasairas kerjäläinen soittaa kelloa herättääkseen ohikulkijoiden huomion, jotta nämä antaisivat almuja. Kuva: Wikimedia Commons

Kiinnostavinta vammaisuuden sosiaalisen mallin osalta lienee se, miten niihin ihmisiin, joilla ajateltiin olevan lepratartunta, suhtauduttiin. Keskiaikaisia käsityksiä kyseisestä taudista leimaa kahtalaisuus. Lepra oli vakava, tarttuva sairaus, joka aiheutti erittäin tuskallisia ja vaikeita oireita, joille ajan lääketiede pystyi hyvistä yrityksistään huolimatta tekemään hyvin vähän. Lepratartuntoja myös pelättiin. Lepraa saatettiin pitää kirouksena ja synnin palkkana. Raamatussa viitataan sairauksiin nimeltä lepra ja elephantiasis synnin vertauskuvina, mutta tutkijoiden keskuudessa ei vallitse täyttä yksimielisyyttä, onko kyseessä myöhempien aikojen lepra. Todennäköisesti ei. Lepraa käytettiin myöhemminkin harhaoppien metaforana, ja sen aiheuttamat epämuodostumat kasvoissa saatettiin yhdistää syntiin tai epämiellyttäviin luonteenpiirteisiin. Jotkin rippi-isien ohjekirjat myös varoittivat, että kiellettyyn aikaan siitetty lapsi saattoi syntyä spitaalisena. Toisaalta lepra oli myös siunaus. Lepraan sairastuneiden ajateltiin kärsivän kiirastulen tuskista jo maan päällä, jolloin heidän kuolemanjälkeinen kohtalonsa oli muita parempi. Vahvana eli myös ajatus leprasairaista Kristuksen kärsimyksen uudelleen kokijoina. Tällöin heidän auttajansa erityisesti hospitaaleissa seurasivat Magdalan Marian esimerkkiä tämän pestyä ristillä roikkuvan Kristuksen jalat. Lukuisat pyhimykset ja muut hurskasta elämää viettävät vierailivat leprahospitaaleissa.

Millaista elämä leprahospitaaleissa sitten oli? Suuren yleisön mielissä elää usein vahvana kuvaus Ben Hur -elokuvasta, jossa sairastuneet elävät kurjuudessa ja muista eristettyinä maakuopassa. Tämä ei voisi olla paljoa kauempana totuudesta. Brittiläiset tutkijat Carole Rawcliffe ja Elma Brenner sekä ranskalainen François-Olivier Touati ovat tutkineet leprahospitaalien asemaa osana yhteisöitänsä niin Englannin kuin Ranskan alueilla. He ovat osoittaneet, että monissa kaupungeissa leprahospitaalit olivat erottamaton osa yhteisön elämää. Ne ensinnäkin rakennettiin parhaille mahdollisille paikoille aivan kaupunginmuurien läheisyyteen ja lähelle kaupunkien pääportteja. Hospitaalien asukkailla oli näin aitiopaikka almujen pyytämiseen ja myös erityislupa siihen. Toki heidän asemansa hospitaalien asukkaina ja kerjäläisinä oli yhteisön marginaalissa, mutta samanaikaisesti heillä oli erityisasema. Rawcliffe on myös selvittänyt englantilaisten leprahospitaalien taloudellisia olosuhteita ja osoittanut, että esimerkiksi niiden asukkaiden ruokavalio oli huomattavasti monipuolisempi ja runsaampi kuin tavallisen maanviljelijän. Monet tahot rahoittivat leprahospitaaleja, ja ne saivat järjestää esimerkiksi markkinoita ja myyjäisiä, joista kaupunkien väki teki ostoksia.

Tiedetään, että sen sijaan että leprahospitaaleihin olisi väkipakolla kannettu ihmisiä, kaikki halukkaat eivät päässeet niihin. Tähän on syynä niiden tarjoama hoiva ja ylläpito erittäin vaikean sairauden aikana sekä myös niiden osittain uskonnollinen asema. Pitkään on elänyt harhakäsitys siitä, että lepraan sairastuneille olisi pidetty jonkinlainen ”lepramessu”, jossa heidät olisi siirretty pysyvästi syrjään yhteiskunnasta uskonnollisen rituaalin kautta. Tästä ei ole minkäänlaisia historiallisia lähteitä, eli käsitys on täyttä hölynpölyä. Leprahospitaalit olivat kuitenkin uskonnollisia yhteisöitä, joiden mallina luostarit toimivat, ja asukkaiden tehtävänä oli muun muassa rukoilu lahjoittajien puolesta. 1200–1300-luvuilla oli muutenkin voimakas luostarielämää ja maallikkojen uskonnollisuutta suosiva suuntaus, mikä osaltaan vaikutti leprahospitaalien houkuttelevuuteen.

Baldwin IV:n kotiopettaja Willelmus Tyrensis huomaa lepran ensimmäiset oireet. Vasemmalla tuleva kuningas leikkii muiden lasten kanssa ja saa osuman käteensä muttei tunne sitä. Oikealla kotiopettaja Willelmus tutkii kättä ja tekee löytönsä. Miniatyyri 1200-luvun puolivälin käsikirjoituksesta L’Estoire d’Eracles, British Library, Lontoo Kuva: Wikimedia Commons

Niin kuin monen muunkin sairauden tai vamman kohdalla, sairastuneen taloudellisella ja sosiaalisella asemalla oli suuri merkitys. Kaikista köyhimmät eivät päässeet leprahospitaaleihin, ja kaikista rikkaimpien ei tarvinnut mennä niihin. Varakkaat ihmiset saattoivat järjestää tilanteen toisin ja esimerkiksi hankkia itselleen sopivan asumuksen tai palkata itselleen hoitajan. Kiinnostava kuriositeetti leprasta ja yhteiskunnallisesta asemasta on maailman kenties kuuluisin leprasairas, Jerusalemin kuningas Baldwin IV. Hän syntyi vuonna 1161, ja jo pikkulapsena hänellä diagnosoitiin lepra, joka alkoi murrosiässä edetä nopeasti aiheuttaen erilaisia fyysisiä rajoitteita kuten liikuntakyvyttömyyttä ja lopulta sokeutumisen. Baldwin hallitsi kuninkaana 13-vuotiaasta lähtien, aina kuolemaansa asti vuonna 1185. Hän oli aktiivinen hallitsija ja voitokas useissa taisteluissa, joihin hän osallistui armeijansa mukana. Moni keskiaikainen hallitsija oli jollakin tapaa kroonisesti sairas tai vammainen, mutta se, että Baldwin onnistui pysymään valtaistuimella leprasairaana on poikkeuksellista. Hän teki niin siitä huolimatta, että monet hovissa toivoivat hänen siirtyvän syrjään. Lähteet eivät kuitenkaan kerro arkipäivän tilanteista ja siitä, elikö kuningas jonkinlaisessa eristyksessä tai ihmiskontakteja vältellen – varmaa on vain, että Kingdom of Heaven -elokuvassa esitetyn kaltaista naamiota hän ei käyttänyt. Toisaalta Baldwinin asema on hyvä osoitus tilanteiden vaihtelevuudesta: ristiretkivaltiossa alettiin 1200-luvulla suhtautua lepraan hyväksyvämmin ja vähemmällä pelolla kuin muualla läntisessä kristikunnassa, ja on arveltu, että Baldwinin menestyksekäs hallitsijakausi olisi tähän yhtenä syynä.

Mistä yksiulotteisen synkkä kuva keskiajan yhteisöiden suhtautumisesta lepraan sitten johtuu? Lepratartuntojen määrä alkoi vähentyä Euroopassa jo myöhäiskeskiajalla, vaikka sen kulttuurillinen merkitys ja esimerkiksi esittäminen taiteessa ennemminkin vahvistui. (Itämeren alueella lepra säilyi pisimpään. Suomessa Seilin saaren leprasiirtola suljettiin viimeisen potilaan kuoleman myötä 1785 ja viimeisin leprasairaala Orivedellä 1953.) Lepra ei kuitenkaan kadonnut eikä ole kadonnut vieläkään, vaan sitä esiintyy esimerkiksi Etelä-Amerikassa, Afrikassa ja Etelä-Aasiassa säännöllisesti. Carole Rawcliffe on kirjoittanut, miten Britanniassa syntyi 1800-luvulla paniikki lepran leviämisestä, kun tautia alkoi löytyä imperiumin siirtomaista. Tämä sai tutkijat kääntymään keskiaikaisten lähteiden puoleen ja painottamaan satunnaisten löytöjensä perusteella sairastuneiden täyttä eristämistä. Kenties myöhempinä aikoina lepra on myös ollut mielikuvitusta kutkuttava sairaus, tarpeeksi vieras ja tarpeeksi kammottava, jotta sitä on ollut helppo pitää ”toisena” nähtävän keskiajan synkkänä ilmentymänä.

Kirjallisuutta

Christine M. Boeckl, Images of Leprosy. Disease, Religion, and Politics in European Art (Kirksville: Truman State University Press, 2011)

Elma Brenner, Leprosy and Charity in Medieval Rouen (Woodbridge: The Boydell Press, 2015)

Luke Demaitre, Leprosy in Premodern Medicine. A Malady of the Whole Body (Baltimore: Johns Hopkins University Press, 2009)

Bernard Hamilton, The Leper King and His Heirs: Baldwin IV and the Crusader Kingdom of Jerusalem (Cambridge: Cambridge Unviersity Press, 2005)

Carole Rawcliffe, Leprosy in Medieval England (Woodbridge: Boydell Press, 2006)

Peter Richards, The Medieval Leper and His Northern Heirs (Woodbridge: The Boydell Press, 1977)

François-Olivier Touati, Maladie et société au Moyen Âge. La lèpre, les lépreux et les léproseries dans la province ecclésiastique de Sens jusqu’au milieu du XIVe siècle (Pariisi: De Boeck & Larcier)

Reima Välimäki, “Imagery of Disease, Poison and Healing in the Late Fourteenth-century Polemics against Waldensian Heresy,” teoksessa Infirmity in Antiquity and the Middle Ages. Social and Cultural Approaches to Health, Weakness and Care, toim. Christian Krötzl, Katariina Mustakallio & Jenni Kuuliala (Aldershot: Ashgate, 2015), 137–52

Vammaisuus ja työ myöhäiskeskiajalla

Kirjoittanut Jenni Kuuliala

Viime blogipostauksessani kirjoitin vammaisten ihmisten asemasta erityisesti kristillisen armeliaisuuden kohteina ja samalla sivusin hieman heidän työntekoaan. Nyt kesälomien loppuessa on hyvä hetki palata kirjaimellisesti työn äärelle. Tekivätkö vammaiset keskiajalla töitä ja mitä aiheesta tiedetään?

Ensimmäiseen kysymykseen on helppo antaa itsestään selvä vastaus: kyllä tekivät, niin keskiajalla kuin myöhemmilläkin vuosisadoilla. Sivustomme aineisto-osuudessa on tästä hyvinä esimerkkeinä Guillot le Potencierista sekä William Morrow’sta kertovat lähdetekstit. Vastaavanlaisia esimerkkejä ovat lähteemme täynnä, mutta ongelmana on pitkään ollut se, ettei vammaisten työntekoa ole niistä juurikaan yritetty etsiä. Joidenkin aineistojen kohdalla työnteko on myös asia, jonka selvittelemiseksi on luettava rivien välistä.

Oma aineistoni, eli keskiaikaiset ihmekertomukset, on tästä hyvä esimerkki. Erilaisissa ihmeparanemisiin liittyvissä teksteissä oli olennaista osoittaa tilanteen toivottomuus ennen ihmettä, ja maininnat työstä tai työkyvystä eivät yleensä palvelleet tätä tarkoitusta kovinkaan hyvin. Toisaalta myöskään kyvyttömyys tehdä töitä vamman takia ei nouse esiin ollenkaan niin usein, kuin nykyihminen helposti olettaisi. Tästä voikin päätellä, ettei työkyvyttömyys itsessään ollut vammaisuuden merkki, vaan tilanteet vaihtelivat suuresti ihmisen taustan ja vamman laadun mukaan.

Muutamia esimerkkejä vammaisten työnteosta olen kuitenkin onnistunut löytämään. Jo aiemmissa blogikirjoituksissani olen maininnut Ranskan kuningas Ludvig IX Pyhän ihmeet 1200–1300-lukujen taitteesta. Eräs ihmeen kokija oli kankaantekijä Richart de Briqueville, joka asui Pariisin lähellä. Jossakin vaiheessa uraansa hän sairastui niin, että pystyi enää kävelemään vaivalloisesti kainalosauvojen avulla. Teksti sanoo suoraan, että tästä huolimatta Richart ei kerjännyt, vaan teki kangasta entiseen tapaan. Sairaus tai vamma ilmeisesti kuitenkin vaikutti Richartin työn tuottavuuteen, sillä tekstissä myös mainitaan, että hänen sisarensa, jonka luona Richart asui, auttoi häntä. Kyseessä saattaa olla keino varmistaa, ettei Richartilla niin sanotusti mennyt liian hyvin, mikä olisi voinut vaikeuttaa ihmeen todistamista, mutta oman perheen sekä saman sosiaalisen piirin jäsenten tuki oli luonnollinen osa ihmisten elämää.

Samassa ihmekokoelmassa on myös toinen, vammaisuuden työnteon kannalta erittäin kiinnostava tapaus, jota lukuisat tutkijat ovat analysoineet. Joskus 1270-luvulla eteläranskalaisen, Auxerren kreivin ja kreivittären omistaman linnan portaille ilmestyi tai tuotiin 8-vuotias, kuuro poika. Linnan seppä otti hänet hoteisiinsa ja opetti hänelle oman ammattinsa salat niin, että poika pystyi auttamaan seppää työssään. Myöhemmin Auxerren kreivitär Alix de Bourgogne-Auxerre (1251–90) otti pojan linnan keittiöön, missä hän työskenteli useamman vuoden. Parikymppisenä nuorukaisena poika päätyi erinäisten sattumusten jälkeen Ludvig IX:n haudalle ja alkoi kuulla ja otti myöhemmin pyhimyksen kunniaksi nimen Loÿs. (Ihmeparaneminen muuten järkytti ja pelästytti häntä suuresti, mikä on kiinnostavaa erilaisten identiteettikysymysten kannalta.) Halki tekstin käy ilmi, että poikaa neuvottiin hänen töissään viittomin, mutta tuohon aikaan viittomakieli ei ollut niin hienostunutta kuin nykyään, ja siksi esimerkiksi uskonopit jäivät häneltä ymmärtämättä. Joka tapauksessa kommunikaatio oli riittävää siihen, että poika saattoi oppia erilaisia työtehtäviä ja olla yhteisönsä tuottava jäsen.

Götz von Berlichingenin käyttämä rautakäsi.
Kuva: Wikimedia Commons

Näistä esimerkeistä Richart oli porvari ja Loÿs palkollinen. Meillä on myös esimerkkejä muunlaisista työtehtävistä, joita vammainen ihminen saattoi tehdä. Tuomas Akvinolaisen kanonisaatioprosessissa on tapaus, jossa kainalosauvoilla kävelevä kirurgi Raynaldus parani Tuomaan haudalla italialaisen Fossanovan luostarissa. Raynaldus ei kuitenkaan ollut tullut paikalle paranemisen toivossa, vaan hoitaakseen sairastunutta munkkia. Myös vammaisista taiteilijoista on jäänyt merkintöjä. Yksi keskiajan kuuluisimmista muusikoista, 1300-luvulla elänyt firenzeläinen säveltäjä ja urkuri Francesco Landini, oli lapsesta saakka sokea. Myöhäiskeskiajan ja uuden ajan alun Italiasta on myös säilynyt tietoja useista sokeista runoilijoista. Sokeuden tiedostettiin johtavan helposti köyhyyteen, ja tämän vuoksi perustettiin eräänlaisia sokeiden uskonnollisia veljeskuntia, jotka takasivat heille tietyn yhteiskunnallisen aseman ja joissa he saattoivat erilaisten tekstien kirjoittamista vastaan saada elatusta. Moni heistä kuitenkin päätyi ammatillisesti pidemmälle ja tuli tunnetuksi puhtaasti kirjallisista ansioistaan. Eikä sovi unohtaa yhtä sydänkeskiajan merkittävimmistä tiedemiehistä, Hermann von Reichenauta (1013–1054), joka tunnetaan nimellä Hermannus Contractus (eli Hermannus Rampa). Hermannus oli Altshausenin kreivin poika ja syntymästään saakka vaikeasti liikuntavammainen. Vanhemmat lähettivät hänet lapsena Reichenaun luostariin, jossa hänestä tuli yksi aikansa merkittävimmistä tiedemiehistä, säveltäjistä, musiikin teoreetikoista, matemaatikoista ja astronomeista. Ja tietysti voidaan myös mainita erilaiset hallitsijat ja sotilaat. Tunnetuin esimerkki lienee Götz von Berlichingen tai Götz Rautakäsi (1480–1562), saksalainen korkea-arvoinen ritari, joka menetti toisen kätensä taistelussa mutta jatkoi osallistumista erilaisiin sotilaallisiin kampanjoihin. Lukuisilla keskiajan ja uuden ajan alun hallitsijoilla on myös johonkin fyysiseen vammaan viittaava liikanimi, mutta kaikkien kohdalla sen laadusta ei ole tietoa. Hyvin dokumentoitu esimerkki on sokea Böömin kuningas ja Luxembourgin kreivi Johannes (1296–1346), joka tunnetaan myös nimellä Jean l’Aveugle. Hän hallitsi maitaan pitkään näkönsä menetettyään ja myös johti armeijaansa taisteluissa (mikä lopulta koitui hänen kohtalokseen). Toisin kuin monien muiden esimerkkiemme kohdalla, hänestä kerrotaan ihaillen, miten hän onnistui teeskentelevään näkevää. Todennäköisesti hallitsijan kohdalla sokeus katsottiin sen verran haitalliseksi, että se oli syytä piilottaa.

Entä sitten sukupuoli? Kaikki esimerkkini ovat olleet miehiä. Yleensä naisten työnteosta on vähemmän lähteitä ajan sukupuolirooleista johtuen, mutta kuten edellisen blogitekstini esimerkki Alicia de Lonesdalesta osoittaa, myös vammainen nainen saattoi hyvin tehdä töitä. Yleensä ihmekertomuksissakin naisten mahdollinen työkyvyttömyys mainitaan huomattavasti harvemmin kuin miesten, koska heillä ei ainakaan ihanteiden tasolla ollut samanlaista velvollisuutta elättää perhettä ja miesten kohdalla kykenemättömyys työhön on todennäköisesti ollut suurempi sosiaalinen stigma. Lisäksi ainakin perheissä naisten tärkein työtehtävä oli nimenomaan äidin ja perheenemännän. Tästä Ludvig IX:n ihmeet tarjoavat jälleen hyvän esimerkin. Yksi Ludvigin kanonisaatioprosessin tutkimista ihmeparanemisista oli Lucia de Ruimilli -nimisen perheenäidin paraneminen vuosia kestäneestä sokeudesta. Todistajanlausunnoista käy ilmi, että sokeutensa aikana Lucia sai useita lapsia ja hoiti heitä niin hyvin kuin taisi. Ihmettä tutkineet komissaarit pitivät mitä ilmeisimmin tätä merkillisenä ja kenties epäilyttävänä (voimme arvailla, kuinka suuri merkitys tälle oli heidän asemallaan selibaatissa eläneinä kirkonmiehinä). Lucia itse sekä hänen miehensä että vanhin tyttärensä selittivät, että Lucia hoiti lapset itse niin pitkälle kuin pystyi, ja mies ja tytär auttoivat häntä niissä asioissa, jotka olivat vaikeita. Lucia ei varmasti ollut minkäänlainen poikkeus. Keskiajalla perheiden tarkoituksena oli toimia yksikkönä, joissa perheenjäsenet toimivat yhteisen edun nimissä, kukin voimiensa ja kykyjensä mukaan.

Samaa voidaan oikeastaan sanoa koko yhteiskunnasta. Vammaisuutta nykyisenkaltaisena kulttuurisena konstruktiona ei ollut, eikä vammaisuus myöskään näin ollet ollut sellaisenaan ihmisen työntekoon tai työkykyyn vaikuttava tekijä. Mikäli olosuhteet ja resurssit sen sallivat, vammaisen ihmisen oletettiin työskentelevän ja toimivan yhteisönsä hyväksi oman sosiaalisen asemansa puitteissa.

 

Lähteitä ja kirjallisuutta:

Fontes vitae S. Thomae Aquinatis 1–4. Fasciculus IV, Processus canonizationis S. Thomae, Neapoli, toim. M.-H. Laurent (Saint-Maximin: Revue Thomiste, 1911)

Fragments de l’enquête faite à Saint-Denis en 1282 en vue de la canonisation de Saint Louis, Mémoires de la Société de l’Histoire de Paris de l’Ile-de-France, 23, toim. H.-François Delaborde (1896), 1–71

Guillaume de Saint-Pathus, Les Miracles de Saint Louis, toim. Percival B. Fay (Pariisi: Librairie Ancienne Honoré Champion, 1931)

Laura Carnelos, ‘Cecità. La percezione di una (dis)abilità nella prima età moderna’, teoksessa Alter-habilitas. Percezione della disabilità nei popoli, toim. Silvia Carraro (Verona 2018), 235–256.

Sharon Farmer, Surviving Poverty in Medieval Paris. Gender, Ideology, and the Daily Lives of the Poor, Conjunctions of Religion and Power in the Medieval Past (Ithaca & London: Cornell University Press, 2005)

Bianca Frohne, Leben mit “kranckhait”. Der gebrechliche Körper in der häuslichen Überlieferung des 15. und 16. Jahrhunderts. Überlegungen zu einer Disability History der Vormoderne (Affalterbach: Didymos-Verlag, 2014).

Julie Singer, ‘Playing by Ear: Compensation, Reclamation, and Prosthesis in Fourteenth-Century Song’, teoksessa Disability in the Middle Ages. Reconsiderations and Reverberations, toim. Joshua R. Eyler (Aldershot: Ashgate, 2010), 39–52

Edward Wheatley, Stumbling Blocks before the Blind. Medieval Constructions of a Disability, Corporealities. Discourses of Disability (Ann Arbor: University of Michigan Press, 2010)

 

 

Armeliaisuudesta ja vammaisuudesta keskiajalla

Kirjoittanut Jenni Kuuliala

Yksi vammaisten ihmisoikeuksiin liittyvistä ongelmista on, että useat niin maalliset kuin kirkollisetkin tahot näkevät vammaiset ihmiset ensisijaisesti avustus- ja hyväntekeväisyystoimien kohteina itsenäisten toimijoiden sijaan. Tähän tilanteeseen ovat varmasti johtaneet useat eri seikat, mutta asenteissa tuntuu yhä näkyvän hyvin selkeästi jo varhaiselta keskiajalta periytynyt käsitys armeliaisuudesta ja sen merkityksestä.

Laupeudentöitä.
Facta et dicta memorabilia (Pariisi, BNF Fr. 286, fol. 243v), 1400-l. alku

Armeliaisuus ja laupeudentyöt olivat olennainen osa hyvän kristityn elämää aina varhaiselta keskiajalta saakka. Tämän ajattelutavan pohjalla olivat – ja ovat yhä useissa kirkkokunnissa – seitsemän laupeuden työtä, joihin kuuluu sairaiden/heikkojen luona vierailu sekä köyhien ruokkiminen. Lisäksi Matteuksen evankeliumin luvussa 25 esitetyn mukaan viimeisellä tuomiolla pelastuvat ne, jotka ovat vierailleet sairaiden luona. Tekstissä Jeesus sanoo: ”Minä olin sairas, ja te kävitte minua katsomassa” (Lat. Infirmus fui et visitatis me). Tästä juontaa keskiajalla vallalla ollut näkemys, jonka mukaan laupeudentyöt tehtiin Jeesukselle itselleen, ja niitä pidettiin Jumalan hyvien töiden ilmentämisenä maan päällä.

Mitä sairaiden luona vierailemisella sitten tarkoitetaan, ja miten tämä liittyy vammaisiin? Keskiajalla ei varsinaista ”vammaisen” käsitettä ollut samaan tapaan kuin nykyään, ja latinankielinen termi infirmus viittaa erilaisiin heikkouden muotoihin. Keskiaikaisissa teksteissä sairaiden luona vierailu nousee esille erityisesti pyhimysten elämäkerroissa. Pyhimykset ja heidän esimerkkiään seuraamaan pyrkivät ihmiset siis vierailivat hospitaaleissa sekä myös ”sairaiden” kodeissa. Yleensä näihin vierailuihin liittyi jonkinlainen hoitaminen, mutta usein se oli sielullista ruumiillisen tai lääketieteellisen hoidon sijasta. Toisinaan nämä kaksi myös sekoittuivat pyhimysten toimissa. Pyhänä pidetty henkilö siis saattoi sekä antaa sielunhoitoa että hyvinkin arkista lääkintää hospitaalien asukkaille ja muille sairaille. Tällaisesta toiminnasta on esimerkkejä esimerkiksi 1200-luvulla eläneen Ranskan kuningas Ludvig IX Pyhän sekä 1400-luvun alun Roomassa vaikuttaneen pyhän Francesca Romanan kohdalla.

Armeliaisuuteen liittyi myös almujen antaminen. Jokaisen kunnon kristityn tuli keskiajalla ja myös uuden ajan alussa antaa almuja, ja lapsetkin opetettiin tähän pienestä pitäen. Samalla siitä, kenellä oli oikeus pyytää ja saada almuja käytiin vilkasta keskustelua, joka kiihtyi etenkin 1300-luvulta eteenpäin. Keskiaikaiset kaupungit olivat usein jopa pulassa köyhäinhoidon ja kerjäläisten määrän vuoksi. Esimerkiksi arviot 1200–1300-lukujen taitteen Pariisin kerjäläisistä liikkuvat 8000 ja 20 000 välillä; lisäksi valtaosa kaupungin kotitalouksista oli joko vapautettu veronmaksusta tai köyhyyteensä vuoksi kykenemätön maksamaan veroja. Kerjäläisen tuli siis kyetä osoittamaan oikeutus kerjäläisyydelleen, ja ruumiillisesta vammasta tai sairaudesta johtuva työkyvyttömyys oli yksi syistä, jotka oikeuttivat almujen pyytämiseen. Tämän seurauksena kerjäläisten ruumiinvammojen todenmukaisuutta tarkkailtiin ja testattiin. Esimerkiksi 1200-luvun lopun Lontoossa asunut Alicia de Lonesdale, joka oli menettänyt 5-vuotiaana liikuntakykynsä onnettomuuden seurauksena, joutui lähikortteleissa asuneiden naisten tutkimaksi. Nämä nostivat hänen hameensa helmoja nähdäkseen, olivatko haavaumat ja muut vammat tytön jaloissa todellisia. Samoihin aikoihin Herefordissa kerjäsi Johannes de Burton -niminen nuorukainen, joka oli puhekyvytön, koska hänellä ei ollut kieltä. Eräs kaupungin viranomainen komensi muut kerjäläiset lyömään Johannesta kepeillä testatakseen, oliko hän todella puhekyvytön, ja samantapaisen testin suoritti lisäksi eräs fransiskaaniveli. Kerjäläisiä myös syytettiin vammojen aiheuttamisesta itselleen tai toisilleen (yleensä lapsille) sympatian herättämiseksi.

Kertomukset kerjäläisille tehdyistä ruumiillisista ”tarkastuksista” näyttäytyvät nykyihmiselle julmina, vaikkeivät niiden heijastamat asenteet kenties poikkea kovinkaan paljoa omassa yhteiskunnassamme vallalla olevista asenteista. Yhä edelleen ihmisen tulee kyetä todistamaan työkyvyttömyytensä tai avun tarpeensa, ja näitä seikkoja yhteiskunta myös sääntelee ja tarkkailee usein hyvinkin kyseenalaisin keinoin. Asenteet ja epäilyt vaikkapa romanikerjäläisiä kohtaan eivät myöskään juuri poikkea satojen vuosien takaisesta. On kuitenkin pidettävä mielessä, että kertomuksissa keskiaikaisesta suhtautumisesta kerjäläisiin on aina toinenkin puolensa. Samat ihmiset, jotka suorittivat testejä vaikkapa Alicialle ja Johannekselle myös auttoivat heitä, ja etenkin Johannes itse oli aktiivinen avun ja tuen hakija. Vammaisuus tai sairaus myös auttoi köyhyysloukkuun ja tukiverkkojen ulkopuolelle pudonnutta ihmistä, sillä täysin työkykyiseltä vaikuttavan kerjäläisen oli huomattavasti hankalampi saada osakseen armeliaisuutta, eikä yhteiskunnallisia tukiverkkoja juuri ollut. Toisaalta keskiajan käsitykset siitä, milloin väkivalta oli tai ei ollut oikeutettua poikkesivat huomattavasti omistamme.

Vammaisuuden ja armeliaisuuden yhteys keskiajalla liittyy siis erottamattomasti köyhyyteen ja nimenomaan kaikkein köyhimpään osaan ihmisiä. Vammainen ihminen, joka ei tarvinnut muiden taloudellista apua ei myöskään vammansa tähden ollut armeliaisuuden tai laupeudentöiden kohde. Tyypillisesti keskiajalla autettiin ensisijaisesti omaan sosiaaliseen piiriin kuuluvia ihmisiä, mutta tämä tapahtui oman elinpiirin sisällä, poissa kaduilta. Varakkaampi ihminen, joka meidän mittapuumme mukaan olisi kroonisesti sairas tai vammainen, oli yhtä lailla velvoitettu osoittamaan armeliaisuutta sitä ansaitsevia kohtaan kuin kuka tahansa muukin.

Mitä sitten tapahtui Lontoossa ja Herefordissa kerjänneille Alicialle ja Johannekselle? Molemmat heistä olisivat pysyneet historiankirjoituksen tavoittamattomissa, elleivät he olisi kokeneet ihmeparanemista Herefordin piispa Thomas Cantilupen haudalla. Tämän seurauksena molempien tapaukset otettiin tutkinnan alle Cantilupen kanonisaatioprosessissa, joka käytiin vuonna 1307. Johannes itse ei todistanut omasta paranemisestaan, sillä hän oli kadonnut – joidenkin todistajien mukaan osallistuakseen ristiretkelle. Alicia sen sijaan kertoi nuoreksi naiseksi vartuttuaan omasta lapsuudestaan kerjäläisenä ja paranemisestaan piispan haudalla. Erityisen kiinnostavaksi Alician paranemisen tekee se, että se ei ollut täydellinen. Ihmeen jälkeen hän kyllä pystyi kävelemään mutta teki sen ontuen ja käytti yhä kävelykeppiä apunaan. Aivan hänen pitkän todistajanlausuntonsa lopussa mainitaan, että ihmeparanemisen jälkeen hän kävi työssä ja elätti itsensä. Keskustelu armeliaisuudesta ja vammaisista kerjäläisistä johtaakin myös helposti vinoutuneen käsitykseen, jonka mukaan valtaosa keskiajalla eläneistä tavalla tai toisella vammaisista olisi joutunut kerjäämään. Tämä ei suinkaan pidä paikkaansa, mistä Alicia on oiva esimerkki.

Thomas Cantilupen hauta Herefordissa
Kuva: Wikimedia Commons

Lähteitä ja kirjallisuutta

Città del Vaticano, Biblioteca Apostolica Vaticana: MS Vat. lat. 4015: Inquisitio de fide, vita et moribus et fama et miraculis recolende memorie domine Thome de Cantilupo quondam episcope dicte ecclesie Herefordensis.

Sharon Farmer, Surviving Poverty in Medieval Paris. Gender, Ideology, and the Daily Lives of the Poor, Conjunctions of Religion and Power in the Medieval Past (Ithaca and London: Cornell University Press, 2005).

Bronisław Geremek, The Margins of Society in Late Medieval Paris, trans. Jean Birrell (Cambridge: Cambridge University Press, 2006 [1987, 1991]).

Jenni Kuuliala, ‘Unlikely Heroes: A Study on Three Miracle Narratives of Disabled Beggar Children in Late Thirteenth-Century Hagiographic Sources’, teoksessa Katariina Mustakallio and Jussi Hanska (toim.) Agents and Objects. Children in Pre-modern Europe (Rome: Acta IRF, 2015), 149–69.

Miri Rubin, Charity and Community in Medieval Cambridge (Cambridge: Cambridge University Press, 1987).

Mellan teckenspråket och svenskan – Representationen av finlandssvenska döva i media under andra hälften av 1900-talet

Hanna Lindberg
Åbo Akademi

Hanna Lindgren on tutkinut, miten lehdistössä kirjoitettiin suomenruotsalaisista kuuroista 1900-luvun puolivälin jälkeen. Tarkastelujakson alussa lehtikirjoituksissa korostui oikeus ruotsin kieleen ja kuntoutukseen. 1980-luvulta alkaen lehdissä nousi vahvasti esiin kuurojen oma näkemys. Heille olennaista ei ollut suomen ja ruotsin kielen välinen suhde, vaan oikeus viittomakieleen.

*

Bland de döva existerar ingen språkfråga […]. För dem är ödesgemenskapen viktigare.

Så här skrev Dövas förbund i Hufvudstadsbladet den 12 maj 1957 i ett svar på en insändare om svenskans försvagade ställning inom förbundet. Den tidigare insändarskribenten var upprörd över att tidskrifterna Kuurojen lehti och Tidskrift för döva hade sammanslagits och undrade om detta berodde på att svenskan medvetet undanträngdes i förbundet.

Carl Oscar Malm
Museoviraston kuvakokoelmat
CC BY 4.0 -lisenssi

På samma sätt som inom många andra samhällsinstitutioner i Finland, förändrades språkförhållandena inom de organ som bevakade de dövas intressen under slutet av 1800-talet och början av 1900-talet. Från att ha haft en dominerande ställning – Carl Oscar Malm som grundade den första dövskolan i Borgå 1846 kom från en svensktalande familj – koncentrerades det svenska språket till den svenska dövskolan i Borgå och till dövföreningarna på svenskspråkiga orter.

Representanter för Dövas förbund ville dock inte kännas vid kritiken att svenskan skulle medvetet motarbetas inom förbundet. De hävdade att de språkstrider mellan finsk- och svenskspråkiga som hade genomsyrat det finska samhället under tidigare årtionden inte berörde de döva eftersom de gemensamma erfarenheterna av dövhet förenade människor över språkgränserna. Ändå utvecklades en specifik finlandssvensk dövgemenskap bland döva med svenska som hem- och skriftspråk, och det teckenspråk som användes bland finlandssvenska döva klassificerades med tiden som ett eget språk.

Eftersom svenskan har ställning som ett nationalspråk i Finland, har de lagliga rättigheterna till att använda språket och att få kommunal och statlig service på svenska varit starka. Trots det har praktiska och ekonomiska omständigheter ofta hindrat finlandssvenska döva att få tillgång till sina rättigheter. Idag hör de finlandssvenska teckenspråkiga till en av de minsta språkliga minoriteter i vårt land, och det finlandssvenska teckenspråket räknas som ett allvarligt utrotningshotat språk enligt UNESCO. Den svenska dövskola i Borgå stängdes 1993, varefter det inte längre finns utbildningsmöjligheter på svenska eller finlandssvenskt teckenspråk i Finland, och en stor del av de teckenspråkiga har valt att flytta till Sverige. Dövskolan var också den viktigaste institutionen där teckenspråket kunde utvecklas och spridas.

Idag arbetar både Dövas förbund och utbildnings- och forskningsprojektet Livs med att höja statusen och kunskapen om det finlandssvenska teckenspråket, men fortfarande är forskningen om språket och om de finlandssvenska teckenspråkiga ringa. Finlandssvenska teckenspråkigas historia har framför allt behandlats av Birgitta Wallvik i hennes böcker Du måste vara döv för att förstå (2005) och Från dövstumsbacken till Solsand (2016).

Mitt intresse ligger på 1900-talets andra hälft, då de dövas rättigheter avsevärt förbättrades. Under denna tid kan man se att finlandssvenska dövas ställning och trängda situation i skarven mellan det svenska språket, det finlandssvenska teckenspråket och vad man då kallade för ett ”kommunikationshandikapp” ofta dryftades i medierna. Jag har gått igenom alla artiklar som Brages Pressarkiv har bevarade som på något sätt berör döva från och med 1950-talet framåt. I artiklarna ser man hur fokuset förskjuts från rätten till svenska språket samt rehabilitering under 1950- till 1970-talen, till rätten till det finlandssvenska teckenspråket under 1980- och 1990-talen. Detta återspeglar naturligtvis den radikala förändringen i synen på teckenspråket under 1900-talet.

Vad exakt skrev tidningarna om finlandssvenska döva? Artiklarna handlar oftast om bristande resurser inom utbildningen och rehabiliteringen av de finlandssvenska döva. En fråga som gång på gång lyftes fram var det faktum att det inte fanns någon yrkesutbildning på svenska för teckenspråkiga i Finland, och att de därför var tvungna att flytta till Sverige redan i tonåren för att få fortsatt utbildning. Även gällande annan service riktad till döva var det alltid mycket sämre ställt för de finlandssvenska döva. Bland tidningsmaterialet finns det många reportage från Borgå dövskola där den mångåriga rektorn Greta Wisuri intervjuas. Även i dessa poängteras ofta bristerna – både i pengar, material och utrymmen. Under 1980-talet uppstod dessutom ett allt starkare missnöje bland eleverna och deras föräldrar om hur skolan sköttes, vilket uppmärksammades stort i de finlandssvenska medierna.

I och med att dövskolan stängdes minskade antalet artiklar, och de ändrar karaktär. Från att det är hörande som inom olika organisationer som får uttala sig om dövas situation, är det de döva själva intervjuas i artiklarna från 1980- och 1990-talet. Artiklarna från 1990-talet hänvisar alla till stängningen av Borgå dövskola som en vattendelare mellan de finlandssvenska dövas förflutna och dystra framtid.

Alla artiklar är dock inte negativa. På 1980- och 1990-talet uppmärksammas arbetet för de finlandssvenska döva inom Dövas förbund och framför allt dess svenska arbetsgrupp – ett arbete som fortsatt genom föreningen Finlandssvenska teckenspråkiga r.f. Projektet Livs har dessutom alldeles nyligen inlett en tolkutbildning på finlandssvenskt teckenspråk. Från och med 1980-talet framåt blir alltså ”språkfrågan” väldigt viktig, men den handlar inte om en konflikt mellan finsk- och svenskspråkiga, utan om en rätt till ett utsatt minoritetsspråk.

Hur försörjde sig 1600-talets sårade soldater?

Erik Petersson (Linköpings Universitet)

Erik Peterssonin blogi käsittelee sitä, kuinka Ruotsin 1600-luvun suurvaltasodissa vammautuneet ja haavoittuneet sotilaat pystyivät kotiin palattuaan hankkimaan elantonsa. Harvempi palasi kotiin lainkaan, ja selvinneistä monet olivat erittäin vakavasti haavoittuneita ja kykenemättömiä elättämään itsensä ja perheensä. Ruotsin kruunu reagoi ongelmaan jo varhain, kun Vadstenan entisen luostarin tiloihin perustettiin hospitaalin kaltainen sotilashuone invalidisoituneille veteraaneille perheineen. 1600-luvun puolimaissa tiloissa asui noin 35 sotilasta. Miehet olivat riippuvaisia sotilaishuoneen viljasta sekä vaimojensa tarjoamasta huolenpidosta. Myös muita avustuksen muotoja kehitettiin. Useampi jäi asumaan kotipitäjäänsä ja sai vuosittaisen vilja-avustuksen. Vuonna 1680 tällaista apua sai noin 2000 veteraania perheineen. Viranomaiset valvoivat avustuksen jakoa tarkkaan, ja anojien fyysinen kunto tarkistettiin katselmuksissa.

Hur klarade de soldater som sårats i krigen under 1600-talet sin försörjning om de lyckades återvända hem? Vi vet genom källorna att många av dem var svårt fysiskt skadade; de kunde ha blivit skjutna i ben och armar, en soldat bad genom löjtnanten vid sitt regemente om hjälp efter att ha blivit svårt sårad i ena handen i slaget vid Leipzig i oktober 1642. Då måste vi också minnas att de allra flesta människorna långt fram i tiden var beroende av sin egen arbetskapacitet och muskelkraft för sin försörjning. Hur gjorde de då för att överleva?

Många fick förstås hjälp av släktingar och många familjer fick slita extra hårt, men den svenska kronan var inte omedveten om problemet med återvändande sårade soldater. Redan innan Sverige gick med i det trettioåriga kriget hade Gustav II Adolf skrivit ett öppet brev, daterat sommaren 1622, där han uppmanade alla som kunde skänka pengar att göra det men särskilt vände han sig till adeln. Pengarna skulle gå till sårade krigsmäns uppehälle. I brevet berättade kungen att kronan skulle ordna ett särskilt hospital för dem som återvände från kriget utan möjlighet att försörja sig, och de skulle få bo i de gamla byggnader som tidigare varit Vadstena kloster. De skulle byggas om för att anpassas till sin nya verksamhet som uppehälle för invalidiserade soldater. Med tiden började det särskilda hospitalet att kallas för ett krigsmanshus.

Vadstena krigsmanshus var inrymt i de gamla klosterbyggnaderna. Ingången har fortfarande kvar sin ståtliga portal från 1600-talet.
Foto: Erik Petersson

Det dröjde innan hjälpen började strömma in, och det var först långt efter kungens död som de första sårade soldaterna kunde flytta in med sina familjer i de gamla och under början på 1640-talet ombyggda klosterbyggnaderna i Vadstena. Vid mitten av seklet bodde så runt 35 soldater, de flesta med sina hustrur och barn, i krigsmanshuset. Där fick de hjälp med sin försörjning främst genom att de fick spannmål, men de flesta av soldaterna var beroende av hjälpen som deras fruar kunde ge eftersom de fick sköta sina familjers respektive hushåll med allt vad det innebar av matlagning, tvätt, städning och omsorg om sin make.

Samtidigt utvecklades en annan typ av hjälp. De soldater som valde det kunde få bo kvar i sin hemsocken och varje år få ut en viss ersättning i spannmål som de själva eller ett ombud fick hämta i Vadstena. Spannmålen kom från de jordar som krigsmanshuset med tiden fick i donation, främst från kronan men också från privatpersoner. Det var den här typen av hjälp som de allra flesta valde; runt 1680 var det ungefär 2 000 soldater med sina familjer som fick spannmålshjälp via krigsmanshuset.

Kronan ville se till att bara de soldater som sårats i krigstjänst fick hjälp. Axel Oxenstierna påpekade därför i ett brev att ”de, som ljuga sig beneficium till så[väl] av Krigskollegium som [av] Regeringen, skola straffas”, och vem som skulle få hjälp avgjordes på mönstringen. Då fick soldaterna komma dit och visa upp sina skador för mönstringsförrättaren. Så skedde exempelvis i januari 1644 på mönstringsplatsen utanför Linköping när soldaten Jorn Jönsson behövde få godkännande för att kvalificera sig för hjälp. Den som mönstrade honom skrev att han ”är förlamad, och går med kryckor, och ej kan föda sig med sitt arbete”. Därför skulle kronan ge soldaten Jorn två tunnor spannmål om året och en plats i Vadstena krigsmanshus. Han var en – av trots allt ganska många – som kronan hjälpte att försörja av alla sårade soldater som återvände från 1600-talens krig.

Lisätietoja / Läs mer:

Petersson, Erik 2017: Sårade soldater. Livet efter stormaktstidens krig. Stockholm: Natur & Kultur.

Suomalaisista veteraaneista ja Suomen sotamieshuoneesta 1600-luvulla, ks. esim. Pylkkänen, Ali 1994: Kysymys Suomen sotamieshuoneesta ja sotahospitaalista 1600-luvulla. – Genos 65(1994). https://www.genealogia.fi/genos-old/65/65_116.htm

Julkisen vammaishistorian mahdollistamisesta

Kirjoittanut Daniel Blackie

Alkuperäinen englanninkielinen julkaisu Daniel Blackie (2017): Unleashing Public Disability History. 
In: Public Disability History 2 (2017) 17.

Suomenkielinen versio julkaistu Public Disability History -blogin toimittajien luvalla.

Kuvittele seuraava tilanne: olet ollut järjestämässä mahtavaa workshopia vammaishistoriasta paikallisessa kotiseututalossa. Kaikki sujuu hienosti. Paikalla on suuri joukko ihmisiä – äitejä, isiä, lapsia, isovanhempia – ja he ovat uteliaita ja innostuneita kuulemaan vammaisuuden vaietusta historiasta.

Workshopin ”human interest” -elementti – vaikkapa yksijalkaisen, kauan sitten unohdetun kaivostyöläisen värikäs elämä – on saanut aikaan toivotun tuloksen. Ihmiset ovat aiheesta niin kiinnostuneita, että he kyselevät vinkkejä, miten voisivat löytää lisätietoja tämän henkilön elämästä. Kerrot heille, että löysit tarinan digitoidusta historiallisesta sanomalehdestä, jonka luit British Newspaper Archiven -internetsivuilla.

”Ah, tämä on huippua – tarkoitatko, ettei meidän tarvitse matkata satoja kilometrejä British Libraryyn lukeaksemme sen?”

”Ei tarvitse, mutta teidän pitää maksaa 20 puntaa lukuoikeudestanne neljäänkymmeneen sivuun.”

Äiti kääntyy kahden lapsensa puoleen ja sanoo: ”Miltä kuulostaa, lapset? Mitä jos emme menisikään katsomaan uutta Lego Movieta huomenna, vaan käyttäisin rahat saadakseni lukuoikeuden vanhaan sanomalehteen?”

Yhtäkkiä lapset eivät näytä yhtään niin innostuneilta. Ja siinä hetkessä tajuat, että tämän perheen kohdalla todennäköisyys vammaishistorian tarkempaan tutkiskeluun katoaa.

Asioiden ei kuitenkaan tarvitse olla näin. Erinomaisia ilmaisia internetaineistoja, jotka tukevat vammaishistoriaa, on olemassa. Vammaisuuden historian tutkijoiden täytyy vain pitää huolta siitä, että he käyttävät niitä puhuessaan suurelle yleisölle. Esimerkiksi Walesin kansalliskirjaston ‘Welsh Newspapers Online’ (WNO) on upea vanhoja sanomalehtiä sisältävä alusta, ja yksi niistä, jotka voivat auttaa välttämään hyytävän Lego Movie -hetken kaltaiset tilanteet. Se itse asiassa sisältää monet niistä materiaaleista, joita maksullinen British Newspaper Archivekin säilyttää.

National Library of Walesin mahtavan ‘Welsh Newspapers Online”:n hakusivu.

Palatkaamme siis yksijalkaiseen kaivostyöläiseen, joka niin kiinnosti kuvitteellisen workshopimme osallistujia, sillä hän on ainoa todellinen henkilö tässä tarinassa. Hänen nimensä on Billy Davy Richards. Toukokuussa 1858 Merthyr Telegraph julkaisi kertomuksen edesmenneen Richardsin elämästä. Sanomalehti kertoi kuinka “hänestä tuli mainari, hän menetti jalkansa, loukkasi kätensä ja sitten, hyvin viisaasti, hylkäsi epämiellyttävän kutsumuksensa tulla opettajaksi.”

Dokumentti on monipuolinen, täynnä kiehtovia yksityiskohtia Richardsista ja siitä, miten muut muistivat hänet. Se myös herättää lukuisia todella kiinnostavia kysymyksiä vammaisuudesta menneisyydessä. Millaisia vaikutuksia fyysisillä vammoilla oli työelämään? Miten yhteisöt näkivät vammaiset ihmiset? Miksi jotkut liikuntavammaiset ihmiset kuten Richards katsottiin muistamisen arvoiseksi sanomalehdissä, kun toiset taas eivät? Minkälaista kieltä viktoriaanisessa Britanniassa käytettiin vammoista kirjoitettaessa?

Älä kuitenkaan usko minua vaan katso itse! Voit lukea Richardsin elämäntarinan ilmaiseksi ja tulla omiin johtopäätöksiisi täällä (artikkeli, jonka otsikko on “THE BARD OF PEN-HEOL-GERRIG”). Tai voit käyttää kaksikymmentä puntaa ja lukea saman jutun British Newspaper Archiven sivuilla yhdessä 39 vapaavalintaisen muun jutun ohella. Mutta toisaalta, kuulin että uusia Star Wars -tuoteperheen osia on taas julkaistu…

Ilmaisina internetissä luettavissa olevat lähteet kuten ”Welsh Newspapers Online” ovat toisin sanoen erinomainen perusta vammaishistorian popularisoinnille. Niillä ei ole ainoastaan potentiaalia saada suuri yleisö kiinnostumaan vammaishistoriasta vaan ne myös tarjoavat ihmisille mahdollisuuden tutustua itse historiallisiin lähteisiin vammaisuudesta. Näin ne kasvattavat mahdollisuutta, että vammaishistoriasta tulee oikeasti julkista – jotakin sellaista, jonka parissa kuka tahansa voi tehdä asioita, eivät vain ammattihistorioitsijat.

Jos siis löydät jostakin digitaalisesta arkistosta kiinnostavan ja mielikuvia herättävän lähteen, jonka uskot kiinnostavan ihmisiä, mutta joka on maksumuurin takana, tee hieman etsintätyötä. Saatat löytää saman tekstin jostain muualta, missä sen näkemisestä ei tarvitse maksaa. Jos et löydä, etsi toinen hyvä lähde, joka on luettavissa ilmaiseksi ja liitä sen sijaan se osaksi popularisoimishankettasi. Voitot saattavat olla huomattavat.

Vieraillaanpa vielä kuvitteellisessa skenaariossamme. Tällä kertaa kerrommekin innokkaalle äidille lapsineen, että he voivat lukea tarinan yksijalkaisesta kaivostyöläisestä ilmaiseksi Welsh Nespapers Onlinen internetsivuilla maksullisen, kaupallisen sivuston sijaan.

Palattuaan kotiin ja luettuaan Merthyr Telegraphin jutun Richardsin elämästä (ilmaiseksi!) on mahdollista, että lehden viittaus Richardsin ”puujalkaan” kiinnittää heidän huomionsa.

”Äiti, oliko monilla ihmisillä ennen vanhaan puujalka?”

”En tiedä mutta hyvä kysymys. Katsotaanko, löydämmekö lisää tarinoita ihmisistä, jotka käyttivät niitä?”

”Joo!”

Äiti siirtää kursorin WNO:n etsintälomakkeeseen ja kirjoittaa siihen ”puujalka”, painaa ”etsi”, ja ruudulle ilmestyy 2 569 viittausta sanaan alle sekunnissa. Se on varsin suuri määrä vammaishistoriaa tutkittavaksi – ja silti lapset pääsevät katsomaan Lego Movien.

Vammaisuus, synti ja keskiajan uskonnollisuus

Kirjoittanut Jenni Kuuliala

Kun aloin kymmenisen vuotta sitten tehdä väitöstutkimustani vammaisista lapsista myöhäiskeskiajan ihmetodistuksissa, ei vammaisuuden historiasta esimodernilla ajalla oltu kirjoitettu juuri lainkaan tutkimuksia lukuun ottamatta nyt jo oppikirjamaiseen asemaan päässyttä Irina Metzlerin teosta Disability in Medieval Europe. Thinking about Physical Impairment during the High Middle Ages, C.1100–1400 (Routledge 2006). Aihetta on kuitenkin sivuttu viimeisen sadan vuoden ajan erinäisissä lapsuuden ja lääketieteen historian samoin kuin sosiologian tutkimuksissa, joissa vastaani tuli tuolloin ja tulee toisinaan vieläkin mitä mielikuvituksellisempia ja karmivampia näkemyksiä siitä, millaista vammaisten ja etenkin vammaisten lasten elämä on keskiajalla ollut. Mieleenpainuvimpia lukemieni näkemysten joukossa ovat ajatukset siitä, että vammaisina syntyneet lapset olisi automaattisesti surmattu tai jätetty heitteille, että lapsen vamma olisi ollut perheille valtava stigma, tai jopa että vammaisena syntyneiden lasten äidit olisi poltettu noitina.

Nämä väitteet on historioitsijan helppo osoittaa monellakin tapaa täydeksi hölynpölyksi, mutta silti tämänkaltaiset näkemykset elävät sitkeästi. Kenties kaikista eniten painoarvoa on kuitenkin saanut käsitys, että keskiajalla kaiken vammaisuuden ja sairauden olisi ajateltu olevan seurausta synnistä ja näin ollen sairaan tai vammaisen henkilön (tai lasten kohdalla hänen vanhempiensa) omaa syytä. On myös esitetty, että vammaisuuden olisi uskottu olevan seurausta yhteistyöstä paholaisen kanssa. Tyypillinen ajatuskulku onkin, että koska vammaisia ja kroonisesti sairaita ihmisiä syytettiin heidän omasta tilastaan, ei heillä myöskään ollut minkäänlaista asemaa yhteiskunnassaan. Toisinaan on myös väitetty, että tämän vuoksi heille ei olisi tarjottu hoitoa tai apua muutoin kuin kenties uskonnollisessa mielessä synnin karkottamiseksi.

Mitä keskiajan kirkko ja keskiaikaiset lähteet sitten aiheesta sanovat? Erityisesti Vanhassa Testamentissa erilaiset ruumiinvammat mainitaan yleensä joko symbolisesti tai rangaistuksina. Jeesus kuitenkin sanoo (Joh. 9:3), etteivät sokeana syntynyt mies tai hänen vanhempansa olleet tehneet syntiä, eikä hän myöskään pitänyt sairaita tai vammaisia epäpuhtaina. Uuden Testamentin parantamisihmeissä vammaisuus puolestaan on toisinaan seurausta synnistä muttei suinkaan aina – ja tämä näkemys oli vallalla halki keskiajan ja myöhemminkin aina 1700-luvulle saakka. Kattavana ajatuksena oli, että kaikki fyysiset ja psyykkiset vammat ja sairaudet ovat seurausta syntiinlankeemuksesta ja näin ollen ihmiskunnan yhteinen taakka. Tästä kirjoitti muun muassa kreikkalainen kirkkoisä Basileios Suuri (300–370), joka lisäsi, että sen vuoksi Jumala on lahjoittanut lääketieteen ihmisten avuksi.

Muutkin kirkkoisät ja keskiajan teologiset auktorit kirjoittivat etenkin fyysisestä poikkeavuudesta monissa yhteyksissä käsitellen muun muassa epämuodostuneiden tai ”hirviömäisten” ihmisten osuutta Jumalan luomakunnassa samoin kuin ihmisruumiin kauneuden ja tasapainon vaatimuksia ja poikkeavuuksia. Käsitys synnistä vammaisuuden ja sairauksien syynä tulee kenties säännönmukaisimmin esille rippi-isien ohjekirjoissa. Niitä kirjoitettiin vuonna 1215 pidetyn Neljännen Lateraanikonsiilin jälkeen, jolloin määrättiin, että jokaisen kristityn tulee ripittäytyä vähintään kerran vuodessa. Ohjekirjoissa käydään läpi erilaisia syntejä, joista rippi-isän tulee ripittäytyjältä kysyä. Niiden joukossa on (aviollinen) seksi kiellettynä ajankohtana kuten erilaisina kirkollisina juhlapäivinä, sekä kuukautisten ja raskauden aikana. Ohjekirjojen, samoin kuin joidenkin lääketieteellisten teosten mukaan tällaisena ajankohtana siitetty lapsi saattoi olla spitaalinen tai vammainen. Näkemys ei kuitenkaan esiinny säännöllisesti ja onkin mahdoton sanoa, kuinka laajalle se oli muiden kuin pappien ja teologien joukossa levinnyt.

Michelet de Sauvagen ihmeparaneminen Ranskan kuningas Ludvig IX Pyhän haudalla 1270-luvulla.
Guillaume de Saint-Pathus, Vie et Miracles de Saint Louis, n. 1330. Pariisi, BNF, MS Fr. 5716.

Mitä ”tavallinen kansa” sitten vammaisuuden syistä ajatteli? Keskiajalta on toki säilynyt hyvin vähän lähdeaineistoa, jossa he näkemyksistään kertoivat, mutta jotakin aiheesta voi silti sanoa. Omissa tutkimuksissani olen käynyt läpi kanonisaatio- eli pyhimykseksijulistamiskuulusteluiden pöytäkirjoja, joissa ihmiset todistivat paavillisen oikeuskomission edessä näkemistään ja kokemistaan ihmeparanemisista. Toisinaan kuulusteluiden pöytäkirjoihin on kirjattuna tapauksia, joissa pyhimys rankaisi ihmistä tai tämän lasta rienauksesta tai epäuskosta jollakin vammalla tai sairaudella, minkä tapojen parantaminen ja pyhimykselle suunnatut rukoukset sitten paransivat. Myöhäiskeskiajalla tällaiset ihmetapaukset ovat kaiken kaikkiaan kuitenkin harvinaisia, eivätkä muut synnit tule lainkaan esille. Sen sijaan kerrasta toiseen vamma tai äkillinen sairaus ”iski”, ”saapui” tai ”kiusasi” aivan kuin sillä olisi ollut oma, ihmisten toimista riippumaton tahto.

Brittiläinen sosiaalihistorioitsija Carole Rawcliffe on kirjassaan Leprosy in Medieval England (Boydell & Brewer 2006) todennut osuvasti, että minkään yhteiskunnan suhtautuminen sairaisiin ei ole yhtenäinen tai muutu samaa tahtia. Hänen tutkimuskohteensa lepra oli keskiajan yhteisöissä sekä kirous että osallisuuden Jeesuksen kärsimyksistä mahdollistava siunaus. Sama pätee mihin tahansa muuhunkin vammaan tai sairauteen, mutta vähemmän dramaattisina niistä suuri osa oli myös hengelliseltä kannalta huomattavasti lepraa neutraalimpia. Vaikka Jumala tai pyhimykset Hänen tahtonsa välittäjinä saattoivat rangaista väärintekijää ruumiillisella kärsimyksellä, valtaosa ihmisten pysyvistä vammoista oli seurausta onnettomuuksista, tartuntataudeista tai esimerkiksi sodankäynnistä. Vammaisina syntyneitä lapsiakin yleensä hoidettiin resurssien rajoissa parhaan kyvyn mukaan, ja lähteet kertovat heidän koulutuksestaan, leikeistään ja yleensä osallisuudestaan yhteisöidensä elämään. Jos vanhemmat joskus syyttivätkin itseään lastensa vammoista, ei tämän vaikutuksesta lasten elämään löydy viitteitä. On myös syytä muistaa, että kristinuskolla oli jo sen ensi vuosisadoista alkaen valtava merkitys Euroopan hospitaali- ja myöhemmin sairaalajärjestelmän kehittymiselle. Sairaiden ja työkyvyttömien katsottiin siis olevan armeliaisuuden arvoisia.

Miksi ajatus synnin ja vammaisuuden syy–seuraussuhteesta sitten elää niin vahvana? Sille on toki löydettävissä perustelut, jos niitä haluaa etsiä ja unohtaa kaiken, mikä todistaa aivan toisenlaisesta ajattelusta. Historiakäsityksen osalta kyseessä lieneekin ainakin osaksi 1900- ja 2000-lukujen ihmisen tarve nähdä oma aikansa edistyksellisenä menneisyyden taantumuksellisuuteen verrattuna. Todennäköisesti käsityksen sinnikäs esiintyminen esimerkiksi lääketieteen ja psykiatrian historian yleisesityksissä on myös seurausta näiden alojen tarpeesta esittää modernin länsimaisen lääketieteen ja hoidon kehitys suoraviivaisena voittokulkuna. Vammaisuus käsitetään usein vieläkin yksinkertaisesti tragediana, ja tämän ajattelun myötä sen on toki ollut pakko olla sitä suuremmassa mittakaavassa aikaisemmin. Toisaalta on myös helppo ajatella, että koska nykyajassa on ongelmia, niiden on oltava ollut suurempia menneisyydessä. Ihmisten ja yhteisöiden käsitykset ovat kuitenkin vaihtelevia ja aaltoilevia, mikä pätee myös uskonnollisiin selitysmalleihin.