Vallankumousten vammauttaminen

Kirjoittanut Daniel Blackie

Kaikenlaiset ihmiset tekevät vallankumouksia – merkittävät, hyvät, köyhät, riistetyt ja orjuutetut. Mutta entä vammaiset ihmiset?

Monet perinteisesti marginalisoidut ja syrjäytetyt ryhmät, kuten naiset, työläiset ja siirtolaiset, ovat nykyään näkyvästi esillä vallankumousten historiaa käsittelevässä laajassa historiallisessa kirjallisuudessa. Vammaiset ihmiset tällaisesta kirjoitetusta historiasta kuitenkin yhä puuttuvat. Toisinaan saatetaan mainita, että tietyn vallankumouksen ”suurmiehellä”, kuten esimerkiksi Amerikan vallankumouksellisella ja Yhdysvaltain ”perustajaisällä” Gouverneur Morrisilla (1752–1816) tai Josiah Wedgwoodilla (1730–1795), joka oli englantilainen keraamikko ja Britannian teollisen vallankumouksen uranuurtaja, oli fyysinen vamma. Sekä Morris että Wedgwood käyttivät kumpikin puujalkaa, ja nykypäivän näkökulmasta heitä todennäköisesti pidettäisiin ”vammaisina” ihmisinä.

Kaiverrus Gouverneur Morrisista vuodelta 1863, pohjautuu Alonzo Chappelin maalaukseen. (Kuva: New York Public Library)

Ryhmänä vammaisten ihmisten on kuitenkin katsottu vaikuttaneen harvoin, jos ollenkaan, maailmaa muuttaneisiin lukuisiin vallankumouksiin. He kuitenkin ovat sekä osallistuneet että vaikuttaneet niihin!

Ihmiset, joilla on ollut fyysisiä tai psyykkisiä vammoja, ovat osallistuneet aktiivisesti maailman merkittävimpiin vallankumouksiin, kuten esimerkiksi teolliseen vallankumoukseen, vaikka sitä ei nykypäivänä usein muistetakaan. Ajatellaan vaikka teollista vallankumousta. Esimerkiksi Britannian teollistumista käsittelevät aikaisemmat esitykset ovat suurimmilta osin jättäneet huomiotta tavalliset vammaiset ihmiset. Lisäksi on vaikea löytää kirjallisuutta, jossa heidät oltaisiin esitetty muussa kuin passiivisen sivustakatsojan roolissa tässä merkittävässä muutosprosessissa. Kuitenkin jo nopea katsaus 1800-luvun lähteisiin, jotka kuvaavat elämää Britannian varhaisissa teollisuusyhteisöissä, antavat hyvin toisenlaisen kuvan vammaisten osallisuudesta.

Esimerkiksi vuonna 1842 julkaistu virallinen raportti, joka käsittelee olosuhteita Britannian kaivostoiminta-alueilla, osoittaa, että monet vammaiset ihmiset todella olivat aktiivisia osallistujia teollisessa vallankumouksessa. Raportissa on paljon näyttöä siitä, kuinka britit, joilla oli merkittäviä vammoja (heitä on kuvattu esimerkiksi termeillä ”rampa” (lame), ”kuuro ja mykkä” (deaf and dumb) tai ”sokea”) työskentelivät monissa merkittävissä tehtävissä, jotka olivat elintärkeitä kehittyvälle teollistumiselle ja sen myötä kehittyvälle taloudelle. Oikeastaan ei ole liioiteltua sanoa, että ”vammaiset” työntekijät auttoivat, kirjaimellisesti, rakentamaan modernia Britanniaa.

Kun Rhys William Jones vieraili merkittävällä Penydarrenin rautatehtaalla eteläisessä Walesissa ja keräsi aineistoa raporttia varten, eräs todistaja kertoi hänelle, että tehtaalla oli mahdollisesti jopa ”30–40 miestä nyt töissä… jotka ovat vammautuneita (maimed) tai rampautuneita (lamed) ja joilla on ’puujalka tai yksi käsi’”.

Sivuuttamalla tällaisia todisteita (joita todellakin on paljon) historioitsijat ovat jättäneet tunnustamatta vammaisten ihmisten osuuden todennäköisesti modernin aikakauden tärkeimmässä taloudellisessa kehityksessä. Nämä laiminlyönnit ovat myös vaikuttaneet vammaisten ihmisten elämiin nykypäivänä, sillä ne ovat omalta osaltaan vieneet heiltä historiallisen toimijuuden ja vahvistaneet yleistä käsitystä siitä, että he olisivat pohjimmiltaan avuttomia ja muista riippuvaisia.

Penydarren rautatehtaalla 1840-luvulla työskennelleet “vammautuneet” (maimed) tai “rampautuneet” (lamed) eivät olleet tosiaankaan ainoaa laatuaan. Vammaiset ihmiset ovat osallistuneet myös muina aikoina ja muissa paikoissa maailmaa muuttaneisiin ”vallankumouksellisiin” toimintoihin. Esimerkiksi Amerikan vallankumouksen aikana Lewis Nicolan komennossa toimineet ”invalidit” sotilaat suorittivat tärkeitä tehtäviä George Washingtonin siirtokuntien armeijalle. Näin ollen he olivat osa sitä sotilaallista voittoa, joka helpotti Yhdysvaltojen itsenäistymistä. Tätäkään ei tosin ole mainittu suurimmassa osassa aihetta käsitteleviä teoksia.

Kaikki nämä esimerkit osoittavat, kuinka vallankumouksia tutkivat historioitsijat voisivat tehdä paljon parempaa työtä ja sisällyttää myös vammaisten ihmisten kokemuksia kirjoittamiinsa historioihin. Tämä sekä syventäisi menneisyyden vallankumouksellisen muutoksen ymmärtämistä että tukisi nykyistä muutosta horjuttamalla vammaisiin ihmisiin liitettyjä haitallisia stereotypioita. ”Vammauttamalla” monet vallankumoukset voisivat historioitsijat tuottaa yhä vallankumouksellisimpia historioita.

Kirjallisuutta ja lähteitä:

Fertig, Henry H. ‘Josiah Wedgwood, Medallions, and Physicians’. Bulletin of the History of Medicine, 28 (1954): 127–139.

Foster, Thomas A. ‘Recovering Washington’s Body-Double: Disability and Manliness in the Life and Legacy of a Founding Father’. Disability Studies Quarterly, 32 (2012).

Haggard, Robert F. ‘The Nicola Affair: Lewis Nicola, George Washington, and American Military Discontent during the Revolutionary War’. Proceedings of the American Philosophical Society, 146 (2002): 139–169.

Turner, David M. and Blackie, Daniel. Disability in the Industrial Revolution: Physical Impairment in British Coalmining, 1780–1880 (Manchester: Manchester University Press, 2018).

UK Parliamentary Papers 1842 (381, 382), Children’s Employment Commission. Appendix to the First Report of the Commissioners. Mines. Parts I & II.

Opaskoirien historiasta

Kirjoittanut Jenni Kuuliala

Opaskoirien systemaattinen kouluttaminen alkoi länsimaissa ensimmäisen maailmansodan aikoihin, kun suuri joukko miehiä palasi rintamalta näkövammaisina. Saksalaiset aloittivat koirien kouluttamisen jo sodan aikana. Muualle ajatus levisi amerikkalaisen, Sveitsissä asuneen koirankasvattaja Dorothy Harrison Eustisin mukana. Hänen myötävaikutuksellaan Yhdysvaltoihin perustettiin ensimmäinen opaskoirakoulu vuonna 1929 ja Britanniaan opaskoirien koulutus levisi 1930-luvulla. Suomessa opaskoirien järjestelmällisen koulutuksen pani alulle Mannerheim vuonna 1940 toimiessaan Suomen Punaisen Ristin puheenjohtajana. Alkuvaiheessa opaskoirat olivat pääasiassa saksanpaimenkoiria, mutta myöhemmin pääasialliseksi roduksi valikoitui labradorinnoutaja.

Nämä opaskoirien koulutuksen myöhemmät, järjestäytyneet vaiheet tunnetaan yleisesti hyvin. Mutta miten oli historiassa? Käytettiinkö koiria näkövammaisten oppaina jo ennen 1900-lukua, ja miten laajaa tällainen toiminta kenties oli?

Kiinnostuin itse aiheesta vuosia sitten – ja kimmokkeena oli jälleen eräät todistajanlausunnot pyhimyksen kanonisaatioprosessissa. Vuonna 1331 Tréguierissa Bretagnessa käytiin pyhän Yves de Tréguierin kanonisaatiokuulustelu. Usea paikallinen ihminen todisti näkemästään ihmeestä, jossa Yvesin haudalle tullut, heille ennestään tuntematon mies oli parantunut sokeudesta. Kuulustelua hoitaneet komissaarit kysyivät todistajilta, mistä he tiesivät, että mies todellakin oli sokea. Esimerkiksi mies nimeltä Herveus Glovie vastasi, että hän tiesi miehen olleen sokea, koska ”se näytti ilmeiseltä, ja koska mies antoi koiran johdattaa itseään, niin kuin sokeat tekevät”. Toinen todistaja, Johannes Radulphi, puolestaan vastasi samaan kysymykseen, että ”koska koira johdatti häntä, ja hän käveli kuten sokea”. Usea muu todistaja antoi samantapaisen lausunnon.

Vaikka ihmeparanemisen kokeneen miehen henkilöllisyys jää arvoitukseksi meille samaan tapaan kuin kanonisaatiokuulustelun toimeenpanijoille, näissä lausunnoissa merkittävää on, että todistajat pitivät opastavaa koiraa selvästi sokeuden merkkinä. Mies ja hänen koiransa siis tuskin olivat ensimmäinen tai ainoa tämänkaltainen koirakko, jonka he kohtasivat.

(c) British Library, Stowe MS 17, f. 135r

Opastava koira onkin varsin yleinen kuva-aihe etenkin keskiaikaisissa käsikirjoituksissa. Esimerkiksi yllä olevassa British Libraryn käsikirjoituksen kuvassa Jeesus parantaa sokean miehen, jolla on koira hihnassa. Koira siis selkeästi merkitsee katsojalle sitä, että kyseessä on nimenomaan sokea ihminen. Toinen tyypillinen kuva-aihe on sokea kerjäläinen, jolla on hihnassa koira. Kuten alla olevassa kuvassa, näillä koirilla on usein kulho suussa. Ne siis pitelevät kippoa, johon ohikulkijoiden oletettaan antavan almuja. Esimerkkejä koirasta sokean oppaana on myös myöhempien vuosisatojen taiteessa. 1600-luvulla tehdyssä kopiossa jo kadonneesta Baselin Totentanz– eli Kuolemantanssifreskosta hautaan Kuoleman johdattamana kävelevällä sokealla miehellä on narussa koira. Kuolemantansseja on säilynyt uuden ajan alusta muutamia. Niissä kuvataan eri yhteiskunnan kerrosten jäseniä aina paavista ja kuninkaasta kerjäläisiin matkalla hautaan, samanarvoisina kaiken voittavan kuoleman edessä. Jälleen kerran sokean, köyhän ihmisen attribuuttina on koira, joka tekee tämän maalauksen osan helpommin tulkittavaksi. Myös vaikkapa Tintorettolta, Rembrandtilta ja Gainsborough’lta löytyy töitä, joissa kuvataan opastava koira. Vastaavankaltaisia esimerkkejä tunnetaan muualtakin maailmasta, esimerkiksi keskiajan Kiinasta, ja onpa eräs Pompeijista löydetty freskokin tulkittu kuvaksi opaskoirasta.

Romance of Alexander (Oxford Library, Bodley 264), 1338-1344

 

Baselin Kuolemantanssi, kuparipiirros

Koirien käytöstä näkövammaisten oppaina on myös satunnaisia kirjallisia lähteitä jo keskiajalta yllä mainitsemieni ihmetodistusten lisäksi. Parissa tekstissä on viitteitä siitä, että koiria olisi pidetty epäluotettavina oppaina ja tämän vuoksi kaikki, joiden oli mahdollista käyttää oppaana ihmistä, tekivät niin. Koira olisi siis ollut vaihtoehto heille, joilla ei ollut varaa ihmisoppaaseen. Toisenkinlaisia näkemyksiä kuitenkin esitettiin. Konstantinopolissa 1100-luvulla kirjoittanut Nikephoros Basilakes ylisti koiria, ja yksi syy tähän oli nimenomaan niiden kyky opastaa sokeita. Kun tullaan ajassa eteenpäin 1800-luvulle, koirien potentiaali oppaina mainitaan siellä ja täällä jo aivan suorasanaisesti. Aivan 1800-luvun alussa kirjoittanut englantilainen luonnontieteilijä Thomas Bewick niinikään kiitti koirista kirjoittaessaan näiden kykyä opastaa sokeita. Samoin Wienissä vaikuttanut pappi kirjoitti vuonna 1819 sokeiden kouluttamisesta ja siinä ohessa mainitsi, että heille voi kouluttaa oppaiksi koiria – hänen mukaansa paimenkoirat ja villakoirat olivat tähän sopivimpia rotuja. 1800-luvun puolivälissä Jakob Birrer -niminen sokea mies puolestaan kirjoitti muistelmissaan, miten oli itse kouluttanut itselleen pystykorvasta opaskoiran ja antoi samalla ohjeita muille sokeille, jotta nämä voisivat seurata hänen esimerkkiään.

Koiran ja ihmisen yhteinen historia ulottuu tuhansien ja tuhansien vuosien taakse, ja koirat ja ihmiset ovat tehneet yhteistyötä mitä moninaisimmilla tavoilla aikojen kuluessa. Tästä näkökulmasta ei oikeastaan ole edes yllättävää, että koiria todella käytettiin näkövammaisten oppaina paljon ennen kuin moderni ”opaskoiran” käsite oli tunnettu. Todennäköisesti aiheesta olisi löydettävissä paljon enemmänkin tietoa; toivottavasti joku historioitsija vielä tarttuu aiheeseen.

Kirjallisuutta ja lähteitä:

Chiens Guides d’Aveugles au Luxembourg: Auszug aus Erinnerungen, merkwürdige Lebensfahrten und besondere Ansichten des Jakob Birrer von Luthern http://www.chienguide.org/mmp/online/website/content/documentation/history/291_DE.html

Coon, Nelson, ’Dog Guides for the Blind’ (1959): http://www.deficienciavisual.pt/r-Dog_guides_for_the_Blind-Nelson_Coon.htm

Fishman, Gerald A. ‘When Your Eyes Have a Wet Nose: The Evolution of the Use of Guide Dogs and Establishing the Seeing Eye,’ Survey of Ophthalmology 48, no. 4 (2003): 452-58

History of Guide Dogs in Britain: https://www.guidedogs.org.uk/media/3919/the-history-of-guide-dogs-in-britain-1.pdf

Metzler, Irina, A Social History of Disability. Cultural Considerations of Physical Impairment, Routledge Studies in Cultural History (London and New York: Routledge, 2013)

Monuments originaux de l’histoire de Saint Yves, ed. by A. de La Borderie, J. Daniel, R. P. Perquis, and D. Tempier (Saint-Brieuc: Imprimerie L. Prud’homme, 1887)

Murchison, Krista A.: Guide Dogs in Medieval Art and Writing: https://kristamurchison.com/medieval-guide-dogs/

Opaskoirakoulu: historia http://opaskoirakoulu.fi/?page_id=25

Erilaiset sukulaiset 1800-luvun lopun sukukirjassa

Kirjoittanut Tiina Miettinen

Axel Bergholmin vuosina 1899–1901 toimittama teos Sukukirja. Suomen aatelittomia sukuja I-II esittelee aikakauden tunnettuja suomalaisia sivistyssukuja. Teokseen kelpuutettiin säätyläissukuja, joiden jäsenet olivat kunnostautuneet tieteen, taiteen ja kulttuurin saroilla. Nouseva suomenmielinen keskiluokka oli innostunut sukututkimuksesta, ja laajassa teoksessa haluttiin ensi sijassa korostaa sivistyssukujen suomalaisuutta ja suomalaista alkuperää.

Sukukirja Suomen aatelittomista suvuista syntyi Suomen Muinaismuistoyhdistyksen sihteerin, valtionarkeologi J. R. Aspelinin toimesta. Hän pyysi lehti-ilmoituksilla lähettämään yhdistykselle tietoja eri suvuista. Saadun aineiston perusteella lehtori Axel Bergholm toimitti kaksiosaisen sukukirjan, jonka Suomen Muinaismuistoyhdistys kustansi. Perheiden lähettämät selvitykset painettiin lähes sellaisenaan ilman suurempaa karsimista. Kirja esittelee sukuja ja niiden yksittäisiä jäseniä painottuen 1700-luvun lopulle ja 1800-luvulle. Osa ihmisistä oli elossa, kun kirja tuli painosta.

Bergholmin toimittamassa teoksessa on yllättävän runsaasti luonnehdintoja sairauksista ja vammaisuudesta. Ne voi nähdä kahdella tapaa: oliko niiden merkitseminen yksilöä leimaavaa? Olisiko ollut inhimillisempää jättää ne mainitsematta? Kysymys on erittäin mielenkiintoinen. Itse koen, että vammaisuudesta ja sairauksista mainitseminen kertoo siitä, että heidät hyväksyttiin vammoineenkin sukupiirinsä jäseniksi. Sukujen jäsenet itse kokosivat ja lähettivät tiedot kirjaa varten. Sukuja ei siis tarkastellut ulkopuolinen tutkija. Tiedot omien sukulaisten psyykkisistä sairauksista tai vammaisuudesta olisi ollut helppo jättää kertomatta, jos niitä olisi hävetty. Vastaavasti tuotiin avoimesti esiin omien esivanhempien ja sukulaisten erikoisia luonteenpiirteitä tai poikkeuksellisia elämänkohtaloita. Tehdyt rikokset ja itsemurhatkin ovat toisinaan päätyneet Sukukirjan sivuille.

Nykylukijaa kauhistuttaa kirjan luonnehdinnat kuten mielenvikainen, heikkomielinen tai hourupäinen. Yhtä puistattavia ovat kehitysvammaisia kuvaavat termit tylsämielinen ja tylsä. Nimitykset ovat nykyihmisen silmissä äärimmäisen loukkaavia, mutta aikakauden kielenkäytössä neutraalimpia. Kirjaa tuleekin ensi sijassa tarkastella ilmestymisaikansa kontekstissa ja tuon ajan suomen kieltä ymmärtäen. Tietoja lähettäneet ovat kaikesta huolimatta katsoneet vammaiset ja mieleltään sairaat osaksi sukuaan ja sen tarinaa. Tietysti on mahdollista, että teoksen ilmestymisen jälkeen monen suvun piirissä on käyty kiukkuista keskustelua siitä, kuka toimitti Muinaismuistoyhdistykselle tiedon vaikkapa isoisän mielisairaudesta.

Sukukirja tuo esiin pieniä, mutta kiinnostavia välähdyksiä erilaisuudesta 1700- ja 1800-lukujen säätyläisperheissä. Aikakauden merkittäviin kulttuurisukuihin kuului paljon vammautuneita tai kroonisesti sairaita ihmisiä, joita ei piiloteltu, mutta jotka jäivät varjoon. Kirkkomaalari Mikael Toppeliuksen poika Karl Mikael Topelius (1765–1827) oli ”kivulloinen” ja kuoli naimattomana. Hänen veljenpoikansa oli tunnettu kirjailija Zachris Topelius. Kivulloisuus on terminä epäselvä, mutta ainakin tässä tapauksessa se vaikeutti normaalia elämää.

Beata Fredrika Nervanderin (1812–1891) kohdalla on kehitysvammaan viittaava merkintä ”tylsämielinen, vihdoin sokea”. Hänen isänsä oli lahjakas fyysikko Johan Jakob Nervander, joka lukeutui Johan Ludvig Runebergin ystäviin. Beata Nervanderin veljenpoika taas oli taidehistorioitsija Emil Nervander, joka oli Aleksis Kiven hyvä ystävä. Beata eli elämänsä kiinteänä osana laajempaa perhe- ja ystäväpiiriä. Perhe oli köyhä, joten Beataa ei ollut varaa hoidattaa muualla. Naimattomat sisaret huolehtivat hänestä.

Valtionarkeologi J. R. Aspelinin sedän Johannes Fredrik Aspelinin kerrotaan kuolleen Hämeenlinnassa 20-vuotiaana vuonna 1833 ”lankeematautiin”, jolla tarkoitettiin epilepsiaa. Vastaavia esimerkkejä vammaisista perheenjäsenistä löytyy paljon. Axel Wilhelm Montin (s.1862) oli ”kivulloinen ja halvattu aina syntymästään asti”. Tobias Simelius (s. 1758) oli ”kuuromykkä” ja samoin kirkkoherra Jacob Frosteruksen kaksi lasta: Klara Maria (s.1759) ja Efraim (s.1770). Anna Sofia Stenius (s.1800) oli sokea. Kristina Juliana Roschier (s.1747) oli tullut sokeaksi ”rokkotaudista” ja kuollut vain 11-vuotiaana.

Kirkkoherran poika Karl Aejmelaeus (s.1734) oli kirjan mukaan ”lapsuudessa raajarikko imettäjän huolimattomuudesta, jotta kävi kahdella kainalosauvalla, siksikun joi terveysvettä Turussa 1755; sen jälkeen tuli toimeen vaan yhdellä kepillä”. Karl Aejmaleus opiskeli Turun Akatemiassa ja toimi kotiopettajana. Esimerkki kertoo, kuinka sairauden ja terveyden ero oli 1800-luvulla hiuksen hieno: Kuka tahansa saattoi koska tahansa sairastua tai vammautua loppuiäkseen ja tarvita muiden apua.

Suhtautuminen vammaisiin ja eri tavoin sairaisiin muuttui sukukirjoissa. Mainintoja sairauksista tai vammoista ei löydy 1900-luvun alussa, jolloin sukutaulut muokattiin tiettyyn kaavaan vailla mitään persoonallisia piirteitä. Sairauksien, itsemurhien ja vammojen avointa kertomista ei pidetty enää sopivana. Niiden salaamiseen oli muukin syy kuin hienotunteisuus, sillä kaukaisenkin esivanhemman vamma, itsemurha, krooninen sairaus tai mielisairaus alkoi olla ongelma 1900-luvun alussa. Tuolloin kiinnostus alkoi kohdistua mahdollisuuksiin parantaa ja jalostaa ihmisrotua, jonka pelättiin olevan hyvää vauhtia rappeutumassa. Francis Galton antoi opille vuonna 1883 nimeksi eugeniikka. Hän määritteli sen tieteeksi, joka tähtäsi ihmiskunnan ja erityisesti valkoisen rodun parantamiseen ja pelastamiseen. Vammaisuus, psyykkiset sairaudet, aviottomat lapset ja rikollisuus nähtiin suvuissa periytyvinä rappeutumisen merkkeinä. Tiukimpien tulkintojen mukaan tällaisia yksilöitä oli estettävä jatkamasta sukua.

Kukapa siis olisi halunnut tunnustaa kuuluvansa degeneroituneeseen sukuun levittelemällä julkisuuteen tietoja sukulaistensa sairauksista ja vammaisista? Niistä oli syytä vaieta, etteivät myös terveiksi katsotut jälkeläiset päätyisi sukuperimänsä vuoksi leimatuiksi. Bergholmin toimittama Sukukirja on siksi mielenkiitoinen teos, jossa myös erilaisuudella on paikkansa.

 

Kirjallisuutta

Markku Mattila: Kansamme parhaaksi. Rotuhygienia Suomessa vuoden 1935 sterilointilakiin asti. Suomen Historiallinen Seura, Helsinki. Jyväskylä 1999.

Sukukirja. Suomen aatelittomia sukuja, osat I-II. Toimittanut Axel Bergholm. Helsinki 1899–1901.

Leena Valkeapää: Vapaa kuin taivaan lintu. Emil Nervanderin elämä. Taidehistoriallisia tutkimuksia 47. Helsinki 2015.

Retrospektiivisen diagnosoinnin vaaroista

Kirjoittanut Jenni Kuuliala

Retrospektiivisellä diagnosoinnilla tarkoitetaan pyrkimystä diagnosoida jonkun menneisyyden henkilön vamma tai sairaus nykyaikaisin termein ja kriteerein. Tällainen lähestymistapa on ollut suosiossa pitkin 1900-lukua ja vielä 2000-luvun puolellakin. Toisinaan sitä on saatettu käyttää onnistuneesti kulttuurihistoriallisen tutkimuksen apuvälineenä tai esimerkiksi kulkutautien historian selvittämisessä, mutta paljon useammin tavalla, joka on historiantutkimuksen ja vammaishistorian kannalta ongelmallista. Tämä pätee etenkin silloin, jos meillä ei ole selkeää paleopatologista tai kliinistä todistusaineistoa. (Tämä ei, yllättävää kyllä, ole estänyt varsinkaan lääketieteen ammattilaisia tekemästä hyvinkin pitkälle meneviä johtopäätöksiä. Tästä yksi kuvaava esimerkki on artikkeli, jossa diagnosoidaan jokainen tunnetun joko Hieronymus van Boschin tai Pieter Brueghelin tekemän ”Rampoja ja kerjäläisiä” -piirustuksen hahmoista.)

Rikhard III:n selkäranka.
Kuva © University of Leicester

Viime vuosina kenties eniten huomiota saanut esimerkki myöhempien aikojen diagnosoinnin sudenkuopista on Englannin kuningas Rikhard III:n (1452–1485) tapaus. Taistelussa kuolleen Rikhardin hautapaikka pysyi tuntemattomana yli viidensadan vuoden ajan. Helmikuussa 2012 brittiläiset arkeologit löysivät Leicesterissä tehdyissä kaivauksissa jäännökset, joiden he pystyivät osoittamaan kuuluvan Rikhardille. Löytö oli merkittävä monestakin syystä, ja yksi niistä liittyy vammaisuuden historiaan. Rikhard III:n kuva jälkipolvien mielikuvituksessa on pitkälti peräisin William Shakespearen näytelmästä. Siinä hallitsija esitetään murhanhimoisena kyttyräselkänä, ja suuri osa tulkinnoista on nimenomaan yhdistänyt nämä kaksi ominaisuutta käyttäen kuninkaan ulkomuotoa eräänlaisena allegoriana hänen luonteensa vioista. Se, mikä Shakespearen aikalaisten jälkeen eläneiltä on tyystin unohtunut, on että näytelmässä Rikhardin vamma ja luonteenlaatu esitetään pitkälti Plantagenetin dynastian luhistumisen merkkinä, mitä Tudor-suku taas mielellään alleviivasi. Toisekseen aikalaiskuvauksissa Rikhardin vamma kuvataan paljon lievempänä kuin näytelmässä ja myöhemmissä tulkinnoissa, mainitaanpa niissä hänen myös olleen hyvin komea mies. Myös arkeologien löytö ja luurangolle tehdyt tutkimukset osoittivat myöhempien tulkintojen liioittelevuuden. Rikhardilla oli kyllä selkeä skolioosi mikä sai hänen olkapäänsä eri korkeudelle, mutta kyttyrästä tai usein kuvatusta surkastuneesta kädestä löydössä ei ollut jälkeäkään.

Osa hagiografian tutkijoista on niin ikään pyrkinyt diagnosoimaan ihmeparanemisen kokeneita ihmisiä. Paranemisten olemassaolo on selitetty psykosomaattisilla sairauksilla ja monien sairauksien paranemisella itsestään. Kirjassaan Miracle Cures Robert Scott jopa esittää, että keskiaikaisen ihmisen elämä yhteisössään oli usein niin kauheaa, että pääseminen sieltä pois pyhiinvaelluksella yksinään jo käynnisti elimistön paranemisprosessin. Toki myös placebovaikutuksen mahdollisuutta on pohdittu; että ihmisten vahva usko ihmeparanemiseen olisi riittävä, jotta se tapahtuisi. Kuten esimerkiksi Raymond Van Dam on kirjoittanut, tällainen lähtökohta kuitenkin suhtautuu menneisyyden ihmisiin ylenkatseella ja sivuuttaa täysin heidän oman kokemuksensa ja toimijuutensa, aivan kuin he olisivat olleet tyystin kykenemättömiä pärjäämään oman elämänsä kanssa. Itse olenkin taipuvainen ajattelemaan, ettei sillä, mitä näissä tapauksissa oikeasti tapahtui ole mitään merkitystä. Tutkimukselle tärkeää on ainoastaan, miten menneisyyden ihmiset itse tilanteet tulkitsivat. Kenties siinä onkin osa ongelmaa: meidän yhteiskuntamme on niin medikalisaation läpitunkemaa, että on mahdotonta kuvitella yhteiskuntaa, jossa ihmiskehon ilmiöt olisi selitetty toisin tai, mikä kenties vielä vieraampaa, jätetty selittämättä lainkaan.

Hinku retrospektiivisten diagnoosien tekemiseen heijastelee monelta osin yhteiskuntamme suhtautumista vammaisuuteen. Sen on yksinkertaisesti oltava määrittävä tekijä ihmisen elämässä tavalla tai toisella, ja sitä myöden erilaisia diagnooseja halutaan kovin hanakasti käyttää myös erilaisten ihmisten toimien selittämiseen. Oma lukunsa tästä ovat erilaiset taiteilijat. W. A. Mozartin poikkeukselliset musiikilliset kyvyt on usein selitetty jonkinlaisen savant-ilmiön kautta. Toisinaan hänellä väitetään olleen Touretten syndrooma, toisinaan bipolaarinen mielialahäiriö. Nämä näkemykset eivät rajoitu vain niin sanotun suuren yleisön mielikuviin, vaan niitä on esitetty arvovaltaisissa tieteellisissä aikakauslehdissä, yleensä lääketieteen alalta. Useat Emily Brontën elämäkerrat puolestaan väittävät, että kirjailijalla oli Aspergerin oireyhtymä. Tämä näkemys perustuu pitkälti Elisabeth Gaskellin jo 1800-luvulla kirjoittamaan Charlotte Brontën elämäkertaan, jossa kerrotun anekdootin mukaan Emily (joka rakasti eläimiä) oli lyönyt pyykit liannutta koiraa päähän. Tämän lisäksi Emily Brontë ei mielellään lähtenyt kotoaan, piti lapsekkaista leikeistään – ja oli äärettömän taitava kirjoittaja. Pari kuukautta sitten julkaistussa blogitekstissään Wendy Pratt oikeutetusti kysyy, eikö tämänkaltainen diagnosointi pakota Emily Brontën juuri sellaiseen lokeroon, josta hän epäkonventionaalisella elämäntyylillään pyrki pääsemään pois, ja jonka mukaan naisen vaihtoehdot olivat joko mennä naimisiin tai ryhtyä kotiopettajattareksi? Sitä paitsi on aivan liian helppoa ottaa menneisyyden ihmisestä muutama usein anekdootteina säilynyt luonteenpiirre ja tehdä niiden perusteella tulkintoja omien medikaalisten käsitystemme perusteella. Puhumattakaan siitä, mitä vaaroja piilee siinä, että yhdistämme yhden, varsin hataran muiston henkilön temperamentin ikävistä puolista nykymaailmassa paljon huomiota saavaan diagnoosiin. Se on epäreilua sekä historialliselle hahmolle että nykyään eläville ihmisille, joilla kyseinen diagnoosi on.

Lord Byronin muotokuva
(c) Newstead Abbey; Supplied by The Public Catalogue Foundation

Retrospektiivisellä diagnosoinnilla on ollut merkityksensä myöhempienkin historiallisten hahmojen kuin Rikhard III:n esittämisessä elokuvissa. Frances Wilson kirjoittaa artikkelissaan Lord Byronista, että elokuvaversioissa kuuluisa runoilija on toisinaan ontunut vasenta jalkaansa, toisinaan oikeaa, toisinaan molempia ja toisinaan ei kumpaakaan. Historiallisena tosiasiana Byronin vammaa on käytetty eräänlaisena työkaluna riippuen siitä, onko hahmon haluttu herättävän katsojissa sympatiaa ja se on saattanut yhtä lailla alleviivata runoilijan kovia kokemuksia tai tämän ”paholaismaisia” luonteenpiirteitä – Byronhan oli tunnettu myös lempinimellä ”The Lame Devil”. Samanaikaisesti Byronista kirjoitetut elämäkerrat jättävät toisinaan hänen vammansa huomiotta, toisinaan pyrkivät diagnosoimaan tällä kampurajalan, cp-vamman tai jotakin aivan muuta. Jälleen kerran vammaisuus on toiminut ”kerronnallisena proteesina” (narrative prosthesis), jossa meidän aikamme käsityksillä on huomattavasti enemmän merkitystä kuin sillä, miten historialliset hahmot itse samoin kuin heidän yhteisönsä ovat kenties vamman kokeneet ja tulkinneet. Ja tämä on se lähtökohta, joka historiantutkijalla tulisi aina olla. Menneisyyden ihmisillä ei ollut samoja lääketieteellisiä kategorioita kuin meillä, eivätkä he tulkinneet erilaisia kehollisia ilmiöitä samojen lääketieteellisten linssien läpi.

Kuten Rikhard III:n tapaus osoittaa, ei jälkikäteisdiagnosointi kuitenkaan ole aina ”turhaa”, vaan saattaa tuoda aivan uutta valoa vammaishistorian sosiaaliselle ja kulttuurilliselle tutkimukselle. Toinen viime aikojen kiinnostava esimerkki on tutkimus keskiaikaisesta kirjurista, joka tunnetaan nimellä ”The Tremulous Hand of Worcester” (keskiajantutkimuksessa kirjuriin usein viitataan ”kätenä”, tällä ei siis ole vammaishistorian kanssa mitään tekemistä). Kirjuri todennäköisesti työskenteli 1200-luvulla Worcesterin luostarissa ja hän on tunnettu siitä, että hänen kopioimissaan teksteissä näkyy selvästi hänen kätensä vapina. Historioitsija Deborah Thorpen, neurotieteilijöiden sekä IT-alan tutkijoiden yhteistyö on osoittanut, miten kirjurin tekstistä on voitu analysoida hänen vammansa/sairautensa laatu, sekä miten samaa menetelmää voidaan mahdollisesti käyttää sairaaloissa potilaiden diagnosointiin ja prognostiikkaan. Lisäksi he ovat kehittäneet menetelmän, jolla muidenkin kirjureiden fyysisiä rajoitteita voidaan analysoida ja miten tätä kautta voidaan tarkastella kirjureiden ikääntymistä sekä kroonisia sairauksia ja niiden vaikutuksia heidän työntekoonsa. Retrospektiivinen diagnoosi voi siis avata ikkunoita uudenlaisiin tutkimushankkeisiin myös kulttuuri- ja sosiaalihistorian osalta, mutta se edellyttää lähestymistavan haasteiden ymmärtämistä ja menneisyyden ihmisten lähtökohdan tärkeimpänä pitämistä.

 

Kirjallisuutta

Aidin Ashoori and Joseph Jankovic: “Mozart’s movements and behaviour: a case of Tourette’s syndrome?” Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry vol. 78 (2007): 1171–1175.

Raymond Van Dam, Saints and Their Miracles in Late Antique Gaul (Princeton: Princeton University Press, 1993).

Jan Dequeker, Guy Fabry &  Ludo Vanopdenbosch, ”Hieronymus Bosch (1450 – 1516): Paleopathology of the Medieval Disabled and its Relation to the Bone and Joint Decade 2000 – 2010”, Medical Archaeology, 3 (2001), 864-71.

Joanne Edge: Diagnosing the Past. Wellcome Collection Blog, 26.9.2018 [https://wellcomecollection.org/articles/W5D4eR4AACIArLL8]

Wendy Pratt: Why are we so keen to diagnose Emily Brontë? Northern Soul, 27.8.2018 [https://www.northernsoul.me.uk/why-are-we-so-keen-to-diagnose-emily-bronte/]

Katherine Schaap Williams: Richard III and the staging of disability. British Library, Discovering Literature: Shakespeare & Renaissance, 15.3.2016 [https://www.bl.uk/shakespeare/articles/richard-iii-and-the-staging-of-disability]

A. Schmitt & P. Falkai, “Historical aspects of Mozart’s mental health and diagnostic insights of ADHD and personality disorders”, European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience (2014): 263–265.

Robert A. Scott, Miracle Cures. Saints, Pilgrimage, and the Healing Powers of Belief (Berkeley and Los Angeles: University of California Press, 2010).

Deborah E. Thorpe & Jane E. Alty, ”What type of tremor did the medieval ’Tremulous Hand of Worcester’ have?” Brain, 138 (2015): 3123–3127. doi:10.1093/brain/awv232

Karen Willis, “Biography of Lord Byron”, teoksessa Lord Byron, toim. Harold Bloom (Chelsea House, 2004), 5–58

Frances Wilson, “Byron, Byronism and Bormaniacs”, teoksessa Lord Byron, toim. Harold Bloom (Chelsea House, 2004), 131–53

Vammaishistorian popularisoinnista

Kirjoittanut Daniel Blackie

Julkaistu alunperin otsikolla "Doing Public Disability History." In: Public Disability History 1 (2016) 16.
  Käännös julkaistu toimittajien luvalla.

Vammaisuuden historian popularisoinnin tai ns. julkisen vammaishistorian (engl. public disability history) pyrkimyksenä on ennen kaikkea saada ihmiset ajattelemaan vammaisuuden historiaa. Mutta se ei olekaan aivan niin yksinkertaista, eihän? Kuten olen huomannut viimeisten vuosien aikana, vammaishistorian popularisointi on itse asiassa varsin haastavaa.

Ensimmäinen ja kaikkein tärkein huomioon otettava seikka on kysymys siitä, millä tavoin suuri yleisö saavutetaan. Disability and Industrial Society -projektin aikana opin, että tämän tekemiseen on useita keinoja, ja paras strategia on yhdistellä mahdollisimman monia julkaisemisen ja yhteistyön muotoja.

Projektimme public engagement programme sisälsi kiertävän museonäyttelyn, yleisöluentoja, paneelikeskusteluja ja workshopeja, sekä lisäksi säännöllisiä blogipostauksia, tweettejä, podcasteja ja juttuja populaarimediassa. Vaikka nämä kaikki ovat keskenään kovin erilaisia tiedonvälityksen tapoja, ne sisälsivät vaihtelevassa määrin kirjoittamista: muun muassa näyttelytekstejä, luentomuistiinpanoja ja sähköpostivaihtoa toimittajien kanssa. Kirjoittamista, kirjoittamista, kirjoittamista. Vammaisuuden historian tutkijoiden tuleekin jatkuvasti pohtia kirjoittamisen tapoja ja muotoja pyrkiessään suuren yleisön tietoistamiseen.

Disability and Industrial Society -projektin sivusto.
Blogipostaukset olivat tärkeä osa Disability and Industrial Society -projektin työtä.

Kenties kaikkein selkein huomioon otettava asia on tekstin pituus. 140:n merkin tweetti, 150:n sanan näyttelyteksti, tuhannen sanan blogikirjoitus, tunnin luento: kaikissa on rasitteena pituuteen tai aikaan liittyviä rajoitteita, jotka tarkoittavat, että sanat täytyy valita tarkasti. Tiiviiseen ilmaisuun kannustaa myös ihmisten lyhyt huomiojänne.

Oli viesti miten kiinnostava tai tärkeä tahansa, on sillä rajansa, miten kauan voi realistisesti odottaa säilyttävänsä yleisönsä mielenkiinnon. Lyhyt ja ytimekäs viesti on ehdottomasti paras historian yleistajuistamisessa. Kieli on myös tärkeää. On turha esittää vammaishistoriaa termein, joita kukaan muu kuin asiantuntija ei ymmärrä. Selkeä, ilman turhaa jargonia oleva kieli on välttämätöntä silloin, kun haluaa saavuttaa mahdollisimman laajan yleisön.

Ihmisten huomion saaminen on toinen haaste. Siinä kuvat ja esineet voivat olla avuksi. Vierailin museonäyttelyssämme muutaman kerran sen avauduttua National Waterfront Museumissa Walesissa. Kilpailimme ihmisten huomiosta usean tahon kanssa, sillä näyttelymme oli vain yksi osa museon laajaa tarjontaa. Joka kerta kun kävin paikalla, huomasin joidenkin vierailijoiden alkavan kiirehtiä ”meidän alueemme” ohi, moni luultavasti matkallaan nauttimaan museon muusta tarjonnasta. Monet kuitenkin pysähtyivät nopeasti reitiltään, kun jokin näyttelymme kuva tai esine kiinnitti heidän huomionsa. Suurin osa jäikin paikalle hetkeksi ja alkoi tutkia näyttelyn muita kohteita, toisinaan pitkänkin aikaa.

‘Falling in of a Mine’ (1869)
Yksi Disability and Industrial Society -projektin museonäyttelyn kuvista.

Näkökulmat ja tarinat, joita päätämme korostaa, voivat myös toimia ”koukkuina”, jotka houkuttelevat suurta yleisöä pysähtymään ja ajattelemaan vammaisuuden historiaa. Dramaattiset historialliset vaiheet tai tapahtumat voivat olla tässä mielessä erityisen hyödyllisiä.

Tehdessämme tutkimusta Disability and Industrial Society -projektissa löysimme esimerkiksi tarinan kahdesta eteläwalesilaisesta kaivostyöläisveljeksestä nimeltään Davy ja Griffith Ellis. Griffithillä oli liikuntavamma ja hän käytti puujalkaa. Joulukuussa 1865 molemmat veljet olivat työskentelemässä maan alla Gethin Collieryssa, kun sattui kauhea räjähdys. Peläten tukehtuvansa tästä seuranneisiin tappaviin kaasuihin he yrittivät päästä ulos kaivoksesta niin pian kuin mahdollista. Vammansa takia Griffithillä oli kuitenkin vaikeuksia pysyä veljensä perässä ja hän jäi jälkeen. Koska Griffith oli huolissaan, ettei selviäisi maanpinnalle ajoissa, hän huusi apua, ja hänen lojaali veljensä kääntyi takaisin auttaakseen häntä. Se oli kohtalokas päätös, sillä molemmat miehet menehtyivät myrkyllisiin kaasuihin, joita olivat niin kovasti yrittäneet paeta.

Tämänkaltaisissa historiallisissa tapahtumissa on selkeä human interest -elementti, joka vetoaa sekä journalisteihin että suureen yleisöön. Niiden korostaminen yleisön osallistamiseen tähtäävissä tapahtumissa voi auttaa tekemään vammaisuuden historiasta kiinnostavaa akateemisen maailman ulkopuoliselle yleisölle edistäen näin alan laajempia tavoitteita. Kukapa ei pitäisi hyvästä tarinasta? Hyvillä tarinoilla (jopa niillä, joissa on surullinen loppu) on voima viihdyttää ja säilyttää ihmisten mielenkiinto, mutta parhaat tekevät paljon enemmänkin, erityisesti historian popularisoinnin kontekstissa.

Draama, jännitys ja tragedia, joka sisältyy Ellisin veljesten taisteluun päästäkseen turvaan on vangitsevaa, mutta se herättää myös uteliaisuuden ja lukuisia vammaisuuteen liittyviä kysymyksiä. Miten esimerkiksi miehet, joilla oli selkeä vamma kuten Griffithillä, pystyivät työskentelemään fyysisesti niin vaativissa ja vaarallisissa töissä kuten 1800-luvun hiilikaivoksella? Nostamalla esiin tämän kysymyksen Griffith Ellisin tapaus horjuttaa vallalla olevia ajatuksia vammaisten ihmisten kyvystä työntekoon. Tämä on nimenomaan niitä asioita, joita vammaishistorian on tarkoitus tehdä: haastaa vallitsevia vammaisuuteen liittyviä stereotypioita ja saada ihmiset pohtimaan ja kyseenalaistamaan omia asenteitaan.

Tämä lähtökohta ei kuitenkaan ole vailla vaaran paikkoja. Dramaattisten, jännittävien, traagisten, inspiroivien tai häiritsevien ”koukkujen” käyttäminen yleisön mielenkiinnon saamiseksi sisältää myös riskin, että nimenomaan vahvistetaan joitakin niistä stereotypioista, joita julkinen vammaishistoria pyrkii haastamaan. Esimerkiksi Griffith Ellisin tarina voisi ilman kunnollista taustoitusta muodostua jälleen yhdeksi kertomukseksi sanakarillisesta vaikeuksien voittamisesta, mikä ruokkii vammaisaktivistien ja tutkijoiden kritisoimaa, vahingollista supercrip-stereotypiaa. Toisaalta taas keskittyminen hänen kuolemaansa saattaisi vain vahvistaa virheellistä käsitystä siitä, että vammaiset ihmiset ovat historiassa olleet tuskin muuta kuin passiivisia uhreja.

Loppujen lopuksi emme tietenkään voi kontrolloida tai päättää etukäteen tulkintoja, joita ihmiset tekevät kohdatessaan vammaisuuden historiaa. Voimme ehdottaa viitekehystä, joka auttaa järkeistämään ja ymmärtämään esittämiämme kuvia, tarinoita ja esineitä, mutta emme voi pakottaa ihmisiä omaksumaan sitä. Parhaimmillaan julkinen vammaishistoria kannustaa ihmisiä hankkimaan lisää tietoa tästä yhä varsin piilotetusta historian osa-alueesta ystäviensä ja perheidensä kanssa, ja antaa heille ideoita siitä, mistä ja miten sitä voisi alkaa etsiä.