Vallankumousten vammauttaminen

Kirjoittanut Daniel Blackie

Kaikenlaiset ihmiset tekevät vallankumouksia – merkittävät, hyvät, köyhät, riistetyt ja orjuutetut. Mutta entä vammaiset ihmiset?

Monet perinteisesti marginalisoidut ja syrjäytetyt ryhmät, kuten naiset, työläiset ja siirtolaiset, ovat nykyään näkyvästi esillä vallankumousten historiaa käsittelevässä laajassa historiallisessa kirjallisuudessa. Vammaiset ihmiset tällaisesta kirjoitetusta historiasta kuitenkin yhä puuttuvat. Toisinaan saatetaan mainita, että tietyn vallankumouksen ”suurmiehellä”, kuten esimerkiksi Amerikan vallankumouksellisella ja Yhdysvaltain ”perustajaisällä” Gouverneur Morrisilla (1752–1816) tai Josiah Wedgwoodilla (1730–1795), joka oli englantilainen keraamikko ja Britannian teollisen vallankumouksen uranuurtaja, oli fyysinen vamma. Sekä Morris että Wedgwood käyttivät kumpikin puujalkaa, ja nykypäivän näkökulmasta heitä todennäköisesti pidettäisiin ”vammaisina” ihmisinä.

Kaiverrus Gouverneur Morrisista vuodelta 1863, pohjautuu Alonzo Chappelin maalaukseen. (Kuva: New York Public Library)

Ryhmänä vammaisten ihmisten on kuitenkin katsottu vaikuttaneen harvoin, jos ollenkaan, maailmaa muuttaneisiin lukuisiin vallankumouksiin. He kuitenkin ovat sekä osallistuneet että vaikuttaneet niihin!

Ihmiset, joilla on ollut fyysisiä tai psyykkisiä vammoja, ovat osallistuneet aktiivisesti maailman merkittävimpiin vallankumouksiin, kuten esimerkiksi teolliseen vallankumoukseen, vaikka sitä ei nykypäivänä usein muistetakaan. Ajatellaan vaikka teollista vallankumousta. Esimerkiksi Britannian teollistumista käsittelevät aikaisemmat esitykset ovat suurimmilta osin jättäneet huomiotta tavalliset vammaiset ihmiset. Lisäksi on vaikea löytää kirjallisuutta, jossa heidät oltaisiin esitetty muussa kuin passiivisen sivustakatsojan roolissa tässä merkittävässä muutosprosessissa. Kuitenkin jo nopea katsaus 1800-luvun lähteisiin, jotka kuvaavat elämää Britannian varhaisissa teollisuusyhteisöissä, antavat hyvin toisenlaisen kuvan vammaisten osallisuudesta.

Esimerkiksi vuonna 1842 julkaistu virallinen raportti, joka käsittelee olosuhteita Britannian kaivostoiminta-alueilla, osoittaa, että monet vammaiset ihmiset todella olivat aktiivisia osallistujia teollisessa vallankumouksessa. Raportissa on paljon näyttöä siitä, kuinka britit, joilla oli merkittäviä vammoja (heitä on kuvattu esimerkiksi termeillä ”rampa” (lame), ”kuuro ja mykkä” (deaf and dumb) tai ”sokea”) työskentelivät monissa merkittävissä tehtävissä, jotka olivat elintärkeitä kehittyvälle teollistumiselle ja sen myötä kehittyvälle taloudelle. Oikeastaan ei ole liioiteltua sanoa, että ”vammaiset” työntekijät auttoivat, kirjaimellisesti, rakentamaan modernia Britanniaa.

Kun Rhys William Jones vieraili merkittävällä Penydarrenin rautatehtaalla eteläisessä Walesissa ja keräsi aineistoa raporttia varten, eräs todistaja kertoi hänelle, että tehtaalla oli mahdollisesti jopa ”30–40 miestä nyt töissä… jotka ovat vammautuneita (maimed) tai rampautuneita (lamed) ja joilla on ’puujalka tai yksi käsi’”.

Sivuuttamalla tällaisia todisteita (joita todellakin on paljon) historioitsijat ovat jättäneet tunnustamatta vammaisten ihmisten osuuden todennäköisesti modernin aikakauden tärkeimmässä taloudellisessa kehityksessä. Nämä laiminlyönnit ovat myös vaikuttaneet vammaisten ihmisten elämiin nykypäivänä, sillä ne ovat omalta osaltaan vieneet heiltä historiallisen toimijuuden ja vahvistaneet yleistä käsitystä siitä, että he olisivat pohjimmiltaan avuttomia ja muista riippuvaisia.

Penydarren rautatehtaalla 1840-luvulla työskennelleet “vammautuneet” (maimed) tai “rampautuneet” (lamed) eivät olleet tosiaankaan ainoaa laatuaan. Vammaiset ihmiset ovat osallistuneet myös muina aikoina ja muissa paikoissa maailmaa muuttaneisiin ”vallankumouksellisiin” toimintoihin. Esimerkiksi Amerikan vallankumouksen aikana Lewis Nicolan komennossa toimineet ”invalidit” sotilaat suorittivat tärkeitä tehtäviä George Washingtonin siirtokuntien armeijalle. Näin ollen he olivat osa sitä sotilaallista voittoa, joka helpotti Yhdysvaltojen itsenäistymistä. Tätäkään ei tosin ole mainittu suurimmassa osassa aihetta käsitteleviä teoksia.

Kaikki nämä esimerkit osoittavat, kuinka vallankumouksia tutkivat historioitsijat voisivat tehdä paljon parempaa työtä ja sisällyttää myös vammaisten ihmisten kokemuksia kirjoittamiinsa historioihin. Tämä sekä syventäisi menneisyyden vallankumouksellisen muutoksen ymmärtämistä että tukisi nykyistä muutosta horjuttamalla vammaisiin ihmisiin liitettyjä haitallisia stereotypioita. ”Vammauttamalla” monet vallankumoukset voisivat historioitsijat tuottaa yhä vallankumouksellisimpia historioita.

Kirjallisuutta ja lähteitä:

Fertig, Henry H. ‘Josiah Wedgwood, Medallions, and Physicians’. Bulletin of the History of Medicine, 28 (1954): 127–139.

Foster, Thomas A. ‘Recovering Washington’s Body-Double: Disability and Manliness in the Life and Legacy of a Founding Father’. Disability Studies Quarterly, 32 (2012).

Haggard, Robert F. ‘The Nicola Affair: Lewis Nicola, George Washington, and American Military Discontent during the Revolutionary War’. Proceedings of the American Philosophical Society, 146 (2002): 139–169.

Turner, David M. and Blackie, Daniel. Disability in the Industrial Revolution: Physical Impairment in British Coalmining, 1780–1880 (Manchester: Manchester University Press, 2018).

UK Parliamentary Papers 1842 (381, 382), Children’s Employment Commission. Appendix to the First Report of the Commissioners. Mines. Parts I & II.

Opaskoirien historiasta

Kirjoittanut Jenni Kuuliala

Opaskoirien systemaattinen kouluttaminen alkoi länsimaissa ensimmäisen maailmansodan aikoihin, kun suuri joukko miehiä palasi rintamalta näkövammaisina. Saksalaiset aloittivat koirien kouluttamisen jo sodan aikana. Muualle ajatus levisi amerikkalaisen, Sveitsissä asuneen koirankasvattaja Dorothy Harrison Eustisin mukana. Hänen myötävaikutuksellaan Yhdysvaltoihin perustettiin ensimmäinen opaskoirakoulu vuonna 1929 ja Britanniaan opaskoirien koulutus levisi 1930-luvulla. Suomessa opaskoirien järjestelmällisen koulutuksen pani alulle Mannerheim vuonna 1940 toimiessaan Suomen Punaisen Ristin puheenjohtajana. Alkuvaiheessa opaskoirat olivat pääasiassa saksanpaimenkoiria, mutta myöhemmin pääasialliseksi roduksi valikoitui labradorinnoutaja.

Nämä opaskoirien koulutuksen myöhemmät, järjestäytyneet vaiheet tunnetaan yleisesti hyvin. Mutta miten oli historiassa? Käytettiinkö koiria näkövammaisten oppaina jo ennen 1900-lukua, ja miten laajaa tällainen toiminta kenties oli?

Kiinnostuin itse aiheesta vuosia sitten – ja kimmokkeena oli jälleen eräät todistajanlausunnot pyhimyksen kanonisaatioprosessissa. Vuonna 1331 Tréguierissa Bretagnessa käytiin pyhän Yves de Tréguierin kanonisaatiokuulustelu. Usea paikallinen ihminen todisti näkemästään ihmeestä, jossa Yvesin haudalle tullut, heille ennestään tuntematon mies oli parantunut sokeudesta. Kuulustelua hoitaneet komissaarit kysyivät todistajilta, mistä he tiesivät, että mies todellakin oli sokea. Esimerkiksi mies nimeltä Herveus Glovie vastasi, että hän tiesi miehen olleen sokea, koska ”se näytti ilmeiseltä, ja koska mies antoi koiran johdattaa itseään, niin kuin sokeat tekevät”. Toinen todistaja, Johannes Radulphi, puolestaan vastasi samaan kysymykseen, että ”koska koira johdatti häntä, ja hän käveli kuten sokea”. Usea muu todistaja antoi samantapaisen lausunnon.

Vaikka ihmeparanemisen kokeneen miehen henkilöllisyys jää arvoitukseksi meille samaan tapaan kuin kanonisaatiokuulustelun toimeenpanijoille, näissä lausunnoissa merkittävää on, että todistajat pitivät opastavaa koiraa selvästi sokeuden merkkinä. Mies ja hänen koiransa siis tuskin olivat ensimmäinen tai ainoa tämänkaltainen koirakko, jonka he kohtasivat.

(c) British Library, Stowe MS 17, f. 135r

Opastava koira onkin varsin yleinen kuva-aihe etenkin keskiaikaisissa käsikirjoituksissa. Esimerkiksi yllä olevassa British Libraryn käsikirjoituksen kuvassa Jeesus parantaa sokean miehen, jolla on koira hihnassa. Koira siis selkeästi merkitsee katsojalle sitä, että kyseessä on nimenomaan sokea ihminen. Toinen tyypillinen kuva-aihe on sokea kerjäläinen, jolla on hihnassa koira. Kuten alla olevassa kuvassa, näillä koirilla on usein kulho suussa. Ne siis pitelevät kippoa, johon ohikulkijoiden oletettaan antavan almuja. Esimerkkejä koirasta sokean oppaana on myös myöhempien vuosisatojen taiteessa. 1600-luvulla tehdyssä kopiossa jo kadonneesta Baselin Totentanz– eli Kuolemantanssifreskosta hautaan Kuoleman johdattamana kävelevällä sokealla miehellä on narussa koira. Kuolemantansseja on säilynyt uuden ajan alusta muutamia. Niissä kuvataan eri yhteiskunnan kerrosten jäseniä aina paavista ja kuninkaasta kerjäläisiin matkalla hautaan, samanarvoisina kaiken voittavan kuoleman edessä. Jälleen kerran sokean, köyhän ihmisen attribuuttina on koira, joka tekee tämän maalauksen osan helpommin tulkittavaksi. Myös vaikkapa Tintorettolta, Rembrandtilta ja Gainsborough’lta löytyy töitä, joissa kuvataan opastava koira. Vastaavankaltaisia esimerkkejä tunnetaan muualtakin maailmasta, esimerkiksi keskiajan Kiinasta, ja onpa eräs Pompeijista löydetty freskokin tulkittu kuvaksi opaskoirasta.

Romance of Alexander (Oxford Library, Bodley 264), 1338-1344

 

Baselin Kuolemantanssi, kuparipiirros

Koirien käytöstä näkövammaisten oppaina on myös satunnaisia kirjallisia lähteitä jo keskiajalta yllä mainitsemieni ihmetodistusten lisäksi. Parissa tekstissä on viitteitä siitä, että koiria olisi pidetty epäluotettavina oppaina ja tämän vuoksi kaikki, joiden oli mahdollista käyttää oppaana ihmistä, tekivät niin. Koira olisi siis ollut vaihtoehto heille, joilla ei ollut varaa ihmisoppaaseen. Toisenkinlaisia näkemyksiä kuitenkin esitettiin. Konstantinopolissa 1100-luvulla kirjoittanut Nikephoros Basilakes ylisti koiria, ja yksi syy tähän oli nimenomaan niiden kyky opastaa sokeita. Kun tullaan ajassa eteenpäin 1800-luvulle, koirien potentiaali oppaina mainitaan siellä ja täällä jo aivan suorasanaisesti. Aivan 1800-luvun alussa kirjoittanut englantilainen luonnontieteilijä Thomas Bewick niinikään kiitti koirista kirjoittaessaan näiden kykyä opastaa sokeita. Samoin Wienissä vaikuttanut pappi kirjoitti vuonna 1819 sokeiden kouluttamisesta ja siinä ohessa mainitsi, että heille voi kouluttaa oppaiksi koiria – hänen mukaansa paimenkoirat ja villakoirat olivat tähän sopivimpia rotuja. 1800-luvun puolivälissä Jakob Birrer -niminen sokea mies puolestaan kirjoitti muistelmissaan, miten oli itse kouluttanut itselleen pystykorvasta opaskoiran ja antoi samalla ohjeita muille sokeille, jotta nämä voisivat seurata hänen esimerkkiään.

Koiran ja ihmisen yhteinen historia ulottuu tuhansien ja tuhansien vuosien taakse, ja koirat ja ihmiset ovat tehneet yhteistyötä mitä moninaisimmilla tavoilla aikojen kuluessa. Tästä näkökulmasta ei oikeastaan ole edes yllättävää, että koiria todella käytettiin näkövammaisten oppaina paljon ennen kuin moderni ”opaskoiran” käsite oli tunnettu. Todennäköisesti aiheesta olisi löydettävissä paljon enemmänkin tietoa; toivottavasti joku historioitsija vielä tarttuu aiheeseen.

Kirjallisuutta ja lähteitä:

Chiens Guides d’Aveugles au Luxembourg: Auszug aus Erinnerungen, merkwürdige Lebensfahrten und besondere Ansichten des Jakob Birrer von Luthern http://www.chienguide.org/mmp/online/website/content/documentation/history/291_DE.html

Coon, Nelson, ’Dog Guides for the Blind’ (1959): http://www.deficienciavisual.pt/r-Dog_guides_for_the_Blind-Nelson_Coon.htm

Fishman, Gerald A. ‘When Your Eyes Have a Wet Nose: The Evolution of the Use of Guide Dogs and Establishing the Seeing Eye,’ Survey of Ophthalmology 48, no. 4 (2003): 452-58

History of Guide Dogs in Britain: https://www.guidedogs.org.uk/media/3919/the-history-of-guide-dogs-in-britain-1.pdf

Metzler, Irina, A Social History of Disability. Cultural Considerations of Physical Impairment, Routledge Studies in Cultural History (London and New York: Routledge, 2013)

Monuments originaux de l’histoire de Saint Yves, ed. by A. de La Borderie, J. Daniel, R. P. Perquis, and D. Tempier (Saint-Brieuc: Imprimerie L. Prud’homme, 1887)

Murchison, Krista A.: Guide Dogs in Medieval Art and Writing: https://kristamurchison.com/medieval-guide-dogs/

Opaskoirakoulu: historia http://opaskoirakoulu.fi/?page_id=25

911 päivää 1930-luvun mielisairaalassa

Kirjoittaneet Karoliina Maanmieli ja Anu Rissanen
Muistoihin kaivertuneet tilat (2017–2020) Koneen säätiö

Joulukuun alussa 1935 Routalan (nimi muutettu) kotiin tuli joukko tuttuja miehiä, jotka: ”rupesivat kovalla kiireen touhulla ajamaan rääsyjä päälleni, mitä sattui lähellä olemaan, eikä minulle ilmoitettu koko touhun tarkoitusta, eikä sitä mihin aiotaan mennä”. Kirjoittaja kuvaa, kuinka koko peli tuntui siltä, kuin oltaisiin lähdetty taluttamaan sonnimullia markkinoille. Niin kuin Routala matkan varrella oli jo epäillytkin, päämääränä oli mielisairaala.

Kuva: T. Norjavirta, Sotamuseo: Mielisairaalan aluetta. Heinäkuu 1943

Tämä 1930-luvun puoliväliin sijoittuva, yli sadan konekirjoitusliuskan mittainen potilaan kertomus kuvaa muutaman kuukauden pituista hoitojaksoa Seinäjoen piirimielisairaalassa ja sitä seuraavaa kahden ja puolen vuoden jaksoa Hattelmalan mielisairaalassa, jota siihen aikaan kutsuttiin Pöllöläksi. Routalan sairaalaan toimittaminen tapahtui tilakaupasta syntyneen eripuran seurauksena.

Routala oli sairaalajaksojensa aikaan jo ikämies ja sai ikänsä puolesta viettää päivänsä enimmäkseen sairaalan sisätöissä. Siksi hänelle jäi aikaa ja mahdollisuuksia tarkkailla sairaalan toimintaa ja hoitohenkilökunnan sekä potilaiden käyttäytymistä. Sairaalasta päästyään hän kirjoitti muistonsa ja muistiinpanonsa puhtaaksi kirjoituskoneella. Ne ovat säilyneet näihin päivin asti, ja onneksemme kirjoittajan sukulainen lähetti ne Suomalaisen Kirjallisuuden Seuran vuosina 2014 ja 2015 organisoimaan Muistoja ja kokemuksia mielisairaalasta –keräykseen. Routalan kirjoitus on vanhin keräykseen lähetetty teksti. Tätä rikasta muistelukirjoituskokoelmaa tutkimme monitieteisessä Muistoihin kaivertuneet tilat -hankkeessamme viiden tutkijan voimin.

Hoitokäytänteet ja puuttuva hoito

Routala tekee sairaalapäiväkirjassaan monenlaisia huomioita. Seinäjoen ajalta hän joutuu turvautumaan muistiinsa, koska ei kertomansa mukaan voinut siellä säilyttää kirjoituksiaan missään. Pöllölässä kirjoittaminen ja kirjoitusten säilytys sen sijaan onnistuivat. Routala paneutuu kirjoitelmissaan niin sairaalan maatilan hoitoon, taloudenpitoon, ruuan kehnoon laatuun, kirjanpidon epäilyttäviin epätarkkuuksiin ja ennen kaikkea hoitokäytänteisiin sekä hoitohenkilökunnan usein ivalliseen ja potilaita kunnioittamattomaan käytökseen. Routala pohtiikin kirjoituksessaan: ”onkohan kaikilla sairaaloilla erikseen omat omituiset oppinsa ja tapansa, eikä mitään samaan suuntaistakaan.” Tässä kahden sairaalan perusteella tekemässään havainnossa hän osuu oikeaan. Vaikka hoitomuodot, jotka kehitettiin Saksassa ja muualla Keski-Euroopassa, olivat kaikissa suomalaissa mielisairaaloissa samat, vaihtelivat piirimielisairaaloiden hoitokäytänteet suurestikin. Yksi tekijä tämän ilmiön taustalla oli sairaaloiden talous ja käytettävissä olevat resurssit.

Useaan otteeseen Routala palaa ihmettelemään miksi mielisairaalaa kutsutaan sairaalaksi, vaikka siellä ei tarjota potilaille mitään hoitoa, edes somaattisten sairauksien hoidosta ei siellä huolehdita asianmukaisesti. Suomalaisissa sairaaloissa käytettiin 1930-luvun loppuvuosina kääre- ja kylpyhoitoja sekä rauhoittavia ja unilääkkeitä. Kardiasoli- ja insuliinisokkihoidot tulivat suomalaisiin sairaaloihin pääosin vuodesta 1937 alkaen. Näkemiään kääre- ja kylpyhoitoja Routala ei pidä hoitona vaan rankaisu- ja hallintakeinona. ”Eivät mielisairaalat mitään sairaaloita olekaan, eivät missään merkityksessä. Ne ovat ainoastaan yhteiskunnallisen roskan huonoja kaatopaikkoja.” Ainoa sairaalan tarjoama hoitomuoto on työterapia, joka sekin on Routalan näkemyksen mukaan yksipuolista ja tylsistyttävää pikemminkin kuin kuntouttavaa. Saksalainen psykiatri Hermann Simon kehitti 1920-luvun puolivälissä Güterslohn mielisairaalassa ”aktiivisen työterapian”, jonka myös suomalaiset mielisairaalat omivat hoitokäytänteihinsä. Mielisairaalat sijaitsivat pääosin maaseudulla, joten sairaaloiden tarjoama työterapia koostui maatilan töistä sekä metsätöistä. Sisätyöt koostuivat siivous- ja keittiötöistä.

Routala keskusteli paljon hoitohenkilökunnan ja harjoittelijoiden kanssa. Hänellä oli usein tapana ikään kuin koemielessä kysellä hoitohenkilökunnalta esimerkiksi kirjainyhdistelmien merkitystä. Useimmiten hoitajat eivät vastanneet todenmukaisesti kirjoittajan kysymykseen vaan väittivät esimerkiksi lyhenteen r.l kaupan nimen perässä tarkoittavan ”rahat loppuivat” tai hoitajan nimilapussa nimen perässä olevan p.h:n merkitsevän ”paha sisar”. Lyhenteiden todellinen merkitys jää tekstissä pimentoon. Kirjoittaja koki hoitohenkilökunnan puhetavan epäkunnioittavaksi ja useissa kohdin muistiinpanojaan hän ironisesti toteaakin mielisairaanhoidon perustuvan potilaan ”hassuttamiseen”.

Vapauden rajoittaminen ja pakkokeinot

Routalaa kummastuttaa potilaiden ylenmääräinen vapauden rajoittaminen. Hän tekee tästä seuraavan päätelmän: ”Mielisairaaloissa pelätään tavattomasti potilaan tekevän pahoja, siksi on hänen vapautensa supistettu mahdollisimman vähiin.” Omille henkilökohtaisille tavaroille ei ollut lukollista säilytyspaikkaa, teräesineet säilytettiin potilailta piilossa ja saapuva ja lähtevä posti tarkastettiin. Erityisen loukkaavana, ”luontokappaleen asemaan painamisena” Kantala näkee potilaan vihkisormuksen takavarikoimisen hoidon ajaksi. Routala mainitsee monesti olleensa muita potilaita onnekkaampi; hänellä oli muun muassa yksityishuone ja hän oli osastonsa ainoa ”vapaakävelijä” eli hänellä oli oikeus liikkua vapaasti sairaalan alueella. Hän sai myös joskus ylimääräisiä kahvitarjoiluja ja toisinaan onnistui ylipuhumaan harjoittelijat näyttämään itselleen omia potilasasiakirjojaan tai sairaalan ohjesääntöjä, joiden noudattamisessa hän huomasi vakavia puutteita. Routala tuntuu kriittisyydestään huolimatta olleen myös pidetty potilas, ainakin hän sai henkilökunnalta useita joululahjoja ja kävi heidän kanssaan kirjeenvaihtoa. Kriittisimmät huomionsa hän tosin säästi sairaalasta poispääsyn jälkeiseen aikaan, koska katsoi sen itselleen turvallisemmaksi. Kotoa käsin hän kertoo kirjoittaneensa henkilökunnalle useita kirjeitä.

Ruotala kuvaa, miten hoitomenetelmiä käytettiin pakkokeinoina ja rankaisuna. Hän luonnehtii, miten huonoa käytöstä seurasi Pöllölässä petihoitoa ja pahimmillaan käärehoitoa eli Pöllölän kielellä ”kapaloita”. Itse hän ei kapaloihin joutunut ajoittain provosoivasta puhetavastaan huolimatta. Hänen havaintojensa mukaan käärehoitoa käytettiin ohjesäännön vastaisesti: potilaan vointia ei tarkkailtu kapaloissa ollessa eikä kapaloimiseen kysytty aina lääkärin lupaa. Hoito myös miellettiin rangaistukseksi pikemminkin kuin hoitokeinoksi. Kapalot oli usein laitettu liian tiukalle. Jossain vaiheessa Pöllölän hoitojaksoaan Routala kuuli kahden hoitajan puhuvan, että käärehoito oli kielletty. Hän arvelee kiellon tulleen lääkintähallitukselta. Kieltoa ei kuitenkaan sairaalassa noudatettu. Seinäjoella ei Routalan mukaan käärehoitoa käytetty, vaan levottomimpia potilaita pidettiin ammeissa, jonne he saivat myös ruokansa. Kääre- ja petihoidon lisäksi Pöllölässä oli ns. ”karhunkoppi”, jonne väkivaltaisesti käyttäytyneet potilaat vietiin eristykseen, joskus kapaloihin käärittynä. Karhunkoppiin joutuminen ei edellyttänyt henkilöihin kajoavaa väkivaltaa, vaan esimerkiksi kukkamaljakon rikkominen johti eristykseen.

Routala kertoo, miten potilaat joutuivat sietämään hoitajien taholta paitsi henkistä, myös fyysistä väkivaltaa: hän oli muutamaan otteeseen todistamassa, miten hoitaja löi käskyä uhmannutta tai työhön viivytellen lähtevää potilasta. Näistä lyönneistä ei seurannut hoitajille puhuttelua kummempia seurauksia, vaikka ohjesäännön mukaan väkivaltaisesti potilasta kohtaan käyttäytyvä hoitaja voidaan erottaa. Routala tekeekin huomion, että lause on varsin ovelasti muotoiltu eikä velvoita sairaalaa mihinkään toimenpiteisiin hoitajan epäasiallisen käytöksen seurauksena.

80 vuotta myöhemmin

Yli 80 vuoden takaista muistoa lukiessa huomaa, miten toiset asiat psykiatrisessa hoidossa ja psyykkiseen sairauteen liittyvissä asenteissa ovat muuttuneet paljon ja toiset taas pysyneet hämmästyttävän ennallaan. Nykylukijan huomio saattaa kiinnittyä esimerkiksi tapaan, jolla kirjoittaja luonnehtii mielisairaalassa olleiden naisten sukupuolimoraalin puutetta ja pitää sitä selvänä merkkinä paitsi mielisairaudesta, myös sairauden toivottomuudesta. Routalan mielestä toivottomia tapauksia ei ole syytä hoitaa, vaan kuolema olisi heille itselleenkin armeliaampi vaihtoehto. Routalan ehdotus, että näille moraalinsa menettäneille naisille oikea hoito olisi sinihappo, saattaa olla nykyihmisen silmissä julma ja käsittämätön. Myöskin se tapa, jolla kirjoittaja kuvaa kehitysvammaisia potilaita on nykymittapuulla loukkaava. Oman aikakautensa kontekstissa kirjoittajan ilmaisutapa on luultavasti vaikuttanut huomattavasti neutraalimmalta.

Routalan muistoa lukiessa ja tulkitessa on muistettava sen kirjoittamisajankohdan asenneilmasto. Kokonaisuutena kirjoituksesta henkii ajatus siitä, että mielisairaat ansaitsisivat ihmisarvoista hoitoa ja heidän hyvinvointiinsa tulisi panostaa enemmän. Sairaalan siisteyteen panostetaan ja verhot ja pöytäliinat pidetään aina kunnossa, kun taas potilaat kulkevat loppuunkuluneissa vaatteissa, osastolla on vain yksi peili ja kello, eikä potilailla ole käsienpesumahdollisuutta ennen ateriaa. Ruokailuvälineinä potilailla on vain lusikat, ei veitsiä eikä haarukoita. Psykiatrisen hoidon aineelliset puitteet ovatkin noista ajoista kohentuneet huimasti. Mielisairaalamuistojen lukijan voi tehdä kuitenkin surulliseksi se, että monet Routalan huomiot mielisairaiden oikeusturvan heikkoudesta ja hoitajien kielteisestä asenteesta sen sijaan toistuvat lähes sellaisenaan myös 2010-luvulle sijoittuvissa potilaiden muistoissa.

Lähde:

Suomalaisen Kirjallisuuden Seuran arkisto. Muistoja ja kokemuksia mielisairaalasta -muistokeruuaineisto. Koottu 2014–2015 Kulttuurisen mielenterveystutkimusverkoston ja Suomalaisen Kirjallisuuden Seuran kansanrunousarkiston kanssa.

Kirjallisuutta

Ernst, Waltraud 2016 (toim.): Work, Psychiatry and Society c. 1750–201.Manchester: Manchester University Press.

Kuuva, Sari 2018: Mielisairaalan varjoista. Nostalgia ja melankolia mielisairaala-alueella asuneiden lapsuusmuistoissa. J@rgonia 16(31): 12–40.

Maanmieli, Karoliina 2018: Suomalaiset käenpesät. Väkivallan metaforat ja traumakokemuksen kuvaus mielisairaalamuistoissa. Psykoterapia 2018, 37 (1), 37–48.

Maanmieli, Karoliina 2018: Luovat terapiat ja empaattisen kohtaamisen kaipuu suomalaisten mielisairaalamuistoissaKirjallisuusterapia 2018 26 (1).

Pietikäinen, Petteri 2013: Hulluuden historia. Helsinki: Gaudeamus.

Rissanen, Anu 2018: Silmitön ja väkivaltainen. Erään mielisairaalapotilaan ura 1900-luvulla. J@rgonia 16(31): 41–66. http://jargonia.fi/wp-content/uploads/2018/06/4_Jargonia_31_artikkeli_Rissanen.pdf.

Rissanen, Anu 2018b: Treatment and Rehabilitation: Patients at Work in Finnish Mental Institutions. Teoksessa Laine-Frigren, Tuomas & Jari Eilola & Markku Hokkanen (toim.), Entercountering Crises of the Mind. Madness, Culture and Society, 1200s–1900s. Brill: Leiden & Boston, 196–221.

Sokeana 1500-luvun yliopistossa

Kirjoittanut Reima Välimäki

Olemme hankkeessa puhuneet ja kirjoittaneet paljon selviämisen ja jopa menestymisen vammaishistoriasta. Historiantutkimuksen lähteiden ominaisuuksiin kuuluu kuitenkin, että hyvin pärjäämisestä jää paljon vähemmän jälkiä kuin oikeusriidoista, katastrofeista ja kriiseistä.
Verrattain arkisiin onnistumisiin törmää lähinnä sattumalta, mutta välillä on onni myötä.

Aivan toista tutkimusta tehdessä olen lukenut Tübingenin yliopiston kreikan professorin Martin Crusiuksen (1526–1607) päiväkirjoja. Crusius oli tunnettu humanistioppinut ja kreikan opettaja, joka houkutteli oppilaita ympäri Eurooppaa. Kreikan kielen ja kirjallisuuden professuurin Tübingenissä hän sai vuonna 1559 ja hoiti sitä kuolemaansa vuonna 1607 saakka. Laajan kirjallisen tuotannon lisäksi Crusiukselta on jäänyt jälkipolville Diarium, eli yhdeksän käsinkirjoitettua nidettä päiväkirjoa vuosilta 1573–1605. Enemmän kuin pelkkä päiväkirja, Diarium on kokoelma päiväkirjamerkintöjä, kirjeenvaihtoa, jäljennettyjä dokumentteja ja luonnoksia Crusiuksen omista teoksista. Vuodet 1596–1605 ovat ilmestyneet 1900-luvulla tieteellisinä editioina, mutta aikaisemmat osat pitää perata Crusiuksen nopeasta ja häilyvästä muistiinpanokäsialasta. Yleisin kieli on latina, mutta joukossa on paljon kreikkaa ja jonkin verran saksaa.

Martin Crusiuksen muotokuva, Anton Ramsler (1590). Sokeasta Christoph Lutziuksesta meille ei ole säilynyt kuvaa.

Professorina Martin Crusius oli jatkuvasti tekemisissä opiskelijoiden ja yliopiston hallinnon kanssa, ja hän muun muassa promovoi kandidaatteja (baccalaureus) ja maistereita. 28.9.1585 oli tällainen tilanne, kun yliopistolla juhlittiin 37 kandidaattia juhlassa, johon kuului muun muassa musiikkia, kreikankielistä lausuntaa ja pidot. Kaikkia 37 kandidaattia ei promovoitu samalla kertaa, vaan Crusius mainitsee näiden joukosta vain kaksi uutta.

Nämä kaksi promovoitua kandidaattia ovat äärimmäisen kiinnostavia vammaishistorian kannalta. Ensimmäinen heistä oli Christopher Lutzius Wienistä. Martin Crusius toteaa, että kandidaatin oppiarvon saanut Christopher oli sokea. Crusius mainitsee myös sokeuden syyn: viisivuotiaana Christopherin näkö oli hävinnyt ”lapsenrakkuloiden”, ex pustulis puerilibus takia. Hän ei siis ollut syntymästään sokea, vaan sokeutunut sairastamansa taudin takia. Vaikka emme voi varmasti tietää, mikä Christopherin näön oli vienyt, on isorokko todennäköinen vaihtoehto. Tauti oli hyvin yleinen ja siitä selvinnyt saattoi menettää näkönsä.

Christopher Lutzius ei todennäköisesti ollut aivan vaatimattomista oloista. Sellaisesta taustasta oli ylipäätään lähes mahdoton ponnistaa yliopisto-opintoihin varhaismodernissa Euroopassa. Christopherin perheen vauraudesta kertoo myös hänen kanssaan kandidaatin tutkinnon suorittanut Johannes Happfenzederus. Hänet mainitaan Christopherin palvelijaksi ja kotiopettajaksi, eius famulus et pedagogus. Näyttää siltä, että Christopherin apuna yliopistossa oli hänen vanha kotiopettajansa, joka suoritti itsekin yliopistollisen tutkinnon isäntänsä kanssa. Voidaan siis hyvin olettaa, että Christopher oli varsin varakkaasta perheestä.

Mitä tämä kertoo vammaisten mahdollisuudesta opiskella 1500-luvulla? Varmasti Christopher oli poikkeustapaus. Tästä kertoo jo se, että Crusius erikseen mainitsee hänet, alleviivaa sanan sokea (caecus) ja kertoo sokeuden syyn. Professoria selvästi kiinnosti tämä sokea baccalaureus. Toisaalta 1500-luvun yliopistossa sokeus ei välttämättä ollut niin suuri este, kuin ensin voisi ajatella. Pitää muistaa, että uuden ajan alun pedagogiikka nojasi vielä pitkälti klassikoiden ulkoa oppimiseen, ja kirjallisten esseiden sijaan suulliset väittelyt olivat keskeinen osa opetusta. Hyvämuistinen sokea opiskelija saattoi hyvinkin pärjätä tällaisessa oppineessa kulttuurissa, erityisesti jos hänellä oli palvelija, joka tarpeen tullen luki ja kirjoitti. Ja vaikka humanistioppineet Martin Crusiuksen tavoin käyttelivät itse kynää ahkerasti, heitä edelsi vuosisatojen traditio sihteerien avulla sanelemalla kirjoittaneita ajattelijoita.

Myös pelkkä tieto siitä, että Christopher on palvelijoineen matkustanut Wienistä Tübingeniin opiskelemaan yliopistossa, kertoo paljon vammaisen henkilön toimintamahdollisuuksista. Ainakin sellaisen, joka oli mies ja tuli varakkaasta perheestä. Christopher ei ollut jäänyt peräkammariin, vaan perhe oli selvästi panostanut hänen koulutukseensa. Jopa siinä määrin, että lähetti hänet Tübingeniin kuuluisien humanistioppineiden luentoja kuuntelemaan. Chrisopher myös suoritti opintonsa, eikä yliopistolla näytä olleen mitään periaatteellista estettä promovoida sokeaa henkilöä kandidaatin oppiarvoon.

Kirjallisuutta ja lähteitä

Crusius, Martin. Diarium: 1596-1597 [1]. Herausgegeben von Wilhelm Göz und Ernst Conrad. Tübingen, 1927.

———. Diarium: 1598-1599 [2]. Herausgegeben von Wilhelm Göz und Ernst Conrad. Tübingen, 1931.

———. Diarium: 1600-1605 [3]. Herausgegeben von Reinhold Stahlecker und Eugen Staiger. Tübingen, 1958.

Ludwig, Walther. ”Martin Crusius und das Studium des Griechischen in Nordeuropa”. Arctos. Acta Philologica Fennica32 (1998): 133–48.

Stahlecker, Reinhold. ”Das Tagebuch des Martin Crusius“. Tübinger Blätter33 (1942): 25–32.

Tübingen, Universitätsbibliothek,  Mh 466

Erilaiset sukulaiset 1800-luvun lopun sukukirjassa

Kirjoittanut Tiina Miettinen

Axel Bergholmin vuosina 1899–1901 toimittama teos Sukukirja. Suomen aatelittomia sukuja I-II esittelee aikakauden tunnettuja suomalaisia sivistyssukuja. Teokseen kelpuutettiin säätyläissukuja, joiden jäsenet olivat kunnostautuneet tieteen, taiteen ja kulttuurin saroilla. Nouseva suomenmielinen keskiluokka oli innostunut sukututkimuksesta, ja laajassa teoksessa haluttiin ensi sijassa korostaa sivistyssukujen suomalaisuutta ja suomalaista alkuperää.

Sukukirja Suomen aatelittomista suvuista syntyi Suomen Muinaismuistoyhdistyksen sihteerin, valtionarkeologi J. R. Aspelinin toimesta. Hän pyysi lehti-ilmoituksilla lähettämään yhdistykselle tietoja eri suvuista. Saadun aineiston perusteella lehtori Axel Bergholm toimitti kaksiosaisen sukukirjan, jonka Suomen Muinaismuistoyhdistys kustansi. Perheiden lähettämät selvitykset painettiin lähes sellaisenaan ilman suurempaa karsimista. Kirja esittelee sukuja ja niiden yksittäisiä jäseniä painottuen 1700-luvun lopulle ja 1800-luvulle. Osa ihmisistä oli elossa, kun kirja tuli painosta.

Bergholmin toimittamassa teoksessa on yllättävän runsaasti luonnehdintoja sairauksista ja vammaisuudesta. Ne voi nähdä kahdella tapaa: oliko niiden merkitseminen yksilöä leimaavaa? Olisiko ollut inhimillisempää jättää ne mainitsematta? Kysymys on erittäin mielenkiintoinen. Itse koen, että vammaisuudesta ja sairauksista mainitseminen kertoo siitä, että heidät hyväksyttiin vammoineenkin sukupiirinsä jäseniksi. Sukujen jäsenet itse kokosivat ja lähettivät tiedot kirjaa varten. Sukuja ei siis tarkastellut ulkopuolinen tutkija. Tiedot omien sukulaisten psyykkisistä sairauksista tai vammaisuudesta olisi ollut helppo jättää kertomatta, jos niitä olisi hävetty. Vastaavasti tuotiin avoimesti esiin omien esivanhempien ja sukulaisten erikoisia luonteenpiirteitä tai poikkeuksellisia elämänkohtaloita. Tehdyt rikokset ja itsemurhatkin ovat toisinaan päätyneet Sukukirjan sivuille.

Nykylukijaa kauhistuttaa kirjan luonnehdinnat kuten mielenvikainen, heikkomielinen tai hourupäinen. Yhtä puistattavia ovat kehitysvammaisia kuvaavat termit tylsämielinen ja tylsä. Nimitykset ovat nykyihmisen silmissä äärimmäisen loukkaavia, mutta aikakauden kielenkäytössä neutraalimpia. Kirjaa tuleekin ensi sijassa tarkastella ilmestymisaikansa kontekstissa ja tuon ajan suomen kieltä ymmärtäen. Tietoja lähettäneet ovat kaikesta huolimatta katsoneet vammaiset ja mieleltään sairaat osaksi sukuaan ja sen tarinaa. Tietysti on mahdollista, että teoksen ilmestymisen jälkeen monen suvun piirissä on käyty kiukkuista keskustelua siitä, kuka toimitti Muinaismuistoyhdistykselle tiedon vaikkapa isoisän mielisairaudesta.

Sukukirja tuo esiin pieniä, mutta kiinnostavia välähdyksiä erilaisuudesta 1700- ja 1800-lukujen säätyläisperheissä. Aikakauden merkittäviin kulttuurisukuihin kuului paljon vammautuneita tai kroonisesti sairaita ihmisiä, joita ei piiloteltu, mutta jotka jäivät varjoon. Kirkkomaalari Mikael Toppeliuksen poika Karl Mikael Topelius (1765–1827) oli ”kivulloinen” ja kuoli naimattomana. Hänen veljenpoikansa oli tunnettu kirjailija Zachris Topelius. Kivulloisuus on terminä epäselvä, mutta ainakin tässä tapauksessa se vaikeutti normaalia elämää.

Beata Fredrika Nervanderin (1812–1891) kohdalla on kehitysvammaan viittaava merkintä ”tylsämielinen, vihdoin sokea”. Hänen isänsä oli lahjakas fyysikko Johan Jakob Nervander, joka lukeutui Johan Ludvig Runebergin ystäviin. Beata Nervanderin veljenpoika taas oli taidehistorioitsija Emil Nervander, joka oli Aleksis Kiven hyvä ystävä. Beata eli elämänsä kiinteänä osana laajempaa perhe- ja ystäväpiiriä. Perhe oli köyhä, joten Beataa ei ollut varaa hoidattaa muualla. Naimattomat sisaret huolehtivat hänestä.

Valtionarkeologi J. R. Aspelinin sedän Johannes Fredrik Aspelinin kerrotaan kuolleen Hämeenlinnassa 20-vuotiaana vuonna 1833 ”lankeematautiin”, jolla tarkoitettiin epilepsiaa. Vastaavia esimerkkejä vammaisista perheenjäsenistä löytyy paljon. Axel Wilhelm Montin (s.1862) oli ”kivulloinen ja halvattu aina syntymästään asti”. Tobias Simelius (s. 1758) oli ”kuuromykkä” ja samoin kirkkoherra Jacob Frosteruksen kaksi lasta: Klara Maria (s.1759) ja Efraim (s.1770). Anna Sofia Stenius (s.1800) oli sokea. Kristina Juliana Roschier (s.1747) oli tullut sokeaksi ”rokkotaudista” ja kuollut vain 11-vuotiaana.

Kirkkoherran poika Karl Aejmelaeus (s.1734) oli kirjan mukaan ”lapsuudessa raajarikko imettäjän huolimattomuudesta, jotta kävi kahdella kainalosauvalla, siksikun joi terveysvettä Turussa 1755; sen jälkeen tuli toimeen vaan yhdellä kepillä”. Karl Aejmaleus opiskeli Turun Akatemiassa ja toimi kotiopettajana. Esimerkki kertoo, kuinka sairauden ja terveyden ero oli 1800-luvulla hiuksen hieno: Kuka tahansa saattoi koska tahansa sairastua tai vammautua loppuiäkseen ja tarvita muiden apua.

Suhtautuminen vammaisiin ja eri tavoin sairaisiin muuttui sukukirjoissa. Mainintoja sairauksista tai vammoista ei löydy 1900-luvun alussa, jolloin sukutaulut muokattiin tiettyyn kaavaan vailla mitään persoonallisia piirteitä. Sairauksien, itsemurhien ja vammojen avointa kertomista ei pidetty enää sopivana. Niiden salaamiseen oli muukin syy kuin hienotunteisuus, sillä kaukaisenkin esivanhemman vamma, itsemurha, krooninen sairaus tai mielisairaus alkoi olla ongelma 1900-luvun alussa. Tuolloin kiinnostus alkoi kohdistua mahdollisuuksiin parantaa ja jalostaa ihmisrotua, jonka pelättiin olevan hyvää vauhtia rappeutumassa. Francis Galton antoi opille vuonna 1883 nimeksi eugeniikka. Hän määritteli sen tieteeksi, joka tähtäsi ihmiskunnan ja erityisesti valkoisen rodun parantamiseen ja pelastamiseen. Vammaisuus, psyykkiset sairaudet, aviottomat lapset ja rikollisuus nähtiin suvuissa periytyvinä rappeutumisen merkkeinä. Tiukimpien tulkintojen mukaan tällaisia yksilöitä oli estettävä jatkamasta sukua.

Kukapa siis olisi halunnut tunnustaa kuuluvansa degeneroituneeseen sukuun levittelemällä julkisuuteen tietoja sukulaistensa sairauksista ja vammaisista? Niistä oli syytä vaieta, etteivät myös terveiksi katsotut jälkeläiset päätyisi sukuperimänsä vuoksi leimatuiksi. Bergholmin toimittama Sukukirja on siksi mielenkiitoinen teos, jossa myös erilaisuudella on paikkansa.

 

Kirjallisuutta

Markku Mattila: Kansamme parhaaksi. Rotuhygienia Suomessa vuoden 1935 sterilointilakiin asti. Suomen Historiallinen Seura, Helsinki. Jyväskylä 1999.

Sukukirja. Suomen aatelittomia sukuja, osat I-II. Toimittanut Axel Bergholm. Helsinki 1899–1901.

Leena Valkeapää: Vapaa kuin taivaan lintu. Emil Nervanderin elämä. Taidehistoriallisia tutkimuksia 47. Helsinki 2015.

Retrospektiivisen diagnosoinnin vaaroista

Kirjoittanut Jenni Kuuliala

Retrospektiivisellä diagnosoinnilla tarkoitetaan pyrkimystä diagnosoida jonkun menneisyyden henkilön vamma tai sairaus nykyaikaisin termein ja kriteerein. Tällainen lähestymistapa on ollut suosiossa pitkin 1900-lukua ja vielä 2000-luvun puolellakin. Toisinaan sitä on saatettu käyttää onnistuneesti kulttuurihistoriallisen tutkimuksen apuvälineenä tai esimerkiksi kulkutautien historian selvittämisessä, mutta paljon useammin tavalla, joka on historiantutkimuksen ja vammaishistorian kannalta ongelmallista. Tämä pätee etenkin silloin, jos meillä ei ole selkeää paleopatologista tai kliinistä todistusaineistoa. (Tämä ei, yllättävää kyllä, ole estänyt varsinkaan lääketieteen ammattilaisia tekemästä hyvinkin pitkälle meneviä johtopäätöksiä. Tästä yksi kuvaava esimerkki on artikkeli, jossa diagnosoidaan jokainen tunnetun joko Hieronymus van Boschin tai Pieter Brueghelin tekemän ”Rampoja ja kerjäläisiä” -piirustuksen hahmoista.)

Rikhard III:n selkäranka.
Kuva © University of Leicester

Viime vuosina kenties eniten huomiota saanut esimerkki myöhempien aikojen diagnosoinnin sudenkuopista on Englannin kuningas Rikhard III:n (1452–1485) tapaus. Taistelussa kuolleen Rikhardin hautapaikka pysyi tuntemattomana yli viidensadan vuoden ajan. Helmikuussa 2012 brittiläiset arkeologit löysivät Leicesterissä tehdyissä kaivauksissa jäännökset, joiden he pystyivät osoittamaan kuuluvan Rikhardille. Löytö oli merkittävä monestakin syystä, ja yksi niistä liittyy vammaisuuden historiaan. Rikhard III:n kuva jälkipolvien mielikuvituksessa on pitkälti peräisin William Shakespearen näytelmästä. Siinä hallitsija esitetään murhanhimoisena kyttyräselkänä, ja suuri osa tulkinnoista on nimenomaan yhdistänyt nämä kaksi ominaisuutta käyttäen kuninkaan ulkomuotoa eräänlaisena allegoriana hänen luonteensa vioista. Se, mikä Shakespearen aikalaisten jälkeen eläneiltä on tyystin unohtunut, on että näytelmässä Rikhardin vamma ja luonteenlaatu esitetään pitkälti Plantagenetin dynastian luhistumisen merkkinä, mitä Tudor-suku taas mielellään alleviivasi. Toisekseen aikalaiskuvauksissa Rikhardin vamma kuvataan paljon lievempänä kuin näytelmässä ja myöhemmissä tulkinnoissa, mainitaanpa niissä hänen myös olleen hyvin komea mies. Myös arkeologien löytö ja luurangolle tehdyt tutkimukset osoittivat myöhempien tulkintojen liioittelevuuden. Rikhardilla oli kyllä selkeä skolioosi mikä sai hänen olkapäänsä eri korkeudelle, mutta kyttyrästä tai usein kuvatusta surkastuneesta kädestä löydössä ei ollut jälkeäkään.

Osa hagiografian tutkijoista on niin ikään pyrkinyt diagnosoimaan ihmeparanemisen kokeneita ihmisiä. Paranemisten olemassaolo on selitetty psykosomaattisilla sairauksilla ja monien sairauksien paranemisella itsestään. Kirjassaan Miracle Cures Robert Scott jopa esittää, että keskiaikaisen ihmisen elämä yhteisössään oli usein niin kauheaa, että pääseminen sieltä pois pyhiinvaelluksella yksinään jo käynnisti elimistön paranemisprosessin. Toki myös placebovaikutuksen mahdollisuutta on pohdittu; että ihmisten vahva usko ihmeparanemiseen olisi riittävä, jotta se tapahtuisi. Kuten esimerkiksi Raymond Van Dam on kirjoittanut, tällainen lähtökohta kuitenkin suhtautuu menneisyyden ihmisiin ylenkatseella ja sivuuttaa täysin heidän oman kokemuksensa ja toimijuutensa, aivan kuin he olisivat olleet tyystin kykenemättömiä pärjäämään oman elämänsä kanssa. Itse olenkin taipuvainen ajattelemaan, ettei sillä, mitä näissä tapauksissa oikeasti tapahtui ole mitään merkitystä. Tutkimukselle tärkeää on ainoastaan, miten menneisyyden ihmiset itse tilanteet tulkitsivat. Kenties siinä onkin osa ongelmaa: meidän yhteiskuntamme on niin medikalisaation läpitunkemaa, että on mahdotonta kuvitella yhteiskuntaa, jossa ihmiskehon ilmiöt olisi selitetty toisin tai, mikä kenties vielä vieraampaa, jätetty selittämättä lainkaan.

Hinku retrospektiivisten diagnoosien tekemiseen heijastelee monelta osin yhteiskuntamme suhtautumista vammaisuuteen. Sen on yksinkertaisesti oltava määrittävä tekijä ihmisen elämässä tavalla tai toisella, ja sitä myöden erilaisia diagnooseja halutaan kovin hanakasti käyttää myös erilaisten ihmisten toimien selittämiseen. Oma lukunsa tästä ovat erilaiset taiteilijat. W. A. Mozartin poikkeukselliset musiikilliset kyvyt on usein selitetty jonkinlaisen savant-ilmiön kautta. Toisinaan hänellä väitetään olleen Touretten syndrooma, toisinaan bipolaarinen mielialahäiriö. Nämä näkemykset eivät rajoitu vain niin sanotun suuren yleisön mielikuviin, vaan niitä on esitetty arvovaltaisissa tieteellisissä aikakauslehdissä, yleensä lääketieteen alalta. Useat Emily Brontën elämäkerrat puolestaan väittävät, että kirjailijalla oli Aspergerin oireyhtymä. Tämä näkemys perustuu pitkälti Elisabeth Gaskellin jo 1800-luvulla kirjoittamaan Charlotte Brontën elämäkertaan, jossa kerrotun anekdootin mukaan Emily (joka rakasti eläimiä) oli lyönyt pyykit liannutta koiraa päähän. Tämän lisäksi Emily Brontë ei mielellään lähtenyt kotoaan, piti lapsekkaista leikeistään – ja oli äärettömän taitava kirjoittaja. Pari kuukautta sitten julkaistussa blogitekstissään Wendy Pratt oikeutetusti kysyy, eikö tämänkaltainen diagnosointi pakota Emily Brontën juuri sellaiseen lokeroon, josta hän epäkonventionaalisella elämäntyylillään pyrki pääsemään pois, ja jonka mukaan naisen vaihtoehdot olivat joko mennä naimisiin tai ryhtyä kotiopettajattareksi? Sitä paitsi on aivan liian helppoa ottaa menneisyyden ihmisestä muutama usein anekdootteina säilynyt luonteenpiirre ja tehdä niiden perusteella tulkintoja omien medikaalisten käsitystemme perusteella. Puhumattakaan siitä, mitä vaaroja piilee siinä, että yhdistämme yhden, varsin hataran muiston henkilön temperamentin ikävistä puolista nykymaailmassa paljon huomiota saavaan diagnoosiin. Se on epäreilua sekä historialliselle hahmolle että nykyään eläville ihmisille, joilla kyseinen diagnoosi on.

Lord Byronin muotokuva
(c) Newstead Abbey; Supplied by The Public Catalogue Foundation

Retrospektiivisellä diagnosoinnilla on ollut merkityksensä myöhempienkin historiallisten hahmojen kuin Rikhard III:n esittämisessä elokuvissa. Frances Wilson kirjoittaa artikkelissaan Lord Byronista, että elokuvaversioissa kuuluisa runoilija on toisinaan ontunut vasenta jalkaansa, toisinaan oikeaa, toisinaan molempia ja toisinaan ei kumpaakaan. Historiallisena tosiasiana Byronin vammaa on käytetty eräänlaisena työkaluna riippuen siitä, onko hahmon haluttu herättävän katsojissa sympatiaa ja se on saattanut yhtä lailla alleviivata runoilijan kovia kokemuksia tai tämän ”paholaismaisia” luonteenpiirteitä – Byronhan oli tunnettu myös lempinimellä ”The Lame Devil”. Samanaikaisesti Byronista kirjoitetut elämäkerrat jättävät toisinaan hänen vammansa huomiotta, toisinaan pyrkivät diagnosoimaan tällä kampurajalan, cp-vamman tai jotakin aivan muuta. Jälleen kerran vammaisuus on toiminut ”kerronnallisena proteesina” (narrative prosthesis), jossa meidän aikamme käsityksillä on huomattavasti enemmän merkitystä kuin sillä, miten historialliset hahmot itse samoin kuin heidän yhteisönsä ovat kenties vamman kokeneet ja tulkinneet. Ja tämä on se lähtökohta, joka historiantutkijalla tulisi aina olla. Menneisyyden ihmisillä ei ollut samoja lääketieteellisiä kategorioita kuin meillä, eivätkä he tulkinneet erilaisia kehollisia ilmiöitä samojen lääketieteellisten linssien läpi.

Kuten Rikhard III:n tapaus osoittaa, ei jälkikäteisdiagnosointi kuitenkaan ole aina ”turhaa”, vaan saattaa tuoda aivan uutta valoa vammaishistorian sosiaaliselle ja kulttuurilliselle tutkimukselle. Toinen viime aikojen kiinnostava esimerkki on tutkimus keskiaikaisesta kirjurista, joka tunnetaan nimellä ”The Tremulous Hand of Worcester” (keskiajantutkimuksessa kirjuriin usein viitataan ”kätenä”, tällä ei siis ole vammaishistorian kanssa mitään tekemistä). Kirjuri todennäköisesti työskenteli 1200-luvulla Worcesterin luostarissa ja hän on tunnettu siitä, että hänen kopioimissaan teksteissä näkyy selvästi hänen kätensä vapina. Historioitsija Deborah Thorpen, neurotieteilijöiden sekä IT-alan tutkijoiden yhteistyö on osoittanut, miten kirjurin tekstistä on voitu analysoida hänen vammansa/sairautensa laatu, sekä miten samaa menetelmää voidaan mahdollisesti käyttää sairaaloissa potilaiden diagnosointiin ja prognostiikkaan. Lisäksi he ovat kehittäneet menetelmän, jolla muidenkin kirjureiden fyysisiä rajoitteita voidaan analysoida ja miten tätä kautta voidaan tarkastella kirjureiden ikääntymistä sekä kroonisia sairauksia ja niiden vaikutuksia heidän työntekoonsa. Retrospektiivinen diagnoosi voi siis avata ikkunoita uudenlaisiin tutkimushankkeisiin myös kulttuuri- ja sosiaalihistorian osalta, mutta se edellyttää lähestymistavan haasteiden ymmärtämistä ja menneisyyden ihmisten lähtökohdan tärkeimpänä pitämistä.

 

Kirjallisuutta

Aidin Ashoori and Joseph Jankovic: “Mozart’s movements and behaviour: a case of Tourette’s syndrome?” Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry vol. 78 (2007): 1171–1175.

Raymond Van Dam, Saints and Their Miracles in Late Antique Gaul (Princeton: Princeton University Press, 1993).

Jan Dequeker, Guy Fabry &  Ludo Vanopdenbosch, ”Hieronymus Bosch (1450 – 1516): Paleopathology of the Medieval Disabled and its Relation to the Bone and Joint Decade 2000 – 2010”, Medical Archaeology, 3 (2001), 864-71.

Joanne Edge: Diagnosing the Past. Wellcome Collection Blog, 26.9.2018 [https://wellcomecollection.org/articles/W5D4eR4AACIArLL8]

Wendy Pratt: Why are we so keen to diagnose Emily Brontë? Northern Soul, 27.8.2018 [https://www.northernsoul.me.uk/why-are-we-so-keen-to-diagnose-emily-bronte/]

Katherine Schaap Williams: Richard III and the staging of disability. British Library, Discovering Literature: Shakespeare & Renaissance, 15.3.2016 [https://www.bl.uk/shakespeare/articles/richard-iii-and-the-staging-of-disability]

A. Schmitt & P. Falkai, “Historical aspects of Mozart’s mental health and diagnostic insights of ADHD and personality disorders”, European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience (2014): 263–265.

Robert A. Scott, Miracle Cures. Saints, Pilgrimage, and the Healing Powers of Belief (Berkeley and Los Angeles: University of California Press, 2010).

Deborah E. Thorpe & Jane E. Alty, ”What type of tremor did the medieval ’Tremulous Hand of Worcester’ have?” Brain, 138 (2015): 3123–3127. doi:10.1093/brain/awv232

Karen Willis, “Biography of Lord Byron”, teoksessa Lord Byron, toim. Harold Bloom (Chelsea House, 2004), 5–58

Frances Wilson, “Byron, Byronism and Bormaniacs”, teoksessa Lord Byron, toim. Harold Bloom (Chelsea House, 2004), 131–53

Lepra ja keskiajan yhteisöt

Kirjoittanut Jenni Kuuliala

Olemme tämän projektin puitteissa puhuneet ja kirjoittaneet useaan otteeseen siitä, että vammaisuus sosiaalisena ilmiönä (disability) on kulttuurillinen konstruktio, joka vaihtelee ajassa ja paikassa. Tästä yksi kenties valaisevimmista esimerkeistä on lepra, tuo pahamaineinen spitaaliksikin kutsuttu sairaus, joka etenkin populaarikulttuurissa tavataan yhdistää vahvasti keskiaikaan ja sen synkkiin puoliin. Lepraan sairastumista voisi hyvällä syyllä kutsua keskiajan ’äärimmäiseksi vammaisuudeksi’. Se, miten sairauden historiakuva on muodostunut, on kuitenkin kiinnostava esimerkki virheellisten historiakäsitysten syntymisestä.

Lepra on infektiosairaus, jonka aiheuttaa mycobacterium leprae -niminen bakteeri. Sen löysi norjalainen tiedemies ja lääkäri Gerhard Armauer Hansen vuonna 1873, ja löytäjänsä mukaan lepra on saanut tieteelliseksi nimekseen Hansenin tauti. Mycobacterium leprae on tuberkuloosibakteerin sukulainen. Se leviää verrattain huonosti – eli lepra ei keskiajallakaan ollut erityisen yleinen saatikka levinnyt kulovalkean lailla, vaikka toki tartuntoja pelättiin. Nykyään yli 95%:lla eurooppalaisia on sitä vastaan immuniteetti. Tauti etenee melko hitaasti. Bakteeri vahingoittaa vähitellen hermostoa ja limakalvoja, mutta tautia esiintyy kolmena eri muunnoksena: tuberkuloidina, lepromaattisena sekä näiden sekamuotona. Tuberkuloidi lepra on ilmenemismuodoltaan lievempi. Lepra itsessään ei saa ruumiinosia irtoamaan, mutta pitkälle edetessään elimistön puolustusmekanismit voivat aiheuttaa kudosten liikakasvua ja irtoamista.

Vaikka keskiajalla ei tiedetty bakteereista taudinaiheuttajina, lepran oireisto oli hyvin tunnettu. Leprahospitaalien hautausmailla tehdyt arkeologiset kaivaukset ovat osoittaneet, että valtaosa sinne haudatuista oli todellakin sairastanut meidän Hansenin taudiksi kutsumaamme tautia. Lepra ei toisin sanoen ollut kattokäsite ihotaudeille eikä keino päästä epätoivotuista ihmisistä eroon, niin kuin joskus esitetään.

Lepradiagnoosia ei annettu kevein perustein. Suuressa osassa eurooppalaisia kaupunkeja oli käytäntö, että virallisen diagnoosin saaneiden tuli muuttaa leprahospitaaliin. Ihmisiä kuitenkin harvoin karkotettiin yhteisöistään lain täytäntöönpanovoiman avulla: pakkokarkotus koski ennen kaikkea niitä, jotka kieltäytyivät ilmoittamasta saamastaan diagnoosista. Lepradiagnoosin antoi yleensä joko papisto tai kaupunginraati huolellisen harkinnan jälkeen, ja he keskustelivat myös lääkäreiden kanssa. Lääkärit itse varoittivat ihmisiä liian hätäisen diagnoosin tekemisestä. Oireiden hidas ilmaantuvuus siis tunnettiin, mutta toisaalta sairautta pelättiin ja yhteisöt tarkkailivat tältä osin jäseniään. Monenlaiset iho-oireet saatettiin lukea sairauksiksi jotka saattaisivat kehittyä lepraksi, ja tällöin myös ajateltiin, että alkuvaiheen tauti saattoi olla hoidettavissa.

Keskaikainen maalaus Tanskasta, jossa leprasairas kerjäläinen soittaa kelloa herättääkseen ohikulkijoiden huomion, jotta nämä antaisivat almuja. Kuva: Wikimedia Commons

Kiinnostavinta vammaisuuden sosiaalisen mallin osalta lienee se, miten niihin ihmisiin, joilla ajateltiin olevan lepratartunta, suhtauduttiin. Keskiaikaisia käsityksiä kyseisestä taudista leimaa kahtalaisuus. Lepra oli vakava, tarttuva sairaus, joka aiheutti erittäin tuskallisia ja vaikeita oireita, joille ajan lääketiede pystyi hyvistä yrityksistään huolimatta tekemään hyvin vähän. Lepratartuntoja myös pelättiin. Lepraa saatettiin pitää kirouksena ja synnin palkkana. Raamatussa viitataan sairauksiin nimeltä lepra ja elephantiasis synnin vertauskuvina, mutta tutkijoiden keskuudessa ei vallitse täyttä yksimielisyyttä, onko kyseessä myöhempien aikojen lepra. Todennäköisesti ei. Lepraa käytettiin myöhemminkin harhaoppien metaforana, ja sen aiheuttamat epämuodostumat kasvoissa saatettiin yhdistää syntiin tai epämiellyttäviin luonteenpiirteisiin. Jotkin rippi-isien ohjekirjat myös varoittivat, että kiellettyyn aikaan siitetty lapsi saattoi syntyä spitaalisena. Toisaalta lepra oli myös siunaus. Lepraan sairastuneiden ajateltiin kärsivän kiirastulen tuskista jo maan päällä, jolloin heidän kuolemanjälkeinen kohtalonsa oli muita parempi. Vahvana eli myös ajatus leprasairaista Kristuksen kärsimyksen uudelleen kokijoina. Tällöin heidän auttajansa erityisesti hospitaaleissa seurasivat Magdalan Marian esimerkkiä tämän pestyä ristillä roikkuvan Kristuksen jalat. Lukuisat pyhimykset ja muut hurskasta elämää viettävät vierailivat leprahospitaaleissa.

Millaista elämä leprahospitaaleissa sitten oli? Suuren yleisön mielissä elää usein vahvana kuvaus Ben Hur -elokuvasta, jossa sairastuneet elävät kurjuudessa ja muista eristettyinä maakuopassa. Tämä ei voisi olla paljoa kauempana totuudesta. Brittiläiset tutkijat Carole Rawcliffe ja Elma Brenner sekä ranskalainen François-Olivier Touati ovat tutkineet leprahospitaalien asemaa osana yhteisöitänsä niin Englannin kuin Ranskan alueilla. He ovat osoittaneet, että monissa kaupungeissa leprahospitaalit olivat erottamaton osa yhteisön elämää. Ne ensinnäkin rakennettiin parhaille mahdollisille paikoille aivan kaupunginmuurien läheisyyteen ja lähelle kaupunkien pääportteja. Hospitaalien asukkailla oli näin aitiopaikka almujen pyytämiseen ja myös erityislupa siihen. Toki heidän asemansa hospitaalien asukkaina ja kerjäläisinä oli yhteisön marginaalissa, mutta samanaikaisesti heillä oli erityisasema. Rawcliffe on myös selvittänyt englantilaisten leprahospitaalien taloudellisia olosuhteita ja osoittanut, että esimerkiksi niiden asukkaiden ruokavalio oli huomattavasti monipuolisempi ja runsaampi kuin tavallisen maanviljelijän. Monet tahot rahoittivat leprahospitaaleja, ja ne saivat järjestää esimerkiksi markkinoita ja myyjäisiä, joista kaupunkien väki teki ostoksia.

Tiedetään, että sen sijaan että leprahospitaaleihin olisi väkipakolla kannettu ihmisiä, kaikki halukkaat eivät päässeet niihin. Tähän on syynä niiden tarjoama hoiva ja ylläpito erittäin vaikean sairauden aikana sekä myös niiden osittain uskonnollinen asema. Pitkään on elänyt harhakäsitys siitä, että lepraan sairastuneille olisi pidetty jonkinlainen ”lepramessu”, jossa heidät olisi siirretty pysyvästi syrjään yhteiskunnasta uskonnollisen rituaalin kautta. Tästä ei ole minkäänlaisia historiallisia lähteitä, eli käsitys on täyttä hölynpölyä. Leprahospitaalit olivat kuitenkin uskonnollisia yhteisöitä, joiden mallina luostarit toimivat, ja asukkaiden tehtävänä oli muun muassa rukoilu lahjoittajien puolesta. 1200–1300-luvuilla oli muutenkin voimakas luostarielämää ja maallikkojen uskonnollisuutta suosiva suuntaus, mikä osaltaan vaikutti leprahospitaalien houkuttelevuuteen.

Baldwin IV:n kotiopettaja Willelmus Tyrensis huomaa lepran ensimmäiset oireet. Vasemmalla tuleva kuningas leikkii muiden lasten kanssa ja saa osuman käteensä muttei tunne sitä. Oikealla kotiopettaja Willelmus tutkii kättä ja tekee löytönsä. Miniatyyri 1200-luvun puolivälin käsikirjoituksesta L’Estoire d’Eracles, British Library, Lontoo Kuva: Wikimedia Commons

Niin kuin monen muunkin sairauden tai vamman kohdalla, sairastuneen taloudellisella ja sosiaalisella asemalla oli suuri merkitys. Kaikista köyhimmät eivät päässeet leprahospitaaleihin, ja kaikista rikkaimpien ei tarvinnut mennä niihin. Varakkaat ihmiset saattoivat järjestää tilanteen toisin ja esimerkiksi hankkia itselleen sopivan asumuksen tai palkata itselleen hoitajan. Kiinnostava kuriositeetti leprasta ja yhteiskunnallisesta asemasta on maailman kenties kuuluisin leprasairas, Jerusalemin kuningas Baldwin IV. Hän syntyi vuonna 1161, ja jo pikkulapsena hänellä diagnosoitiin lepra, joka alkoi murrosiässä edetä nopeasti aiheuttaen erilaisia fyysisiä rajoitteita kuten liikuntakyvyttömyyttä ja lopulta sokeutumisen. Baldwin hallitsi kuninkaana 13-vuotiaasta lähtien, aina kuolemaansa asti vuonna 1185. Hän oli aktiivinen hallitsija ja voitokas useissa taisteluissa, joihin hän osallistui armeijansa mukana. Moni keskiaikainen hallitsija oli jollakin tapaa kroonisesti sairas tai vammainen, mutta se, että Baldwin onnistui pysymään valtaistuimella leprasairaana on poikkeuksellista. Hän teki niin siitä huolimatta, että monet hovissa toivoivat hänen siirtyvän syrjään. Lähteet eivät kuitenkaan kerro arkipäivän tilanteista ja siitä, elikö kuningas jonkinlaisessa eristyksessä tai ihmiskontakteja vältellen – varmaa on vain, että Kingdom of Heaven -elokuvassa esitetyn kaltaista naamiota hän ei käyttänyt. Toisaalta Baldwinin asema on hyvä osoitus tilanteiden vaihtelevuudesta: ristiretkivaltiossa alettiin 1200-luvulla suhtautua lepraan hyväksyvämmin ja vähemmällä pelolla kuin muualla läntisessä kristikunnassa, ja on arveltu, että Baldwinin menestyksekäs hallitsijakausi olisi tähän yhtenä syynä.

Mistä yksiulotteisen synkkä kuva keskiajan yhteisöiden suhtautumisesta lepraan sitten johtuu? Lepratartuntojen määrä alkoi vähentyä Euroopassa jo myöhäiskeskiajalla, vaikka sen kulttuurillinen merkitys ja esimerkiksi esittäminen taiteessa ennemminkin vahvistui. (Itämeren alueella lepra säilyi pisimpään. Suomessa Seilin saaren leprasiirtola suljettiin viimeisen potilaan kuoleman myötä 1785 ja viimeisin leprasairaala Orivedellä 1953.) Lepra ei kuitenkaan kadonnut eikä ole kadonnut vieläkään, vaan sitä esiintyy esimerkiksi Etelä-Amerikassa, Afrikassa ja Etelä-Aasiassa säännöllisesti. Carole Rawcliffe on kirjoittanut, miten Britanniassa syntyi 1800-luvulla paniikki lepran leviämisestä, kun tautia alkoi löytyä imperiumin siirtomaista. Tämä sai tutkijat kääntymään keskiaikaisten lähteiden puoleen ja painottamaan satunnaisten löytöjensä perusteella sairastuneiden täyttä eristämistä. Kenties myöhempinä aikoina lepra on myös ollut mielikuvitusta kutkuttava sairaus, tarpeeksi vieras ja tarpeeksi kammottava, jotta sitä on ollut helppo pitää ”toisena” nähtävän keskiajan synkkänä ilmentymänä.

Kirjallisuutta

Christine M. Boeckl, Images of Leprosy. Disease, Religion, and Politics in European Art (Kirksville: Truman State University Press, 2011)

Elma Brenner, Leprosy and Charity in Medieval Rouen (Woodbridge: The Boydell Press, 2015)

Luke Demaitre, Leprosy in Premodern Medicine. A Malady of the Whole Body (Baltimore: Johns Hopkins University Press, 2009)

Bernard Hamilton, The Leper King and His Heirs: Baldwin IV and the Crusader Kingdom of Jerusalem (Cambridge: Cambridge Unviersity Press, 2005)

Carole Rawcliffe, Leprosy in Medieval England (Woodbridge: Boydell Press, 2006)

Peter Richards, The Medieval Leper and His Northern Heirs (Woodbridge: The Boydell Press, 1977)

François-Olivier Touati, Maladie et société au Moyen Âge. La lèpre, les lépreux et les léproseries dans la province ecclésiastique de Sens jusqu’au milieu du XIVe siècle (Pariisi: De Boeck & Larcier)

Reima Välimäki, “Imagery of Disease, Poison and Healing in the Late Fourteenth-century Polemics against Waldensian Heresy,” teoksessa Infirmity in Antiquity and the Middle Ages. Social and Cultural Approaches to Health, Weakness and Care, toim. Christian Krötzl, Katariina Mustakallio & Jenni Kuuliala (Aldershot: Ashgate, 2015), 137–52

Vammaisuus ja työ myöhäiskeskiajalla

Kirjoittanut Jenni Kuuliala

Viime blogipostauksessani kirjoitin vammaisten ihmisten asemasta erityisesti kristillisen armeliaisuuden kohteina ja samalla sivusin hieman heidän työntekoaan. Nyt kesälomien loppuessa on hyvä hetki palata kirjaimellisesti työn äärelle. Tekivätkö vammaiset keskiajalla töitä ja mitä aiheesta tiedetään?

Ensimmäiseen kysymykseen on helppo antaa itsestään selvä vastaus: kyllä tekivät, niin keskiajalla kuin myöhemmilläkin vuosisadoilla. Sivustomme aineisto-osuudessa on tästä hyvinä esimerkkeinä Guillot le Potencierista sekä William Morrow’sta kertovat lähdetekstit. Vastaavanlaisia esimerkkejä ovat lähteemme täynnä, mutta ongelmana on pitkään ollut se, ettei vammaisten työntekoa ole niistä juurikaan yritetty etsiä. Joidenkin aineistojen kohdalla työnteko on myös asia, jonka selvittelemiseksi on luettava rivien välistä.

Oma aineistoni, eli keskiaikaiset ihmekertomukset, on tästä hyvä esimerkki. Erilaisissa ihmeparanemisiin liittyvissä teksteissä oli olennaista osoittaa tilanteen toivottomuus ennen ihmettä, ja maininnat työstä tai työkyvystä eivät yleensä palvelleet tätä tarkoitusta kovinkaan hyvin. Toisaalta myöskään kyvyttömyys tehdä töitä vamman takia ei nouse esiin ollenkaan niin usein, kuin nykyihminen helposti olettaisi. Tästä voikin päätellä, ettei työkyvyttömyys itsessään ollut vammaisuuden merkki, vaan tilanteet vaihtelivat suuresti ihmisen taustan ja vamman laadun mukaan.

Muutamia esimerkkejä vammaisten työnteosta olen kuitenkin onnistunut löytämään. Jo aiemmissa blogikirjoituksissani olen maininnut Ranskan kuningas Ludvig IX Pyhän ihmeet 1200–1300-lukujen taitteesta. Eräs ihmeen kokija oli kankaantekijä Richart de Briqueville, joka asui Pariisin lähellä. Jossakin vaiheessa uraansa hän sairastui niin, että pystyi enää kävelemään vaivalloisesti kainalosauvojen avulla. Teksti sanoo suoraan, että tästä huolimatta Richart ei kerjännyt, vaan teki kangasta entiseen tapaan. Sairaus tai vamma ilmeisesti kuitenkin vaikutti Richartin työn tuottavuuteen, sillä tekstissä myös mainitaan, että hänen sisarensa, jonka luona Richart asui, auttoi häntä. Kyseessä saattaa olla keino varmistaa, ettei Richartilla niin sanotusti mennyt liian hyvin, mikä olisi voinut vaikeuttaa ihmeen todistamista, mutta oman perheen sekä saman sosiaalisen piirin jäsenten tuki oli luonnollinen osa ihmisten elämää.

Samassa ihmekokoelmassa on myös toinen, vammaisuuden työnteon kannalta erittäin kiinnostava tapaus, jota lukuisat tutkijat ovat analysoineet. Joskus 1270-luvulla eteläranskalaisen, Auxerren kreivin ja kreivittären omistaman linnan portaille ilmestyi tai tuotiin 8-vuotias, kuuro poika. Linnan seppä otti hänet hoteisiinsa ja opetti hänelle oman ammattinsa salat niin, että poika pystyi auttamaan seppää työssään. Myöhemmin Auxerren kreivitär Alix de Bourgogne-Auxerre (1251–90) otti pojan linnan keittiöön, missä hän työskenteli useamman vuoden. Parikymppisenä nuorukaisena poika päätyi erinäisten sattumusten jälkeen Ludvig IX:n haudalle ja alkoi kuulla ja otti myöhemmin pyhimyksen kunniaksi nimen Loÿs. (Ihmeparaneminen muuten järkytti ja pelästytti häntä suuresti, mikä on kiinnostavaa erilaisten identiteettikysymysten kannalta.) Halki tekstin käy ilmi, että poikaa neuvottiin hänen töissään viittomin, mutta tuohon aikaan viittomakieli ei ollut niin hienostunutta kuin nykyään, ja siksi esimerkiksi uskonopit jäivät häneltä ymmärtämättä. Joka tapauksessa kommunikaatio oli riittävää siihen, että poika saattoi oppia erilaisia työtehtäviä ja olla yhteisönsä tuottava jäsen.

Götz von Berlichingenin käyttämä rautakäsi.
Kuva: Wikimedia Commons

Näistä esimerkeistä Richart oli porvari ja Loÿs palkollinen. Meillä on myös esimerkkejä muunlaisista työtehtävistä, joita vammainen ihminen saattoi tehdä. Tuomas Akvinolaisen kanonisaatioprosessissa on tapaus, jossa kainalosauvoilla kävelevä kirurgi Raynaldus parani Tuomaan haudalla italialaisen Fossanovan luostarissa. Raynaldus ei kuitenkaan ollut tullut paikalle paranemisen toivossa, vaan hoitaakseen sairastunutta munkkia. Myös vammaisista taiteilijoista on jäänyt merkintöjä. Yksi keskiajan kuuluisimmista muusikoista, 1300-luvulla elänyt firenzeläinen säveltäjä ja urkuri Francesco Landini, oli lapsesta saakka sokea. Myöhäiskeskiajan ja uuden ajan alun Italiasta on myös säilynyt tietoja useista sokeista runoilijoista. Sokeuden tiedostettiin johtavan helposti köyhyyteen, ja tämän vuoksi perustettiin eräänlaisia sokeiden uskonnollisia veljeskuntia, jotka takasivat heille tietyn yhteiskunnallisen aseman ja joissa he saattoivat erilaisten tekstien kirjoittamista vastaan saada elatusta. Moni heistä kuitenkin päätyi ammatillisesti pidemmälle ja tuli tunnetuksi puhtaasti kirjallisista ansioistaan. Eikä sovi unohtaa yhtä sydänkeskiajan merkittävimmistä tiedemiehistä, Hermann von Reichenauta (1013–1054), joka tunnetaan nimellä Hermannus Contractus (eli Hermannus Rampa). Hermannus oli Altshausenin kreivin poika ja syntymästään saakka vaikeasti liikuntavammainen. Vanhemmat lähettivät hänet lapsena Reichenaun luostariin, jossa hänestä tuli yksi aikansa merkittävimmistä tiedemiehistä, säveltäjistä, musiikin teoreetikoista, matemaatikoista ja astronomeista. Ja tietysti voidaan myös mainita erilaiset hallitsijat ja sotilaat. Tunnetuin esimerkki lienee Götz von Berlichingen tai Götz Rautakäsi (1480–1562), saksalainen korkea-arvoinen ritari, joka menetti toisen kätensä taistelussa mutta jatkoi osallistumista erilaisiin sotilaallisiin kampanjoihin. Lukuisilla keskiajan ja uuden ajan alun hallitsijoilla on myös johonkin fyysiseen vammaan viittaava liikanimi, mutta kaikkien kohdalla sen laadusta ei ole tietoa. Hyvin dokumentoitu esimerkki on sokea Böömin kuningas ja Luxembourgin kreivi Johannes (1296–1346), joka tunnetaan myös nimellä Jean l’Aveugle. Hän hallitsi maitaan pitkään näkönsä menetettyään ja myös johti armeijaansa taisteluissa (mikä lopulta koitui hänen kohtalokseen). Toisin kuin monien muiden esimerkkiemme kohdalla, hänestä kerrotaan ihaillen, miten hän onnistui teeskentelevään näkevää. Todennäköisesti hallitsijan kohdalla sokeus katsottiin sen verran haitalliseksi, että se oli syytä piilottaa.

Entä sitten sukupuoli? Kaikki esimerkkini ovat olleet miehiä. Yleensä naisten työnteosta on vähemmän lähteitä ajan sukupuolirooleista johtuen, mutta kuten edellisen blogitekstini esimerkki Alicia de Lonesdalesta osoittaa, myös vammainen nainen saattoi hyvin tehdä töitä. Yleensä ihmekertomuksissakin naisten mahdollinen työkyvyttömyys mainitaan huomattavasti harvemmin kuin miesten, koska heillä ei ainakaan ihanteiden tasolla ollut samanlaista velvollisuutta elättää perhettä ja miesten kohdalla kykenemättömyys työhön on todennäköisesti ollut suurempi sosiaalinen stigma. Lisäksi ainakin perheissä naisten tärkein työtehtävä oli nimenomaan äidin ja perheenemännän. Tästä Ludvig IX:n ihmeet tarjoavat jälleen hyvän esimerkin. Yksi Ludvigin kanonisaatioprosessin tutkimista ihmeparanemisista oli Lucia de Ruimilli -nimisen perheenäidin paraneminen vuosia kestäneestä sokeudesta. Todistajanlausunnoista käy ilmi, että sokeutensa aikana Lucia sai useita lapsia ja hoiti heitä niin hyvin kuin taisi. Ihmettä tutkineet komissaarit pitivät mitä ilmeisimmin tätä merkillisenä ja kenties epäilyttävänä (voimme arvailla, kuinka suuri merkitys tälle oli heidän asemallaan selibaatissa eläneinä kirkonmiehinä). Lucia itse sekä hänen miehensä että vanhin tyttärensä selittivät, että Lucia hoiti lapset itse niin pitkälle kuin pystyi, ja mies ja tytär auttoivat häntä niissä asioissa, jotka olivat vaikeita. Lucia ei varmasti ollut minkäänlainen poikkeus. Keskiajalla perheiden tarkoituksena oli toimia yksikkönä, joissa perheenjäsenet toimivat yhteisen edun nimissä, kukin voimiensa ja kykyjensä mukaan.

Samaa voidaan oikeastaan sanoa koko yhteiskunnasta. Vammaisuutta nykyisenkaltaisena kulttuurisena konstruktiona ei ollut, eikä vammaisuus myöskään näin ollet ollut sellaisenaan ihmisen työntekoon tai työkykyyn vaikuttava tekijä. Mikäli olosuhteet ja resurssit sen sallivat, vammaisen ihmisen oletettiin työskentelevän ja toimivan yhteisönsä hyväksi oman sosiaalisen asemansa puitteissa.

 

Lähteitä ja kirjallisuutta:

Fontes vitae S. Thomae Aquinatis 1–4. Fasciculus IV, Processus canonizationis S. Thomae, Neapoli, toim. M.-H. Laurent (Saint-Maximin: Revue Thomiste, 1911)

Fragments de l’enquête faite à Saint-Denis en 1282 en vue de la canonisation de Saint Louis, Mémoires de la Société de l’Histoire de Paris de l’Ile-de-France, 23, toim. H.-François Delaborde (1896), 1–71

Guillaume de Saint-Pathus, Les Miracles de Saint Louis, toim. Percival B. Fay (Pariisi: Librairie Ancienne Honoré Champion, 1931)

Laura Carnelos, ‘Cecità. La percezione di una (dis)abilità nella prima età moderna’, teoksessa Alter-habilitas. Percezione della disabilità nei popoli, toim. Silvia Carraro (Verona 2018), 235–256.

Sharon Farmer, Surviving Poverty in Medieval Paris. Gender, Ideology, and the Daily Lives of the Poor, Conjunctions of Religion and Power in the Medieval Past (Ithaca & London: Cornell University Press, 2005)

Bianca Frohne, Leben mit “kranckhait”. Der gebrechliche Körper in der häuslichen Überlieferung des 15. und 16. Jahrhunderts. Überlegungen zu einer Disability History der Vormoderne (Affalterbach: Didymos-Verlag, 2014).

Julie Singer, ‘Playing by Ear: Compensation, Reclamation, and Prosthesis in Fourteenth-Century Song’, teoksessa Disability in the Middle Ages. Reconsiderations and Reverberations, toim. Joshua R. Eyler (Aldershot: Ashgate, 2010), 39–52

Edward Wheatley, Stumbling Blocks before the Blind. Medieval Constructions of a Disability, Corporealities. Discourses of Disability (Ann Arbor: University of Michigan Press, 2010)

 

 

Armeliaisuudesta ja vammaisuudesta keskiajalla

Kirjoittanut Jenni Kuuliala

Yksi vammaisten ihmisoikeuksiin liittyvistä ongelmista on, että useat niin maalliset kuin kirkollisetkin tahot näkevät vammaiset ihmiset ensisijaisesti avustus- ja hyväntekeväisyystoimien kohteina itsenäisten toimijoiden sijaan. Tähän tilanteeseen ovat varmasti johtaneet useat eri seikat, mutta asenteissa tuntuu yhä näkyvän hyvin selkeästi jo varhaiselta keskiajalta periytynyt käsitys armeliaisuudesta ja sen merkityksestä.

Laupeudentöitä.
Facta et dicta memorabilia (Pariisi, BNF Fr. 286, fol. 243v), 1400-l. alku

Armeliaisuus ja laupeudentyöt olivat olennainen osa hyvän kristityn elämää aina varhaiselta keskiajalta saakka. Tämän ajattelutavan pohjalla olivat – ja ovat yhä useissa kirkkokunnissa – seitsemän laupeuden työtä, joihin kuuluu sairaiden/heikkojen luona vierailu sekä köyhien ruokkiminen. Lisäksi Matteuksen evankeliumin luvussa 25 esitetyn mukaan viimeisellä tuomiolla pelastuvat ne, jotka ovat vierailleet sairaiden luona. Tekstissä Jeesus sanoo: ”Minä olin sairas, ja te kävitte minua katsomassa” (Lat. Infirmus fui et visitatis me). Tästä juontaa keskiajalla vallalla ollut näkemys, jonka mukaan laupeudentyöt tehtiin Jeesukselle itselleen, ja niitä pidettiin Jumalan hyvien töiden ilmentämisenä maan päällä.

Mitä sairaiden luona vierailemisella sitten tarkoitetaan, ja miten tämä liittyy vammaisiin? Keskiajalla ei varsinaista ”vammaisen” käsitettä ollut samaan tapaan kuin nykyään, ja latinankielinen termi infirmus viittaa erilaisiin heikkouden muotoihin. Keskiaikaisissa teksteissä sairaiden luona vierailu nousee esille erityisesti pyhimysten elämäkerroissa. Pyhimykset ja heidän esimerkkiään seuraamaan pyrkivät ihmiset siis vierailivat hospitaaleissa sekä myös ”sairaiden” kodeissa. Yleensä näihin vierailuihin liittyi jonkinlainen hoitaminen, mutta usein se oli sielullista ruumiillisen tai lääketieteellisen hoidon sijasta. Toisinaan nämä kaksi myös sekoittuivat pyhimysten toimissa. Pyhänä pidetty henkilö siis saattoi sekä antaa sielunhoitoa että hyvinkin arkista lääkintää hospitaalien asukkaille ja muille sairaille. Tällaisesta toiminnasta on esimerkkejä esimerkiksi 1200-luvulla eläneen Ranskan kuningas Ludvig IX Pyhän sekä 1400-luvun alun Roomassa vaikuttaneen pyhän Francesca Romanan kohdalla.

Armeliaisuuteen liittyi myös almujen antaminen. Jokaisen kunnon kristityn tuli keskiajalla ja myös uuden ajan alussa antaa almuja, ja lapsetkin opetettiin tähän pienestä pitäen. Samalla siitä, kenellä oli oikeus pyytää ja saada almuja käytiin vilkasta keskustelua, joka kiihtyi etenkin 1300-luvulta eteenpäin. Keskiaikaiset kaupungit olivat usein jopa pulassa köyhäinhoidon ja kerjäläisten määrän vuoksi. Esimerkiksi arviot 1200–1300-lukujen taitteen Pariisin kerjäläisistä liikkuvat 8000 ja 20 000 välillä; lisäksi valtaosa kaupungin kotitalouksista oli joko vapautettu veronmaksusta tai köyhyyteensä vuoksi kykenemätön maksamaan veroja. Kerjäläisen tuli siis kyetä osoittamaan oikeutus kerjäläisyydelleen, ja ruumiillisesta vammasta tai sairaudesta johtuva työkyvyttömyys oli yksi syistä, jotka oikeuttivat almujen pyytämiseen. Tämän seurauksena kerjäläisten ruumiinvammojen todenmukaisuutta tarkkailtiin ja testattiin. Esimerkiksi 1200-luvun lopun Lontoossa asunut Alicia de Lonesdale, joka oli menettänyt 5-vuotiaana liikuntakykynsä onnettomuuden seurauksena, joutui lähikortteleissa asuneiden naisten tutkimaksi. Nämä nostivat hänen hameensa helmoja nähdäkseen, olivatko haavaumat ja muut vammat tytön jaloissa todellisia. Samoihin aikoihin Herefordissa kerjäsi Johannes de Burton -niminen nuorukainen, joka oli puhekyvytön, koska hänellä ei ollut kieltä. Eräs kaupungin viranomainen komensi muut kerjäläiset lyömään Johannesta kepeillä testatakseen, oliko hän todella puhekyvytön, ja samantapaisen testin suoritti lisäksi eräs fransiskaaniveli. Kerjäläisiä myös syytettiin vammojen aiheuttamisesta itselleen tai toisilleen (yleensä lapsille) sympatian herättämiseksi.

Kertomukset kerjäläisille tehdyistä ruumiillisista ”tarkastuksista” näyttäytyvät nykyihmiselle julmina, vaikkeivät niiden heijastamat asenteet kenties poikkea kovinkaan paljoa omassa yhteiskunnassamme vallalla olevista asenteista. Yhä edelleen ihmisen tulee kyetä todistamaan työkyvyttömyytensä tai avun tarpeensa, ja näitä seikkoja yhteiskunta myös sääntelee ja tarkkailee usein hyvinkin kyseenalaisin keinoin. Asenteet ja epäilyt vaikkapa romanikerjäläisiä kohtaan eivät myöskään juuri poikkea satojen vuosien takaisesta. On kuitenkin pidettävä mielessä, että kertomuksissa keskiaikaisesta suhtautumisesta kerjäläisiin on aina toinenkin puolensa. Samat ihmiset, jotka suorittivat testejä vaikkapa Alicialle ja Johannekselle myös auttoivat heitä, ja etenkin Johannes itse oli aktiivinen avun ja tuen hakija. Vammaisuus tai sairaus myös auttoi köyhyysloukkuun ja tukiverkkojen ulkopuolelle pudonnutta ihmistä, sillä täysin työkykyiseltä vaikuttavan kerjäläisen oli huomattavasti hankalampi saada osakseen armeliaisuutta, eikä yhteiskunnallisia tukiverkkoja juuri ollut. Toisaalta keskiajan käsitykset siitä, milloin väkivalta oli tai ei ollut oikeutettua poikkesivat huomattavasti omistamme.

Vammaisuuden ja armeliaisuuden yhteys keskiajalla liittyy siis erottamattomasti köyhyyteen ja nimenomaan kaikkein köyhimpään osaan ihmisiä. Vammainen ihminen, joka ei tarvinnut muiden taloudellista apua ei myöskään vammansa tähden ollut armeliaisuuden tai laupeudentöiden kohde. Tyypillisesti keskiajalla autettiin ensisijaisesti omaan sosiaaliseen piiriin kuuluvia ihmisiä, mutta tämä tapahtui oman elinpiirin sisällä, poissa kaduilta. Varakkaampi ihminen, joka meidän mittapuumme mukaan olisi kroonisesti sairas tai vammainen, oli yhtä lailla velvoitettu osoittamaan armeliaisuutta sitä ansaitsevia kohtaan kuin kuka tahansa muukin.

Mitä sitten tapahtui Lontoossa ja Herefordissa kerjänneille Alicialle ja Johannekselle? Molemmat heistä olisivat pysyneet historiankirjoituksen tavoittamattomissa, elleivät he olisi kokeneet ihmeparanemista Herefordin piispa Thomas Cantilupen haudalla. Tämän seurauksena molempien tapaukset otettiin tutkinnan alle Cantilupen kanonisaatioprosessissa, joka käytiin vuonna 1307. Johannes itse ei todistanut omasta paranemisestaan, sillä hän oli kadonnut – joidenkin todistajien mukaan osallistuakseen ristiretkelle. Alicia sen sijaan kertoi nuoreksi naiseksi vartuttuaan omasta lapsuudestaan kerjäläisenä ja paranemisestaan piispan haudalla. Erityisen kiinnostavaksi Alician paranemisen tekee se, että se ei ollut täydellinen. Ihmeen jälkeen hän kyllä pystyi kävelemään mutta teki sen ontuen ja käytti yhä kävelykeppiä apunaan. Aivan hänen pitkän todistajanlausuntonsa lopussa mainitaan, että ihmeparanemisen jälkeen hän kävi työssä ja elätti itsensä. Keskustelu armeliaisuudesta ja vammaisista kerjäläisistä johtaakin myös helposti vinoutuneen käsitykseen, jonka mukaan valtaosa keskiajalla eläneistä tavalla tai toisella vammaisista olisi joutunut kerjäämään. Tämä ei suinkaan pidä paikkaansa, mistä Alicia on oiva esimerkki.

Thomas Cantilupen hauta Herefordissa
Kuva: Wikimedia Commons

Lähteitä ja kirjallisuutta

Città del Vaticano, Biblioteca Apostolica Vaticana: MS Vat. lat. 4015: Inquisitio de fide, vita et moribus et fama et miraculis recolende memorie domine Thome de Cantilupo quondam episcope dicte ecclesie Herefordensis.

Sharon Farmer, Surviving Poverty in Medieval Paris. Gender, Ideology, and the Daily Lives of the Poor, Conjunctions of Religion and Power in the Medieval Past (Ithaca and London: Cornell University Press, 2005).

Bronisław Geremek, The Margins of Society in Late Medieval Paris, trans. Jean Birrell (Cambridge: Cambridge University Press, 2006 [1987, 1991]).

Jenni Kuuliala, ‘Unlikely Heroes: A Study on Three Miracle Narratives of Disabled Beggar Children in Late Thirteenth-Century Hagiographic Sources’, teoksessa Katariina Mustakallio and Jussi Hanska (toim.) Agents and Objects. Children in Pre-modern Europe (Rome: Acta IRF, 2015), 149–69.

Miri Rubin, Charity and Community in Medieval Cambridge (Cambridge: Cambridge University Press, 1987).

Sakari Häkkinen: Vaiennettu. Hiljainen ääni uskon ytimestä

Vammaisuuden teologia -seminaari 17.4.2018

Hiippakuntadekaani, teologian tohtori Sakari Häkkinen pohti puheenvuorossaan Suomen evankelis-luterilaisen kirkon vammaistyön teologiaa.

Vanhassa testamentissa vammaisuuden kannalta kiinnostavia kohtia löytyy muun muassa Kolmannen Mooseksen kirjan luvun 21 luettelosta Jumalan palvelijoiksi kelpaamattomista ihmisistä, tunnetusta kertomuksesta Jaakobin painista Jumalan kanssa, Samuelin kirjassa esiintyvästä kuningas Saulin vammaisesta pojasta Mefibosetista sekä Jobin tarina.

Nykyäänkin yleisesti käytössä oleva virsi 626 edustaa tätä ei-vammaisuuden ihannetta. Siinä lauletaan taivaasta, jossa ei ole lainkaan vammaisia. Onko taivaskin vain ei-vammaisia varten? Virressä 613 vammaisuus mainitaan yhtenä tyypillisenä kristityn ominaisuutena, mutta osana selkeästi kielteisten asioiden listaa. Tämä on omiaan vahvistamaan käsitystä siitä, että vammaisuus olisi synnin seuraus.

Raamatun tekstit on ymmärrettävä kontekstissaan, suhteensa kirjoittajiinsa ja syntyhetkeensä. Luomiskertomuksessa ei ole olennaista se, millaisiksi Jumala teki maailman ja ihmisen. Olennaista on, että seitsemäntenä päivänä, kuin loppuhuipentumana hän lepäsi. Sillä tavalla hän alleviivasi, että elämä on arvokasta sinänsä, oli se millaista tahansa.

Parantamiskertomuksissa Jeesus kohtaa vammaisen omana itsenään, puhuu suoraan hänelle. Hän näkee parannettavansa ensisijaisesti ihmisenä, joka pelastuu uskonsa ansiosta. Jeesuksen parantamistyössä on olennaista se, että parannettu ihminen pääsee osaksi yhteisöä. Jeesuksen esimerkin pohjalta voi vetää johtopäätöksen, että vammaistyön tavoitteena pitää aina olla ihmisen kohtaaminen ihmisenä. Kaikki ihmiset, myös vammaiset, tarvitsevat uskoa, toivoa ja rakkautta pelastuakseen. Jokaisella ihmisellä on oltava mahdollisuus yhteisön jäsenyyteen.

Sakari Häkkisen puheenvuoro