Lepra ja keskiajan yhteisöt

Kirjoittanut Jenni Kuuliala

Olemme tämän projektin puitteissa puhuneet ja kirjoittaneet useaan otteeseen siitä, että vammaisuus sosiaalisena ilmiönä (disability) on kulttuurillinen konstruktio, joka vaihtelee ajassa ja paikassa. Tästä yksi kenties valaisevimmista esimerkeistä on lepra, tuo pahamaineinen spitaaliksikin kutsuttu sairaus, joka etenkin populaarikulttuurissa tavataan yhdistää vahvasti keskiaikaan ja sen synkkiin puoliin. Lepraan sairastumista voisi hyvällä syyllä kutsua keskiajan ’äärimmäiseksi vammaisuudeksi’. Se, miten sairauden historiakuva on muodostunut, on kuitenkin kiinnostava esimerkki virheellisten historiakäsitysten syntymisestä.

Lepra on infektiosairaus, jonka aiheuttaa mycobacterium leprae -niminen bakteeri. Sen löysi norjalainen tiedemies ja lääkäri Gerhard Armauer Hansen vuonna 1873, ja löytäjänsä mukaan lepra on saanut tieteelliseksi nimekseen Hansenin tauti. Mycobacterium leprae on tuberkuloosibakteerin sukulainen. Se leviää verrattain huonosti – eli lepra ei keskiajallakaan ollut erityisen yleinen saatikka levinnyt kulovalkean lailla, vaikka toki tartuntoja pelättiin. Nykyään yli 95%:lla eurooppalaisia on sitä vastaan immuniteetti. Tauti etenee melko hitaasti. Bakteeri vahingoittaa vähitellen hermostoa ja limakalvoja, mutta tautia esiintyy kolmena eri muunnoksena: tuberkuloidina, lepromaattisena sekä näiden sekamuotona. Tuberkuloidi lepra on ilmenemismuodoltaan lievempi. Lepra itsessään ei saa ruumiinosia irtoamaan, mutta pitkälle edetessään elimistön puolustusmekanismit voivat aiheuttaa kudosten liikakasvua ja irtoamista.

Vaikka keskiajalla ei tiedetty bakteereista taudinaiheuttajina, lepran oireisto oli hyvin tunnettu. Leprahospitaalien hautausmailla tehdyt arkeologiset kaivaukset ovat osoittaneet, että valtaosa sinne haudatuista oli todellakin sairastanut meidän Hansenin taudiksi kutsumaamme tautia. Lepra ei toisin sanoen ollut kattokäsite ihotaudeille eikä keino päästä epätoivotuista ihmisistä eroon, niin kuin joskus esitetään.

Lepradiagnoosia ei annettu kevein perustein. Suuressa osassa eurooppalaisia kaupunkeja oli käytäntö, että virallisen diagnoosin saaneiden tuli muuttaa leprahospitaaliin. Ihmisiä kuitenkin harvoin karkotettiin yhteisöistään lain täytäntöönpanovoiman avulla: pakkokarkotus koski ennen kaikkea niitä, jotka kieltäytyivät ilmoittamasta saamastaan diagnoosista. Lepradiagnoosin antoi yleensä joko papisto tai kaupunginraati huolellisen harkinnan jälkeen, ja he keskustelivat myös lääkäreiden kanssa. Lääkärit itse varoittivat ihmisiä liian hätäisen diagnoosin tekemisestä. Oireiden hidas ilmaantuvuus siis tunnettiin, mutta toisaalta sairautta pelättiin ja yhteisöt tarkkailivat tältä osin jäseniään. Monenlaiset iho-oireet saatettiin lukea sairauksiksi jotka saattaisivat kehittyä lepraksi, ja tällöin myös ajateltiin, että alkuvaiheen tauti saattoi olla hoidettavissa.

Keskaikainen maalaus Tanskasta, jossa leprasairas kerjäläinen soittaa kelloa herättääkseen ohikulkijoiden huomion, jotta nämä antaisivat almuja. Kuva: Wikimedia Commons

Kiinnostavinta vammaisuuden sosiaalisen mallin osalta lienee se, miten niihin ihmisiin, joilla ajateltiin olevan lepratartunta, suhtauduttiin. Keskiaikaisia käsityksiä kyseisestä taudista leimaa kahtalaisuus. Lepra oli vakava, tarttuva sairaus, joka aiheutti erittäin tuskallisia ja vaikeita oireita, joille ajan lääketiede pystyi hyvistä yrityksistään huolimatta tekemään hyvin vähän. Lepratartuntoja myös pelättiin. Lepraa saatettiin pitää kirouksena ja synnin palkkana. Raamatussa viitataan sairauksiin nimeltä lepra ja elephantiasis synnin vertauskuvina, mutta tutkijoiden keskuudessa ei vallitse täyttä yksimielisyyttä, onko kyseessä myöhempien aikojen lepra. Todennäköisesti ei. Lepraa käytettiin myöhemminkin harhaoppien metaforana, ja sen aiheuttamat epämuodostumat kasvoissa saatettiin yhdistää syntiin tai epämiellyttäviin luonteenpiirteisiin. Jotkin rippi-isien ohjekirjat myös varoittivat, että kiellettyyn aikaan siitetty lapsi saattoi syntyä spitaalisena. Toisaalta lepra oli myös siunaus. Lepraan sairastuneiden ajateltiin kärsivän kiirastulen tuskista jo maan päällä, jolloin heidän kuolemanjälkeinen kohtalonsa oli muita parempi. Vahvana eli myös ajatus leprasairaista Kristuksen kärsimyksen uudelleen kokijoina. Tällöin heidän auttajansa erityisesti hospitaaleissa seurasivat Magdalan Marian esimerkkiä tämän pestyä ristillä roikkuvan Kristuksen jalat. Lukuisat pyhimykset ja muut hurskasta elämää viettävät vierailivat leprahospitaaleissa.

Millaista elämä leprahospitaaleissa sitten oli? Suuren yleisön mielissä elää usein vahvana kuvaus Ben Hur -elokuvasta, jossa sairastuneet elävät kurjuudessa ja muista eristettyinä maakuopassa. Tämä ei voisi olla paljoa kauempana totuudesta. Brittiläiset tutkijat Carole Rawcliffe ja Elma Brenner sekä ranskalainen François-Olivier Touati ovat tutkineet leprahospitaalien asemaa osana yhteisöitänsä niin Englannin kuin Ranskan alueilla. He ovat osoittaneet, että monissa kaupungeissa leprahospitaalit olivat erottamaton osa yhteisön elämää. Ne ensinnäkin rakennettiin parhaille mahdollisille paikoille aivan kaupunginmuurien läheisyyteen ja lähelle kaupunkien pääportteja. Hospitaalien asukkailla oli näin aitiopaikka almujen pyytämiseen ja myös erityislupa siihen. Toki heidän asemansa hospitaalien asukkaina ja kerjäläisinä oli yhteisön marginaalissa, mutta samanaikaisesti heillä oli erityisasema. Rawcliffe on myös selvittänyt englantilaisten leprahospitaalien taloudellisia olosuhteita ja osoittanut, että esimerkiksi niiden asukkaiden ruokavalio oli huomattavasti monipuolisempi ja runsaampi kuin tavallisen maanviljelijän. Monet tahot rahoittivat leprahospitaaleja, ja ne saivat järjestää esimerkiksi markkinoita ja myyjäisiä, joista kaupunkien väki teki ostoksia.

Tiedetään, että sen sijaan että leprahospitaaleihin olisi väkipakolla kannettu ihmisiä, kaikki halukkaat eivät päässeet niihin. Tähän on syynä niiden tarjoama hoiva ja ylläpito erittäin vaikean sairauden aikana sekä myös niiden osittain uskonnollinen asema. Pitkään on elänyt harhakäsitys siitä, että lepraan sairastuneille olisi pidetty jonkinlainen ”lepramessu”, jossa heidät olisi siirretty pysyvästi syrjään yhteiskunnasta uskonnollisen rituaalin kautta. Tästä ei ole minkäänlaisia historiallisia lähteitä, eli käsitys on täyttä hölynpölyä. Leprahospitaalit olivat kuitenkin uskonnollisia yhteisöitä, joiden mallina luostarit toimivat, ja asukkaiden tehtävänä oli muun muassa rukoilu lahjoittajien puolesta. 1200–1300-luvuilla oli muutenkin voimakas luostarielämää ja maallikkojen uskonnollisuutta suosiva suuntaus, mikä osaltaan vaikutti leprahospitaalien houkuttelevuuteen.

Baldwin IV:n kotiopettaja Willelmus Tyrensis huomaa lepran ensimmäiset oireet. Vasemmalla tuleva kuningas leikkii muiden lasten kanssa ja saa osuman käteensä muttei tunne sitä. Oikealla kotiopettaja Willelmus tutkii kättä ja tekee löytönsä. Miniatyyri 1200-luvun puolivälin käsikirjoituksesta L’Estoire d’Eracles, British Library, Lontoo Kuva: Wikimedia Commons

Niin kuin monen muunkin sairauden tai vamman kohdalla, sairastuneen taloudellisella ja sosiaalisella asemalla oli suuri merkitys. Kaikista köyhimmät eivät päässeet leprahospitaaleihin, ja kaikista rikkaimpien ei tarvinnut mennä niihin. Varakkaat ihmiset saattoivat järjestää tilanteen toisin ja esimerkiksi hankkia itselleen sopivan asumuksen tai palkata itselleen hoitajan. Kiinnostava kuriositeetti leprasta ja yhteiskunnallisesta asemasta on maailman kenties kuuluisin leprasairas, Jerusalemin kuningas Baldwin IV. Hän syntyi vuonna 1161, ja jo pikkulapsena hänellä diagnosoitiin lepra, joka alkoi murrosiässä edetä nopeasti aiheuttaen erilaisia fyysisiä rajoitteita kuten liikuntakyvyttömyyttä ja lopulta sokeutumisen. Baldwin hallitsi kuninkaana 13-vuotiaasta lähtien, aina kuolemaansa asti vuonna 1185. Hän oli aktiivinen hallitsija ja voitokas useissa taisteluissa, joihin hän osallistui armeijansa mukana. Moni keskiaikainen hallitsija oli jollakin tapaa kroonisesti sairas tai vammainen, mutta se, että Baldwin onnistui pysymään valtaistuimella leprasairaana on poikkeuksellista. Hän teki niin siitä huolimatta, että monet hovissa toivoivat hänen siirtyvän syrjään. Lähteet eivät kuitenkaan kerro arkipäivän tilanteista ja siitä, elikö kuningas jonkinlaisessa eristyksessä tai ihmiskontakteja vältellen – varmaa on vain, että Kingdom of Heaven -elokuvassa esitetyn kaltaista naamiota hän ei käyttänyt. Toisaalta Baldwinin asema on hyvä osoitus tilanteiden vaihtelevuudesta: ristiretkivaltiossa alettiin 1200-luvulla suhtautua lepraan hyväksyvämmin ja vähemmällä pelolla kuin muualla läntisessä kristikunnassa, ja on arveltu, että Baldwinin menestyksekäs hallitsijakausi olisi tähän yhtenä syynä.

Mistä yksiulotteisen synkkä kuva keskiajan yhteisöiden suhtautumisesta lepraan sitten johtuu? Lepratartuntojen määrä alkoi vähentyä Euroopassa jo myöhäiskeskiajalla, vaikka sen kulttuurillinen merkitys ja esimerkiksi esittäminen taiteessa ennemminkin vahvistui. (Itämeren alueella lepra säilyi pisimpään. Suomessa Seilin saaren leprasiirtola suljettiin viimeisen potilaan kuoleman myötä 1785 ja viimeisin leprasairaala Orivedellä 1953.) Lepra ei kuitenkaan kadonnut eikä ole kadonnut vieläkään, vaan sitä esiintyy esimerkiksi Etelä-Amerikassa, Afrikassa ja Etelä-Aasiassa säännöllisesti. Carole Rawcliffe on kirjoittanut, miten Britanniassa syntyi 1800-luvulla paniikki lepran leviämisestä, kun tautia alkoi löytyä imperiumin siirtomaista. Tämä sai tutkijat kääntymään keskiaikaisten lähteiden puoleen ja painottamaan satunnaisten löytöjensä perusteella sairastuneiden täyttä eristämistä. Kenties myöhempinä aikoina lepra on myös ollut mielikuvitusta kutkuttava sairaus, tarpeeksi vieras ja tarpeeksi kammottava, jotta sitä on ollut helppo pitää ”toisena” nähtävän keskiajan synkkänä ilmentymänä.

Kirjallisuutta

Christine M. Boeckl, Images of Leprosy. Disease, Religion, and Politics in European Art (Kirksville: Truman State University Press, 2011)

Elma Brenner, Leprosy and Charity in Medieval Rouen (Woodbridge: The Boydell Press, 2015)

Luke Demaitre, Leprosy in Premodern Medicine. A Malady of the Whole Body (Baltimore: Johns Hopkins University Press, 2009)

Bernard Hamilton, The Leper King and His Heirs: Baldwin IV and the Crusader Kingdom of Jerusalem (Cambridge: Cambridge Unviersity Press, 2005)

Carole Rawcliffe, Leprosy in Medieval England (Woodbridge: Boydell Press, 2006)

Peter Richards, The Medieval Leper and His Northern Heirs (Woodbridge: The Boydell Press, 1977)

François-Olivier Touati, Maladie et société au Moyen Âge. La lèpre, les lépreux et les léproseries dans la province ecclésiastique de Sens jusqu’au milieu du XIVe siècle (Pariisi: De Boeck & Larcier)

Reima Välimäki, “Imagery of Disease, Poison and Healing in the Late Fourteenth-century Polemics against Waldensian Heresy,” teoksessa Infirmity in Antiquity and the Middle Ages. Social and Cultural Approaches to Health, Weakness and Care, toim. Christian Krötzl, Katariina Mustakallio & Jenni Kuuliala (Aldershot: Ashgate, 2015), 137–52

Vammaisuus ja työ myöhäiskeskiajalla

Kirjoittanut Jenni Kuuliala

Viime blogipostauksessani kirjoitin vammaisten ihmisten asemasta erityisesti kristillisen armeliaisuuden kohteina ja samalla sivusin hieman heidän työntekoaan. Nyt kesälomien loppuessa on hyvä hetki palata kirjaimellisesti työn äärelle. Tekivätkö vammaiset keskiajalla töitä ja mitä aiheesta tiedetään?

Ensimmäiseen kysymykseen on helppo antaa itsestään selvä vastaus: kyllä tekivät, niin keskiajalla kuin myöhemmilläkin vuosisadoilla. Sivustomme aineisto-osuudessa on tästä hyvinä esimerkkeinä Guillot le Potencierista sekä William Morrow’sta kertovat lähdetekstit. Vastaavanlaisia esimerkkejä ovat lähteemme täynnä, mutta ongelmana on pitkään ollut se, ettei vammaisten työntekoa ole niistä juurikaan yritetty etsiä. Joidenkin aineistojen kohdalla työnteko on myös asia, jonka selvittelemiseksi on luettava rivien välistä.

Oma aineistoni, eli keskiaikaiset ihmekertomukset, on tästä hyvä esimerkki. Erilaisissa ihmeparanemisiin liittyvissä teksteissä oli olennaista osoittaa tilanteen toivottomuus ennen ihmettä, ja maininnat työstä tai työkyvystä eivät yleensä palvelleet tätä tarkoitusta kovinkaan hyvin. Toisaalta myöskään kyvyttömyys tehdä töitä vamman takia ei nouse esiin ollenkaan niin usein, kuin nykyihminen helposti olettaisi. Tästä voikin päätellä, ettei työkyvyttömyys itsessään ollut vammaisuuden merkki, vaan tilanteet vaihtelivat suuresti ihmisen taustan ja vamman laadun mukaan.

Muutamia esimerkkejä vammaisten työnteosta olen kuitenkin onnistunut löytämään. Jo aiemmissa blogikirjoituksissani olen maininnut Ranskan kuningas Ludvig IX Pyhän ihmeet 1200–1300-lukujen taitteesta. Eräs ihmeen kokija oli kankaantekijä Richart de Briqueville, joka asui Pariisin lähellä. Jossakin vaiheessa uraansa hän sairastui niin, että pystyi enää kävelemään vaivalloisesti kainalosauvojen avulla. Teksti sanoo suoraan, että tästä huolimatta Richart ei kerjännyt, vaan teki kangasta entiseen tapaan. Sairaus tai vamma ilmeisesti kuitenkin vaikutti Richartin työn tuottavuuteen, sillä tekstissä myös mainitaan, että hänen sisarensa, jonka luona Richart asui, auttoi häntä. Kyseessä saattaa olla keino varmistaa, ettei Richartilla niin sanotusti mennyt liian hyvin, mikä olisi voinut vaikeuttaa ihmeen todistamista, mutta oman perheen sekä saman sosiaalisen piirin jäsenten tuki oli luonnollinen osa ihmisten elämää.

Samassa ihmekokoelmassa on myös toinen, vammaisuuden työnteon kannalta erittäin kiinnostava tapaus, jota lukuisat tutkijat ovat analysoineet. Joskus 1270-luvulla eteläranskalaisen, Auxerren kreivin ja kreivittären omistaman linnan portaille ilmestyi tai tuotiin 8-vuotias, kuuro poika. Linnan seppä otti hänet hoteisiinsa ja opetti hänelle oman ammattinsa salat niin, että poika pystyi auttamaan seppää työssään. Myöhemmin Auxerren kreivitär Alix de Bourgogne-Auxerre (1251–90) otti pojan linnan keittiöön, missä hän työskenteli useamman vuoden. Parikymppisenä nuorukaisena poika päätyi erinäisten sattumusten jälkeen Ludvig IX:n haudalle ja alkoi kuulla ja otti myöhemmin pyhimyksen kunniaksi nimen Loÿs. (Ihmeparaneminen muuten järkytti ja pelästytti häntä suuresti, mikä on kiinnostavaa erilaisten identiteettikysymysten kannalta.) Halki tekstin käy ilmi, että poikaa neuvottiin hänen töissään viittomin, mutta tuohon aikaan viittomakieli ei ollut niin hienostunutta kuin nykyään, ja siksi esimerkiksi uskonopit jäivät häneltä ymmärtämättä. Joka tapauksessa kommunikaatio oli riittävää siihen, että poika saattoi oppia erilaisia työtehtäviä ja olla yhteisönsä tuottava jäsen.

Götz von Berlichingenin käyttämä rautakäsi.
Kuva: Wikimedia Commons

Näistä esimerkeistä Richart oli porvari ja Loÿs palkollinen. Meillä on myös esimerkkejä muunlaisista työtehtävistä, joita vammainen ihminen saattoi tehdä. Tuomas Akvinolaisen kanonisaatioprosessissa on tapaus, jossa kainalosauvoilla kävelevä kirurgi Raynaldus parani Tuomaan haudalla italialaisen Fossanovan luostarissa. Raynaldus ei kuitenkaan ollut tullut paikalle paranemisen toivossa, vaan hoitaakseen sairastunutta munkkia. Myös vammaisista taiteilijoista on jäänyt merkintöjä. Yksi keskiajan kuuluisimmista muusikoista, 1300-luvulla elänyt firenzeläinen säveltäjä ja urkuri Francesco Landini, oli lapsesta saakka sokea. Myöhäiskeskiajan ja uuden ajan alun Italiasta on myös säilynyt tietoja useista sokeista runoilijoista. Sokeuden tiedostettiin johtavan helposti köyhyyteen, ja tämän vuoksi perustettiin eräänlaisia sokeiden uskonnollisia veljeskuntia, jotka takasivat heille tietyn yhteiskunnallisen aseman ja joissa he saattoivat erilaisten tekstien kirjoittamista vastaan saada elatusta. Moni heistä kuitenkin päätyi ammatillisesti pidemmälle ja tuli tunnetuksi puhtaasti kirjallisista ansioistaan. Eikä sovi unohtaa yhtä sydänkeskiajan merkittävimmistä tiedemiehistä, Hermann von Reichenauta (1013–1054), joka tunnetaan nimellä Hermannus Contractus (eli Hermannus Rampa). Hermannus oli Altshausenin kreivin poika ja syntymästään saakka vaikeasti liikuntavammainen. Vanhemmat lähettivät hänet lapsena Reichenaun luostariin, jossa hänestä tuli yksi aikansa merkittävimmistä tiedemiehistä, säveltäjistä, musiikin teoreetikoista, matemaatikoista ja astronomeista. Ja tietysti voidaan myös mainita erilaiset hallitsijat ja sotilaat. Tunnetuin esimerkki lienee Götz von Berlichingen tai Götz Rautakäsi (1480–1562), saksalainen korkea-arvoinen ritari, joka menetti toisen kätensä taistelussa mutta jatkoi osallistumista erilaisiin sotilaallisiin kampanjoihin. Lukuisilla keskiajan ja uuden ajan alun hallitsijoilla on myös johonkin fyysiseen vammaan viittaava liikanimi, mutta kaikkien kohdalla sen laadusta ei ole tietoa. Hyvin dokumentoitu esimerkki on sokea Böömin kuningas ja Luxembourgin kreivi Johannes (1296–1346), joka tunnetaan myös nimellä Jean l’Aveugle. Hän hallitsi maitaan pitkään näkönsä menetettyään ja myös johti armeijaansa taisteluissa (mikä lopulta koitui hänen kohtalokseen). Toisin kuin monien muiden esimerkkiemme kohdalla, hänestä kerrotaan ihaillen, miten hän onnistui teeskentelevään näkevää. Todennäköisesti hallitsijan kohdalla sokeus katsottiin sen verran haitalliseksi, että se oli syytä piilottaa.

Entä sitten sukupuoli? Kaikki esimerkkini ovat olleet miehiä. Yleensä naisten työnteosta on vähemmän lähteitä ajan sukupuolirooleista johtuen, mutta kuten edellisen blogitekstini esimerkki Alicia de Lonesdalesta osoittaa, myös vammainen nainen saattoi hyvin tehdä töitä. Yleensä ihmekertomuksissakin naisten mahdollinen työkyvyttömyys mainitaan huomattavasti harvemmin kuin miesten, koska heillä ei ainakaan ihanteiden tasolla ollut samanlaista velvollisuutta elättää perhettä ja miesten kohdalla kykenemättömyys työhön on todennäköisesti ollut suurempi sosiaalinen stigma. Lisäksi ainakin perheissä naisten tärkein työtehtävä oli nimenomaan äidin ja perheenemännän. Tästä Ludvig IX:n ihmeet tarjoavat jälleen hyvän esimerkin. Yksi Ludvigin kanonisaatioprosessin tutkimista ihmeparanemisista oli Lucia de Ruimilli -nimisen perheenäidin paraneminen vuosia kestäneestä sokeudesta. Todistajanlausunnoista käy ilmi, että sokeutensa aikana Lucia sai useita lapsia ja hoiti heitä niin hyvin kuin taisi. Ihmettä tutkineet komissaarit pitivät mitä ilmeisimmin tätä merkillisenä ja kenties epäilyttävänä (voimme arvailla, kuinka suuri merkitys tälle oli heidän asemallaan selibaatissa eläneinä kirkonmiehinä). Lucia itse sekä hänen miehensä että vanhin tyttärensä selittivät, että Lucia hoiti lapset itse niin pitkälle kuin pystyi, ja mies ja tytär auttoivat häntä niissä asioissa, jotka olivat vaikeita. Lucia ei varmasti ollut minkäänlainen poikkeus. Keskiajalla perheiden tarkoituksena oli toimia yksikkönä, joissa perheenjäsenet toimivat yhteisen edun nimissä, kukin voimiensa ja kykyjensä mukaan.

Samaa voidaan oikeastaan sanoa koko yhteiskunnasta. Vammaisuutta nykyisenkaltaisena kulttuurisena konstruktiona ei ollut, eikä vammaisuus myöskään näin ollet ollut sellaisenaan ihmisen työntekoon tai työkykyyn vaikuttava tekijä. Mikäli olosuhteet ja resurssit sen sallivat, vammaisen ihmisen oletettiin työskentelevän ja toimivan yhteisönsä hyväksi oman sosiaalisen asemansa puitteissa.

 

Lähteitä ja kirjallisuutta:

Fontes vitae S. Thomae Aquinatis 1–4. Fasciculus IV, Processus canonizationis S. Thomae, Neapoli, toim. M.-H. Laurent (Saint-Maximin: Revue Thomiste, 1911)

Fragments de l’enquête faite à Saint-Denis en 1282 en vue de la canonisation de Saint Louis, Mémoires de la Société de l’Histoire de Paris de l’Ile-de-France, 23, toim. H.-François Delaborde (1896), 1–71

Guillaume de Saint-Pathus, Les Miracles de Saint Louis, toim. Percival B. Fay (Pariisi: Librairie Ancienne Honoré Champion, 1931)

Laura Carnelos, ‘Cecità. La percezione di una (dis)abilità nella prima età moderna’, teoksessa Alter-habilitas. Percezione della disabilità nei popoli, toim. Silvia Carraro (Verona 2018), 235–256.

Sharon Farmer, Surviving Poverty in Medieval Paris. Gender, Ideology, and the Daily Lives of the Poor, Conjunctions of Religion and Power in the Medieval Past (Ithaca & London: Cornell University Press, 2005)

Bianca Frohne, Leben mit “kranckhait”. Der gebrechliche Körper in der häuslichen Überlieferung des 15. und 16. Jahrhunderts. Überlegungen zu einer Disability History der Vormoderne (Affalterbach: Didymos-Verlag, 2014).

Julie Singer, ‘Playing by Ear: Compensation, Reclamation, and Prosthesis in Fourteenth-Century Song’, teoksessa Disability in the Middle Ages. Reconsiderations and Reverberations, toim. Joshua R. Eyler (Aldershot: Ashgate, 2010), 39–52

Edward Wheatley, Stumbling Blocks before the Blind. Medieval Constructions of a Disability, Corporealities. Discourses of Disability (Ann Arbor: University of Michigan Press, 2010)

 

 

Armeliaisuudesta ja vammaisuudesta keskiajalla

Kirjoittanut Jenni Kuuliala

Yksi vammaisten ihmisoikeuksiin liittyvistä ongelmista on, että useat niin maalliset kuin kirkollisetkin tahot näkevät vammaiset ihmiset ensisijaisesti avustus- ja hyväntekeväisyystoimien kohteina itsenäisten toimijoiden sijaan. Tähän tilanteeseen ovat varmasti johtaneet useat eri seikat, mutta asenteissa tuntuu yhä näkyvän hyvin selkeästi jo varhaiselta keskiajalta periytynyt käsitys armeliaisuudesta ja sen merkityksestä.

Laupeudentöitä.
Facta et dicta memorabilia (Pariisi, BNF Fr. 286, fol. 243v), 1400-l. alku

Armeliaisuus ja laupeudentyöt olivat olennainen osa hyvän kristityn elämää aina varhaiselta keskiajalta saakka. Tämän ajattelutavan pohjalla olivat – ja ovat yhä useissa kirkkokunnissa – seitsemän laupeuden työtä, joihin kuuluu sairaiden/heikkojen luona vierailu sekä köyhien ruokkiminen. Lisäksi Matteuksen evankeliumin luvussa 25 esitetyn mukaan viimeisellä tuomiolla pelastuvat ne, jotka ovat vierailleet sairaiden luona. Tekstissä Jeesus sanoo: ”Minä olin sairas, ja te kävitte minua katsomassa” (Lat. Infirmus fui et visitatis me). Tästä juontaa keskiajalla vallalla ollut näkemys, jonka mukaan laupeudentyöt tehtiin Jeesukselle itselleen, ja niitä pidettiin Jumalan hyvien töiden ilmentämisenä maan päällä.

Mitä sairaiden luona vierailemisella sitten tarkoitetaan, ja miten tämä liittyy vammaisiin? Keskiajalla ei varsinaista ”vammaisen” käsitettä ollut samaan tapaan kuin nykyään, ja latinankielinen termi infirmus viittaa erilaisiin heikkouden muotoihin. Keskiaikaisissa teksteissä sairaiden luona vierailu nousee esille erityisesti pyhimysten elämäkerroissa. Pyhimykset ja heidän esimerkkiään seuraamaan pyrkivät ihmiset siis vierailivat hospitaaleissa sekä myös ”sairaiden” kodeissa. Yleensä näihin vierailuihin liittyi jonkinlainen hoitaminen, mutta usein se oli sielullista ruumiillisen tai lääketieteellisen hoidon sijasta. Toisinaan nämä kaksi myös sekoittuivat pyhimysten toimissa. Pyhänä pidetty henkilö siis saattoi sekä antaa sielunhoitoa että hyvinkin arkista lääkintää hospitaalien asukkaille ja muille sairaille. Tällaisesta toiminnasta on esimerkkejä esimerkiksi 1200-luvulla eläneen Ranskan kuningas Ludvig IX Pyhän sekä 1400-luvun alun Roomassa vaikuttaneen pyhän Francesca Romanan kohdalla.

Armeliaisuuteen liittyi myös almujen antaminen. Jokaisen kunnon kristityn tuli keskiajalla ja myös uuden ajan alussa antaa almuja, ja lapsetkin opetettiin tähän pienestä pitäen. Samalla siitä, kenellä oli oikeus pyytää ja saada almuja käytiin vilkasta keskustelua, joka kiihtyi etenkin 1300-luvulta eteenpäin. Keskiaikaiset kaupungit olivat usein jopa pulassa köyhäinhoidon ja kerjäläisten määrän vuoksi. Esimerkiksi arviot 1200–1300-lukujen taitteen Pariisin kerjäläisistä liikkuvat 8000 ja 20 000 välillä; lisäksi valtaosa kaupungin kotitalouksista oli joko vapautettu veronmaksusta tai köyhyyteensä vuoksi kykenemätön maksamaan veroja. Kerjäläisen tuli siis kyetä osoittamaan oikeutus kerjäläisyydelleen, ja ruumiillisesta vammasta tai sairaudesta johtuva työkyvyttömyys oli yksi syistä, jotka oikeuttivat almujen pyytämiseen. Tämän seurauksena kerjäläisten ruumiinvammojen todenmukaisuutta tarkkailtiin ja testattiin. Esimerkiksi 1200-luvun lopun Lontoossa asunut Alicia de Lonesdale, joka oli menettänyt 5-vuotiaana liikuntakykynsä onnettomuuden seurauksena, joutui lähikortteleissa asuneiden naisten tutkimaksi. Nämä nostivat hänen hameensa helmoja nähdäkseen, olivatko haavaumat ja muut vammat tytön jaloissa todellisia. Samoihin aikoihin Herefordissa kerjäsi Johannes de Burton -niminen nuorukainen, joka oli puhekyvytön, koska hänellä ei ollut kieltä. Eräs kaupungin viranomainen komensi muut kerjäläiset lyömään Johannesta kepeillä testatakseen, oliko hän todella puhekyvytön, ja samantapaisen testin suoritti lisäksi eräs fransiskaaniveli. Kerjäläisiä myös syytettiin vammojen aiheuttamisesta itselleen tai toisilleen (yleensä lapsille) sympatian herättämiseksi.

Kertomukset kerjäläisille tehdyistä ruumiillisista ”tarkastuksista” näyttäytyvät nykyihmiselle julmina, vaikkeivät niiden heijastamat asenteet kenties poikkea kovinkaan paljoa omassa yhteiskunnassamme vallalla olevista asenteista. Yhä edelleen ihmisen tulee kyetä todistamaan työkyvyttömyytensä tai avun tarpeensa, ja näitä seikkoja yhteiskunta myös sääntelee ja tarkkailee usein hyvinkin kyseenalaisin keinoin. Asenteet ja epäilyt vaikkapa romanikerjäläisiä kohtaan eivät myöskään juuri poikkea satojen vuosien takaisesta. On kuitenkin pidettävä mielessä, että kertomuksissa keskiaikaisesta suhtautumisesta kerjäläisiin on aina toinenkin puolensa. Samat ihmiset, jotka suorittivat testejä vaikkapa Alicialle ja Johannekselle myös auttoivat heitä, ja etenkin Johannes itse oli aktiivinen avun ja tuen hakija. Vammaisuus tai sairaus myös auttoi köyhyysloukkuun ja tukiverkkojen ulkopuolelle pudonnutta ihmistä, sillä täysin työkykyiseltä vaikuttavan kerjäläisen oli huomattavasti hankalampi saada osakseen armeliaisuutta, eikä yhteiskunnallisia tukiverkkoja juuri ollut. Toisaalta keskiajan käsitykset siitä, milloin väkivalta oli tai ei ollut oikeutettua poikkesivat huomattavasti omistamme.

Vammaisuuden ja armeliaisuuden yhteys keskiajalla liittyy siis erottamattomasti köyhyyteen ja nimenomaan kaikkein köyhimpään osaan ihmisiä. Vammainen ihminen, joka ei tarvinnut muiden taloudellista apua ei myöskään vammansa tähden ollut armeliaisuuden tai laupeudentöiden kohde. Tyypillisesti keskiajalla autettiin ensisijaisesti omaan sosiaaliseen piiriin kuuluvia ihmisiä, mutta tämä tapahtui oman elinpiirin sisällä, poissa kaduilta. Varakkaampi ihminen, joka meidän mittapuumme mukaan olisi kroonisesti sairas tai vammainen, oli yhtä lailla velvoitettu osoittamaan armeliaisuutta sitä ansaitsevia kohtaan kuin kuka tahansa muukin.

Mitä sitten tapahtui Lontoossa ja Herefordissa kerjänneille Alicialle ja Johannekselle? Molemmat heistä olisivat pysyneet historiankirjoituksen tavoittamattomissa, elleivät he olisi kokeneet ihmeparanemista Herefordin piispa Thomas Cantilupen haudalla. Tämän seurauksena molempien tapaukset otettiin tutkinnan alle Cantilupen kanonisaatioprosessissa, joka käytiin vuonna 1307. Johannes itse ei todistanut omasta paranemisestaan, sillä hän oli kadonnut – joidenkin todistajien mukaan osallistuakseen ristiretkelle. Alicia sen sijaan kertoi nuoreksi naiseksi vartuttuaan omasta lapsuudestaan kerjäläisenä ja paranemisestaan piispan haudalla. Erityisen kiinnostavaksi Alician paranemisen tekee se, että se ei ollut täydellinen. Ihmeen jälkeen hän kyllä pystyi kävelemään mutta teki sen ontuen ja käytti yhä kävelykeppiä apunaan. Aivan hänen pitkän todistajanlausuntonsa lopussa mainitaan, että ihmeparanemisen jälkeen hän kävi työssä ja elätti itsensä. Keskustelu armeliaisuudesta ja vammaisista kerjäläisistä johtaakin myös helposti vinoutuneen käsitykseen, jonka mukaan valtaosa keskiajalla eläneistä tavalla tai toisella vammaisista olisi joutunut kerjäämään. Tämä ei suinkaan pidä paikkaansa, mistä Alicia on oiva esimerkki.

Thomas Cantilupen hauta Herefordissa
Kuva: Wikimedia Commons

Lähteitä ja kirjallisuutta

Città del Vaticano, Biblioteca Apostolica Vaticana: MS Vat. lat. 4015: Inquisitio de fide, vita et moribus et fama et miraculis recolende memorie domine Thome de Cantilupo quondam episcope dicte ecclesie Herefordensis.

Sharon Farmer, Surviving Poverty in Medieval Paris. Gender, Ideology, and the Daily Lives of the Poor, Conjunctions of Religion and Power in the Medieval Past (Ithaca and London: Cornell University Press, 2005).

Bronisław Geremek, The Margins of Society in Late Medieval Paris, trans. Jean Birrell (Cambridge: Cambridge University Press, 2006 [1987, 1991]).

Jenni Kuuliala, ‘Unlikely Heroes: A Study on Three Miracle Narratives of Disabled Beggar Children in Late Thirteenth-Century Hagiographic Sources’, teoksessa Katariina Mustakallio and Jussi Hanska (toim.) Agents and Objects. Children in Pre-modern Europe (Rome: Acta IRF, 2015), 149–69.

Miri Rubin, Charity and Community in Medieval Cambridge (Cambridge: Cambridge University Press, 1987).

Sakari Häkkinen: Vaiennettu. Hiljainen ääni uskon ytimestä

Vammaisuuden teologia -seminaari 17.4.2018

Hiippakuntadekaani, teologian tohtori Sakari Häkkinen pohti puheenvuorossaan Suomen evankelis-luterilaisen kirkon vammaistyön teologiaa.

Vanhassa testamentissa vammaisuuden kannalta kiinnostavia kohtia löytyy muun muassa Kolmannen Mooseksen kirjan luvun 21 luettelosta Jumalan palvelijoiksi kelpaamattomista ihmisistä, tunnetusta kertomuksesta Jaakobin painista Jumalan kanssa, Samuelin kirjassa esiintyvästä kuningas Saulin vammaisesta pojasta Mefibosetista sekä Jobin tarina.

Nykyäänkin yleisesti käytössä oleva virsi 626 edustaa tätä ei-vammaisuuden ihannetta. Siinä lauletaan taivaasta, jossa ei ole lainkaan vammaisia. Onko taivaskin vain ei-vammaisia varten? Virressä 613 vammaisuus mainitaan yhtenä tyypillisenä kristityn ominaisuutena, mutta osana selkeästi kielteisten asioiden listaa. Tämä on omiaan vahvistamaan käsitystä siitä, että vammaisuus olisi synnin seuraus.

Raamatun tekstit on ymmärrettävä kontekstissaan, suhteensa kirjoittajiinsa ja syntyhetkeensä. Luomiskertomuksessa ei ole olennaista se, millaisiksi Jumala teki maailman ja ihmisen. Olennaista on, että seitsemäntenä päivänä, kuin loppuhuipentumana hän lepäsi. Sillä tavalla hän alleviivasi, että elämä on arvokasta sinänsä, oli se millaista tahansa.

Parantamiskertomuksissa Jeesus kohtaa vammaisen omana itsenään, puhuu suoraan hänelle. Hän näkee parannettavansa ensisijaisesti ihmisenä, joka pelastuu uskonsa ansiosta. Jeesuksen parantamistyössä on olennaista se, että parannettu ihminen pääsee osaksi yhteisöä. Jeesuksen esimerkin pohjalta voi vetää johtopäätöksen, että vammaistyön tavoitteena pitää aina olla ihmisen kohtaaminen ihmisenä. Kaikki ihmiset, myös vammaiset, tarvitsevat uskoa, toivoa ja rakkautta pelastuakseen. Jokaisella ihmisellä on oltava mahdollisuus yhteisön jäsenyyteen.

Sakari Häkkisen puheenvuoro

 

Aino Kemilä: Erityinen lähimmäinen

Vammaisuuden teologia -seminaari 17.4.2018

Erityislastentarhanopettaja Aino Kemilä pohti esityksessään erityisyyttä ja lähimmäisyyttä.

Erityinen on määre, jolla ihminen voidaan ylentää, alentaa tai jopa erottaa. Hänet voidaan asettaa erityisasemaan. Esimerkiksi termi erityisasiantuntija kertoo, että ihmisellä on enemmän asiantuntemusta kuin niillä, joiden titteli on pelkkä asiantuntija. Toisaalta sanassa erityisoppilas on kielteinen sävy.

Kemilä työskentelee monella tavalla erityisten ihmisten kanssa. Lastentarhanopettajan työn lisäksi hän vetää monenlaisia ryhmiä ja kursseja. Kokemustensa pohjalta Kemilä ihmetteli, miksi ihmisiä pitää jakaa erityisiin. Miksi meidän täytyy vielä vuonna 2018 miettiä, miten erityisiksi kutsutut ihmiset pitäisi kohdata?

Lopulta on Kemilän mukaan vaikea sanoa, kuka todella on vammainen ja kuka ei. Jossain määrin kaikki ovat. Ihmisyydessä on loppujen lopuksi kysymys asioista, jotka ovat yhtä aikaa pieniä ja suuria. Kemilä havainnollisti tätä kertomalla vetämänsä ryhmän jäsenen määritelmästä: ”Mitä on ihminen: rukkaset ja pipo?”

ERITYINEN LÄHIMMÄINEN DIAT

Jenni Kuuliala ja Reima Välimäki: Synti, siunaus ja ihmeet. Vammaisuuden teologiaa keskiajalla ja uuden ajan alussa

Vammaisuuden teologia -seminaari 17.4.2018

Vammaisuuden vaiettu historia -hankkeen tutkijat Jenni Kuuliala ja Reima Välimäki kertoivat esityksessään keskiajan ja uuden ajan alun uskonnollisista selityksistä vammaisuudesta.

Melko yleisesti luullaan, että keskiajalla ja uuden ajan alussa olisi oletettu vammaisuuden johtuneen aina ihmisen itsensä tai hänen vanhempiensa synneistä. Tämä on yksipuolinen käsitys: synti oli vain yksi tuon ajan selityksistä vammaisuudelle. Tosiasiassa selitykset ja niiden tulkinnat vaihtelivat. Synti saattoi olla selitys joillekin vammoille, mutta se ei ollut selitys kaikille vammoille.

Parantamisihmeet olivat suosittuja keskiajalla ja uuden ajan alussa. Kaikkia parantamisihmeitä ei kirjattu, joten meidän päiviimme on säilynyt vain merkittävimpinä pidetyt parantamisihmeet. Säilyneistä teksteistä ilmenee, että parantuneiden joukossa oli monia eri tavoin vammaisia ihmisiä – vain kehitysvammaiset puuttuivat.

Ripittäytyminen oli jokaisen kristityn velvollisuus keskiajan katolisuudessa. Rippi-isien ohjeissa neuvottiin pappeja myös niiden varalta, jotka eivät syystä tai toisesta pystyneet tunnustamaan syntejään puhumalla. Erityisen tärkeää rippi oli kuolinvuoteella.

Pappien piti olla ruumiiltaan täydellisiä, mutta aikuisena lievästi vammautunut pappi saattoi pitää jo alkaneen papinuransa, jos arvioitiin, että vamma ei estänyt papille kuuluvien toimenpiteiden suorittamista.

Kuulialan ja Välimäen esitys

Hannele Juutinen: Sinä katsoit meitä niin kauniisti

Vammaisuuden teologia -seminaari 17.4.2018

Tamperelaisen Messukylän seurakunnan seurakunnan pappi Hannele Juutinen kertoi kokemuksistaan kirkon työssä. Juutinen on toiminut pappina yhdeksän vuotta. Moneen vuoteen mahtuu monenlaisia kokemuksia.

Juutinen pohti, kuinka paljon sokeudesta täytyy puhua. Jokaisella on oikeus valita itse kuinka paljon kertoo itsestään, mukaan lukien sokeudestaan.

Näkövamma, samalla kun se on vahvasti osa identiteettiäni, ihmisenä ja pappinakin ja siten hyvin henkilökohtainen asia, ei kuitenkaan yleensä jää yksityisasiaksi. Ajattelen, että minun tehtäväni on pyrkiä tekemään näkövammaisen kohtaaminen ihmisille mahdollisimman helpoksi. Menen vastaan, kuulen ennakkoluuloisimmatkin kysymykset ja minuun kohdistuvat määrittelyt. Toisaalta, en kuitenkaan pahoittele sokeuttani, se ei ole asia, jonka minussa pitäisi muuttua tai korjaantua, tai jonka voisi unohtaa, piilottaa tai selittää olemattomaksi. Sokeus kuuluu pakettiin.

Käytännössä pappina toimiminen vaatii paljon ajattelemista: Juutisen on mietittävä, miten hän toimii tässä näkeville suunnitellussa maailmassa. Kohtaamiset seurakuntalaisten kanssa ovat tuoneet Juutiselle uusia näkökulmia sokeuteen. Toisaalta arjessa on niin paljon rutiineja, että vammaisuutta ei tarvitse ajatella, vaan se häviää taustalle.

Lue Juutisen koko puheenvuoro (Word-muodossa):

Hannele Juutisen puheenvuoro

Antti Björklund: Vaivaisia vai uskon välikappaleita?

Vammaisuuden teologia -seminaari 17.4.2018

 

Teologian maisteri Antti Björklund on tutkinut pro gradu -työssään neljän 1800-luvun postillan vammaiskäsityksiä. Postilla tarkoittaa saarnakirjaa. Björklund kertoi tutkimuksestaan Vammaisuuden teologia -seminaarissa.

Björklund tarkasteli tutkimuksessaan postillojen kirjoittajien vammaiskäsityksiä sekä vertaili niitä keskenään ja  ajan yleisen vammaiskäsityksen kanssa.

Vammaisuus esiintyy postilloissa kahdella tavalla: konkreettisena asiana ja vertauskuvana. Jälkimmäinen käsittelytapa oli yleisempi. Konkreettista vammaisuutta pidettiin postilloissa ikävänä asiana, kuten 18o0-luvun suomalaisessa yhteiskunnassa muutenkin.

Vammaisuuden teologia esitelmä

Linkki Antti Björklundin pro gradu -työhön

Arkkipiispa Kari Mäkinen

Vammaisuuden teologia -seminaari Helsingissä 17.4.2018

 

Arkkipiispa Kari Mäkinen avasi Vammaisuuden teologia -seminaarin voimakkaalla puheenvuorolla, jonka pohjana oli toimi saksalaisen taiteilija Matias Klemmin teos Beate im Spiegel. Arkkipiispa tarkasteli teosta etsien siitä näkökulmia vammaisuuden teologiaan.

Teoksessa Beate katsoo peiliin pyörätuolistaan käsin. Pyörätuoli on selin katsojaan, Beate näkyy vain peilin kautta. Pyörätuolia ei ole piilotettu, mutta piilottaako pyörätuoli ihmisen?

Mäkinen tarkasteli vammaisuutta haurauden, rikkinäisyyden ja tarvitsevuuden kautta. Ne eivät ole pelkästään vammaisten ominaisuuksia, vaan kaikkien ihmisten. Yhteenvetonaan Mäkinen totesi, että näiden ominaisuuksien lisäksi kaikkia ihmisiä yhdistää toive siitä, että heidät nähtäisiin nimenomaan ihmisenä. Säälin läpi se voi olla mahdotonta.

Lue tiivistelmä Kari Mäkisen puheenvuoro Kirkko ja kaupunki -lehden sivuilta.

 

Mellan teckenspråket och svenskan – Representationen av finlandssvenska döva i media under andra hälften av 1900-talet

Hanna Lindberg
Åbo Akademi

Hanna Lindgren on tutkinut, miten lehdistössä kirjoitettiin suomenruotsalaisista kuuroista 1900-luvun puolivälin jälkeen. Tarkastelujakson alussa lehtikirjoituksissa korostui oikeus ruotsin kieleen ja kuntoutukseen. 1980-luvulta alkaen lehdissä nousi vahvasti esiin kuurojen oma näkemys. Heille olennaista ei ollut suomen ja ruotsin kielen välinen suhde, vaan oikeus viittomakieleen.

*

Bland de döva existerar ingen språkfråga […]. För dem är ödesgemenskapen viktigare.

Så här skrev Dövas förbund i Hufvudstadsbladet den 12 maj 1957 i ett svar på en insändare om svenskans försvagade ställning inom förbundet. Den tidigare insändarskribenten var upprörd över att tidskrifterna Kuurojen lehti och Tidskrift för döva hade sammanslagits och undrade om detta berodde på att svenskan medvetet undanträngdes i förbundet.

Carl Oscar Malm
Museoviraston kuvakokoelmat
CC BY 4.0 -lisenssi

På samma sätt som inom många andra samhällsinstitutioner i Finland, förändrades språkförhållandena inom de organ som bevakade de dövas intressen under slutet av 1800-talet och början av 1900-talet. Från att ha haft en dominerande ställning – Carl Oscar Malm som grundade den första dövskolan i Borgå 1846 kom från en svensktalande familj – koncentrerades det svenska språket till den svenska dövskolan i Borgå och till dövföreningarna på svenskspråkiga orter.

Representanter för Dövas förbund ville dock inte kännas vid kritiken att svenskan skulle medvetet motarbetas inom förbundet. De hävdade att de språkstrider mellan finsk- och svenskspråkiga som hade genomsyrat det finska samhället under tidigare årtionden inte berörde de döva eftersom de gemensamma erfarenheterna av dövhet förenade människor över språkgränserna. Ändå utvecklades en specifik finlandssvensk dövgemenskap bland döva med svenska som hem- och skriftspråk, och det teckenspråk som användes bland finlandssvenska döva klassificerades med tiden som ett eget språk.

Eftersom svenskan har ställning som ett nationalspråk i Finland, har de lagliga rättigheterna till att använda språket och att få kommunal och statlig service på svenska varit starka. Trots det har praktiska och ekonomiska omständigheter ofta hindrat finlandssvenska döva att få tillgång till sina rättigheter. Idag hör de finlandssvenska teckenspråkiga till en av de minsta språkliga minoriteter i vårt land, och det finlandssvenska teckenspråket räknas som ett allvarligt utrotningshotat språk enligt UNESCO. Den svenska dövskola i Borgå stängdes 1993, varefter det inte längre finns utbildningsmöjligheter på svenska eller finlandssvenskt teckenspråk i Finland, och en stor del av de teckenspråkiga har valt att flytta till Sverige. Dövskolan var också den viktigaste institutionen där teckenspråket kunde utvecklas och spridas.

Idag arbetar både Dövas förbund och utbildnings- och forskningsprojektet Livs med att höja statusen och kunskapen om det finlandssvenska teckenspråket, men fortfarande är forskningen om språket och om de finlandssvenska teckenspråkiga ringa. Finlandssvenska teckenspråkigas historia har framför allt behandlats av Birgitta Wallvik i hennes böcker Du måste vara döv för att förstå (2005) och Från dövstumsbacken till Solsand (2016).

Mitt intresse ligger på 1900-talets andra hälft, då de dövas rättigheter avsevärt förbättrades. Under denna tid kan man se att finlandssvenska dövas ställning och trängda situation i skarven mellan det svenska språket, det finlandssvenska teckenspråket och vad man då kallade för ett ”kommunikationshandikapp” ofta dryftades i medierna. Jag har gått igenom alla artiklar som Brages Pressarkiv har bevarade som på något sätt berör döva från och med 1950-talet framåt. I artiklarna ser man hur fokuset förskjuts från rätten till svenska språket samt rehabilitering under 1950- till 1970-talen, till rätten till det finlandssvenska teckenspråket under 1980- och 1990-talen. Detta återspeglar naturligtvis den radikala förändringen i synen på teckenspråket under 1900-talet.

Vad exakt skrev tidningarna om finlandssvenska döva? Artiklarna handlar oftast om bristande resurser inom utbildningen och rehabiliteringen av de finlandssvenska döva. En fråga som gång på gång lyftes fram var det faktum att det inte fanns någon yrkesutbildning på svenska för teckenspråkiga i Finland, och att de därför var tvungna att flytta till Sverige redan i tonåren för att få fortsatt utbildning. Även gällande annan service riktad till döva var det alltid mycket sämre ställt för de finlandssvenska döva. Bland tidningsmaterialet finns det många reportage från Borgå dövskola där den mångåriga rektorn Greta Wisuri intervjuas. Även i dessa poängteras ofta bristerna – både i pengar, material och utrymmen. Under 1980-talet uppstod dessutom ett allt starkare missnöje bland eleverna och deras föräldrar om hur skolan sköttes, vilket uppmärksammades stort i de finlandssvenska medierna.

I och med att dövskolan stängdes minskade antalet artiklar, och de ändrar karaktär. Från att det är hörande som inom olika organisationer som får uttala sig om dövas situation, är det de döva själva intervjuas i artiklarna från 1980- och 1990-talet. Artiklarna från 1990-talet hänvisar alla till stängningen av Borgå dövskola som en vattendelare mellan de finlandssvenska dövas förflutna och dystra framtid.

Alla artiklar är dock inte negativa. På 1980- och 1990-talet uppmärksammas arbetet för de finlandssvenska döva inom Dövas förbund och framför allt dess svenska arbetsgrupp – ett arbete som fortsatt genom föreningen Finlandssvenska teckenspråkiga r.f. Projektet Livs har dessutom alldeles nyligen inlett en tolkutbildning på finlandssvenskt teckenspråk. Från och med 1980-talet framåt blir alltså ”språkfrågan” väldigt viktig, men den handlar inte om en konflikt mellan finsk- och svenskspråkiga, utan om en rätt till ett utsatt minoritetsspråk.