Erilaiset sukulaiset 1800-luvun lopun sukukirjassa

Kirjoittanut Tiina Miettinen

Axel Bergholmin vuosina 1899–1901 toimittama teos Sukukirja. Suomen aatelittomia sukuja I-II esittelee aikakauden tunnettuja suomalaisia sivistyssukuja. Teokseen kelpuutettiin säätyläissukuja, joiden jäsenet olivat kunnostautuneet tieteen, taiteen ja kulttuurin saroilla. Nouseva suomenmielinen keskiluokka oli innostunut sukututkimuksesta, ja laajassa teoksessa haluttiin ensi sijassa korostaa sivistyssukujen suomalaisuutta ja suomalaista alkuperää.

Sukukirja Suomen aatelittomista suvuista syntyi Suomen Muinaismuistoyhdistyksen sihteerin, valtionarkeologi J. R. Aspelinin toimesta. Hän pyysi lehti-ilmoituksilla lähettämään yhdistykselle tietoja eri suvuista. Saadun aineiston perusteella lehtori Axel Bergholm toimitti kaksiosaisen sukukirjan, jonka Suomen Muinaismuistoyhdistys kustansi. Perheiden lähettämät selvitykset painettiin lähes sellaisenaan ilman suurempaa karsimista. Kirja esittelee sukuja ja niiden yksittäisiä jäseniä painottuen 1700-luvun lopulle ja 1800-luvulle. Osa ihmisistä oli elossa, kun kirja tuli painosta.

Bergholmin toimittamassa teoksessa on yllättävän runsaasti luonnehdintoja sairauksista ja vammaisuudesta. Ne voi nähdä kahdella tapaa: oliko niiden merkitseminen yksilöä leimaavaa? Olisiko ollut inhimillisempää jättää ne mainitsematta? Kysymys on erittäin mielenkiintoinen. Itse koen, että vammaisuudesta ja sairauksista mainitseminen kertoo siitä, että heidät hyväksyttiin vammoineenkin sukupiirinsä jäseniksi. Sukujen jäsenet itse kokosivat ja lähettivät tiedot kirjaa varten. Sukuja ei siis tarkastellut ulkopuolinen tutkija. Tiedot omien sukulaisten psyykkisistä sairauksista tai vammaisuudesta olisi ollut helppo jättää kertomatta, jos niitä olisi hävetty. Vastaavasti tuotiin avoimesti esiin omien esivanhempien ja sukulaisten erikoisia luonteenpiirteitä tai poikkeuksellisia elämänkohtaloita. Tehdyt rikokset ja itsemurhatkin ovat toisinaan päätyneet Sukukirjan sivuille.

Nykylukijaa kauhistuttaa kirjan luonnehdinnat kuten mielenvikainen, heikkomielinen tai hourupäinen. Yhtä puistattavia ovat kehitysvammaisia kuvaavat termit tylsämielinen ja tylsä. Nimitykset ovat nykyihmisen silmissä äärimmäisen loukkaavia, mutta aikakauden kielenkäytössä neutraalimpia. Kirjaa tuleekin ensi sijassa tarkastella ilmestymisaikansa kontekstissa ja tuon ajan suomen kieltä ymmärtäen. Tietoja lähettäneet ovat kaikesta huolimatta katsoneet vammaiset ja mieleltään sairaat osaksi sukuaan ja sen tarinaa. Tietysti on mahdollista, että teoksen ilmestymisen jälkeen monen suvun piirissä on käyty kiukkuista keskustelua siitä, kuka toimitti Muinaismuistoyhdistykselle tiedon vaikkapa isoisän mielisairaudesta.

Sukukirja tuo esiin pieniä, mutta kiinnostavia välähdyksiä erilaisuudesta 1700- ja 1800-lukujen säätyläisperheissä. Aikakauden merkittäviin kulttuurisukuihin kuului paljon vammautuneita tai kroonisesti sairaita ihmisiä, joita ei piiloteltu, mutta jotka jäivät varjoon. Kirkkomaalari Mikael Toppeliuksen poika Karl Mikael Topelius (1765–1827) oli ”kivulloinen” ja kuoli naimattomana. Hänen veljenpoikansa oli tunnettu kirjailija Zachris Topelius. Kivulloisuus on terminä epäselvä, mutta ainakin tässä tapauksessa se vaikeutti normaalia elämää.

Beata Fredrika Nervanderin (1812–1891) kohdalla on kehitysvammaan viittaava merkintä ”tylsämielinen, vihdoin sokea”. Hänen isänsä oli lahjakas fyysikko Johan Jakob Nervander, joka lukeutui Johan Ludvig Runebergin ystäviin. Beata Nervanderin veljenpoika taas oli taidehistorioitsija Emil Nervander, joka oli Aleksis Kiven hyvä ystävä. Beata eli elämänsä kiinteänä osana laajempaa perhe- ja ystäväpiiriä. Perhe oli köyhä, joten Beataa ei ollut varaa hoidattaa muualla. Naimattomat sisaret huolehtivat hänestä.

Valtionarkeologi J. R. Aspelinin sedän Johannes Fredrik Aspelinin kerrotaan kuolleen Hämeenlinnassa 20-vuotiaana vuonna 1833 ”lankeematautiin”, jolla tarkoitettiin epilepsiaa. Vastaavia esimerkkejä vammaisista perheenjäsenistä löytyy paljon. Axel Wilhelm Montin (s.1862) oli ”kivulloinen ja halvattu aina syntymästään asti”. Tobias Simelius (s. 1758) oli ”kuuromykkä” ja samoin kirkkoherra Jacob Frosteruksen kaksi lasta: Klara Maria (s.1759) ja Efraim (s.1770). Anna Sofia Stenius (s.1800) oli sokea. Kristina Juliana Roschier (s.1747) oli tullut sokeaksi ”rokkotaudista” ja kuollut vain 11-vuotiaana.

Kirkkoherran poika Karl Aejmelaeus (s.1734) oli kirjan mukaan ”lapsuudessa raajarikko imettäjän huolimattomuudesta, jotta kävi kahdella kainalosauvalla, siksikun joi terveysvettä Turussa 1755; sen jälkeen tuli toimeen vaan yhdellä kepillä”. Karl Aejmaleus opiskeli Turun Akatemiassa ja toimi kotiopettajana. Esimerkki kertoo, kuinka sairauden ja terveyden ero oli 1800-luvulla hiuksen hieno: Kuka tahansa saattoi koska tahansa sairastua tai vammautua loppuiäkseen ja tarvita muiden apua.

Suhtautuminen vammaisiin ja eri tavoin sairaisiin muuttui sukukirjoissa. Mainintoja sairauksista tai vammoista ei löydy 1900-luvun alussa, jolloin sukutaulut muokattiin tiettyyn kaavaan vailla mitään persoonallisia piirteitä. Sairauksien, itsemurhien ja vammojen avointa kertomista ei pidetty enää sopivana. Niiden salaamiseen oli muukin syy kuin hienotunteisuus, sillä kaukaisenkin esivanhemman vamma, itsemurha, krooninen sairaus tai mielisairaus alkoi olla ongelma 1900-luvun alussa. Tuolloin kiinnostus alkoi kohdistua mahdollisuuksiin parantaa ja jalostaa ihmisrotua, jonka pelättiin olevan hyvää vauhtia rappeutumassa. Francis Galton antoi opille vuonna 1883 nimeksi eugeniikka. Hän määritteli sen tieteeksi, joka tähtäsi ihmiskunnan ja erityisesti valkoisen rodun parantamiseen ja pelastamiseen. Vammaisuus, psyykkiset sairaudet, aviottomat lapset ja rikollisuus nähtiin suvuissa periytyvinä rappeutumisen merkkeinä. Tiukimpien tulkintojen mukaan tällaisia yksilöitä oli estettävä jatkamasta sukua.

Kukapa siis olisi halunnut tunnustaa kuuluvansa degeneroituneeseen sukuun levittelemällä julkisuuteen tietoja sukulaistensa sairauksista ja vammaisista? Niistä oli syytä vaieta, etteivät myös terveiksi katsotut jälkeläiset päätyisi sukuperimänsä vuoksi leimatuiksi. Bergholmin toimittama Sukukirja on siksi mielenkiitoinen teos, jossa myös erilaisuudella on paikkansa.

 

Kirjallisuutta

Markku Mattila: Kansamme parhaaksi. Rotuhygienia Suomessa vuoden 1935 sterilointilakiin asti. Suomen Historiallinen Seura, Helsinki. Jyväskylä 1999.

Sukukirja. Suomen aatelittomia sukuja, osat I-II. Toimittanut Axel Bergholm. Helsinki 1899–1901.

Leena Valkeapää: Vapaa kuin taivaan lintu. Emil Nervanderin elämä. Taidehistoriallisia tutkimuksia 47. Helsinki 2015.

Retrospektiivisen diagnosoinnin vaaroista

Kirjoittanut Jenni Kuuliala

Retrospektiivisellä diagnosoinnilla tarkoitetaan pyrkimystä diagnosoida jonkun menneisyyden henkilön vamma tai sairaus nykyaikaisin termein ja kriteerein. Tällainen lähestymistapa on ollut suosiossa pitkin 1900-lukua ja vielä 2000-luvun puolellakin. Toisinaan sitä on saatettu käyttää onnistuneesti kulttuurihistoriallisen tutkimuksen apuvälineenä tai esimerkiksi kulkutautien historian selvittämisessä, mutta paljon useammin tavalla, joka on historiantutkimuksen ja vammaishistorian kannalta ongelmallista. Tämä pätee etenkin silloin, jos meillä ei ole selkeää paleopatologista tai kliinistä todistusaineistoa. (Tämä ei, yllättävää kyllä, ole estänyt varsinkaan lääketieteen ammattilaisia tekemästä hyvinkin pitkälle meneviä johtopäätöksiä. Tästä yksi kuvaava esimerkki on artikkeli, jossa diagnosoidaan jokainen tunnetun joko Hieronymus van Boschin tai Pieter Brueghelin tekemän ”Rampoja ja kerjäläisiä” -piirustuksen hahmoista.)

Rikhard III:n selkäranka.
Kuva © University of Leicester

Viime vuosina kenties eniten huomiota saanut esimerkki myöhempien aikojen diagnosoinnin sudenkuopista on Englannin kuningas Rikhard III:n (1452–1485) tapaus. Taistelussa kuolleen Rikhardin hautapaikka pysyi tuntemattomana yli viidensadan vuoden ajan. Helmikuussa 2012 brittiläiset arkeologit löysivät Leicesterissä tehdyissä kaivauksissa jäännökset, joiden he pystyivät osoittamaan kuuluvan Rikhardille. Löytö oli merkittävä monestakin syystä, ja yksi niistä liittyy vammaisuuden historiaan. Rikhard III:n kuva jälkipolvien mielikuvituksessa on pitkälti peräisin William Shakespearen näytelmästä. Siinä hallitsija esitetään murhanhimoisena kyttyräselkänä, ja suuri osa tulkinnoista on nimenomaan yhdistänyt nämä kaksi ominaisuutta käyttäen kuninkaan ulkomuotoa eräänlaisena allegoriana hänen luonteensa vioista. Se, mikä Shakespearen aikalaisten jälkeen eläneiltä on tyystin unohtunut, on että näytelmässä Rikhardin vamma ja luonteenlaatu esitetään pitkälti Plantagenetin dynastian luhistumisen merkkinä, mitä Tudor-suku taas mielellään alleviivasi. Toisekseen aikalaiskuvauksissa Rikhardin vamma kuvataan paljon lievempänä kuin näytelmässä ja myöhemmissä tulkinnoissa, mainitaanpa niissä hänen myös olleen hyvin komea mies. Myös arkeologien löytö ja luurangolle tehdyt tutkimukset osoittivat myöhempien tulkintojen liioittelevuuden. Rikhardilla oli kyllä selkeä skolioosi mikä sai hänen olkapäänsä eri korkeudelle, mutta kyttyrästä tai usein kuvatusta surkastuneesta kädestä löydössä ei ollut jälkeäkään.

Osa hagiografian tutkijoista on niin ikään pyrkinyt diagnosoimaan ihmeparanemisen kokeneita ihmisiä. Paranemisten olemassaolo on selitetty psykosomaattisilla sairauksilla ja monien sairauksien paranemisella itsestään. Kirjassaan Miracle Cures Robert Scott jopa esittää, että keskiaikaisen ihmisen elämä yhteisössään oli usein niin kauheaa, että pääseminen sieltä pois pyhiinvaelluksella yksinään jo käynnisti elimistön paranemisprosessin. Toki myös placebovaikutuksen mahdollisuutta on pohdittu; että ihmisten vahva usko ihmeparanemiseen olisi riittävä, jotta se tapahtuisi. Kuten esimerkiksi Raymond Van Dam on kirjoittanut, tällainen lähtökohta kuitenkin suhtautuu menneisyyden ihmisiin ylenkatseella ja sivuuttaa täysin heidän oman kokemuksensa ja toimijuutensa, aivan kuin he olisivat olleet tyystin kykenemättömiä pärjäämään oman elämänsä kanssa. Itse olenkin taipuvainen ajattelemaan, ettei sillä, mitä näissä tapauksissa oikeasti tapahtui ole mitään merkitystä. Tutkimukselle tärkeää on ainoastaan, miten menneisyyden ihmiset itse tilanteet tulkitsivat. Kenties siinä onkin osa ongelmaa: meidän yhteiskuntamme on niin medikalisaation läpitunkemaa, että on mahdotonta kuvitella yhteiskuntaa, jossa ihmiskehon ilmiöt olisi selitetty toisin tai, mikä kenties vielä vieraampaa, jätetty selittämättä lainkaan.

Hinku retrospektiivisten diagnoosien tekemiseen heijastelee monelta osin yhteiskuntamme suhtautumista vammaisuuteen. Sen on yksinkertaisesti oltava määrittävä tekijä ihmisen elämässä tavalla tai toisella, ja sitä myöden erilaisia diagnooseja halutaan kovin hanakasti käyttää myös erilaisten ihmisten toimien selittämiseen. Oma lukunsa tästä ovat erilaiset taiteilijat. W. A. Mozartin poikkeukselliset musiikilliset kyvyt on usein selitetty jonkinlaisen savant-ilmiön kautta. Toisinaan hänellä väitetään olleen Touretten syndrooma, toisinaan bipolaarinen mielialahäiriö. Nämä näkemykset eivät rajoitu vain niin sanotun suuren yleisön mielikuviin, vaan niitä on esitetty arvovaltaisissa tieteellisissä aikakauslehdissä, yleensä lääketieteen alalta. Useat Emily Brontën elämäkerrat puolestaan väittävät, että kirjailijalla oli Aspergerin oireyhtymä. Tämä näkemys perustuu pitkälti Elisabeth Gaskellin jo 1800-luvulla kirjoittamaan Charlotte Brontën elämäkertaan, jossa kerrotun anekdootin mukaan Emily (joka rakasti eläimiä) oli lyönyt pyykit liannutta koiraa päähän. Tämän lisäksi Emily Brontë ei mielellään lähtenyt kotoaan, piti lapsekkaista leikeistään – ja oli äärettömän taitava kirjoittaja. Pari kuukautta sitten julkaistussa blogitekstissään Wendy Pratt oikeutetusti kysyy, eikö tämänkaltainen diagnosointi pakota Emily Brontën juuri sellaiseen lokeroon, josta hän epäkonventionaalisella elämäntyylillään pyrki pääsemään pois, ja jonka mukaan naisen vaihtoehdot olivat joko mennä naimisiin tai ryhtyä kotiopettajattareksi? Sitä paitsi on aivan liian helppoa ottaa menneisyyden ihmisestä muutama usein anekdootteina säilynyt luonteenpiirre ja tehdä niiden perusteella tulkintoja omien medikaalisten käsitystemme perusteella. Puhumattakaan siitä, mitä vaaroja piilee siinä, että yhdistämme yhden, varsin hataran muiston henkilön temperamentin ikävistä puolista nykymaailmassa paljon huomiota saavaan diagnoosiin. Se on epäreilua sekä historialliselle hahmolle että nykyään eläville ihmisille, joilla kyseinen diagnoosi on.

Lord Byronin muotokuva
(c) Newstead Abbey; Supplied by The Public Catalogue Foundation

Retrospektiivisellä diagnosoinnilla on ollut merkityksensä myöhempienkin historiallisten hahmojen kuin Rikhard III:n esittämisessä elokuvissa. Frances Wilson kirjoittaa artikkelissaan Lord Byronista, että elokuvaversioissa kuuluisa runoilija on toisinaan ontunut vasenta jalkaansa, toisinaan oikeaa, toisinaan molempia ja toisinaan ei kumpaakaan. Historiallisena tosiasiana Byronin vammaa on käytetty eräänlaisena työkaluna riippuen siitä, onko hahmon haluttu herättävän katsojissa sympatiaa ja se on saattanut yhtä lailla alleviivata runoilijan kovia kokemuksia tai tämän ”paholaismaisia” luonteenpiirteitä – Byronhan oli tunnettu myös lempinimellä ”The Lame Devil”. Samanaikaisesti Byronista kirjoitetut elämäkerrat jättävät toisinaan hänen vammansa huomiotta, toisinaan pyrkivät diagnosoimaan tällä kampurajalan, cp-vamman tai jotakin aivan muuta. Jälleen kerran vammaisuus on toiminut ”kerronnallisena proteesina” (narrative prosthesis), jossa meidän aikamme käsityksillä on huomattavasti enemmän merkitystä kuin sillä, miten historialliset hahmot itse samoin kuin heidän yhteisönsä ovat kenties vamman kokeneet ja tulkinneet. Ja tämä on se lähtökohta, joka historiantutkijalla tulisi aina olla. Menneisyyden ihmisillä ei ollut samoja lääketieteellisiä kategorioita kuin meillä, eivätkä he tulkinneet erilaisia kehollisia ilmiöitä samojen lääketieteellisten linssien läpi.

Kuten Rikhard III:n tapaus osoittaa, ei jälkikäteisdiagnosointi kuitenkaan ole aina ”turhaa”, vaan saattaa tuoda aivan uutta valoa vammaishistorian sosiaaliselle ja kulttuurilliselle tutkimukselle. Toinen viime aikojen kiinnostava esimerkki on tutkimus keskiaikaisesta kirjurista, joka tunnetaan nimellä ”The Tremulous Hand of Worcester” (keskiajantutkimuksessa kirjuriin usein viitataan ”kätenä”, tällä ei siis ole vammaishistorian kanssa mitään tekemistä). Kirjuri todennäköisesti työskenteli 1200-luvulla Worcesterin luostarissa ja hän on tunnettu siitä, että hänen kopioimissaan teksteissä näkyy selvästi hänen kätensä vapina. Historioitsija Deborah Thorpen, neurotieteilijöiden sekä IT-alan tutkijoiden yhteistyö on osoittanut, miten kirjurin tekstistä on voitu analysoida hänen vammansa/sairautensa laatu, sekä miten samaa menetelmää voidaan mahdollisesti käyttää sairaaloissa potilaiden diagnosointiin ja prognostiikkaan. Lisäksi he ovat kehittäneet menetelmän, jolla muidenkin kirjureiden fyysisiä rajoitteita voidaan analysoida ja miten tätä kautta voidaan tarkastella kirjureiden ikääntymistä sekä kroonisia sairauksia ja niiden vaikutuksia heidän työntekoonsa. Retrospektiivinen diagnoosi voi siis avata ikkunoita uudenlaisiin tutkimushankkeisiin myös kulttuuri- ja sosiaalihistorian osalta, mutta se edellyttää lähestymistavan haasteiden ymmärtämistä ja menneisyyden ihmisten lähtökohdan tärkeimpänä pitämistä.

 

Kirjallisuutta

Aidin Ashoori and Joseph Jankovic: “Mozart’s movements and behaviour: a case of Tourette’s syndrome?” Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry vol. 78 (2007): 1171–1175.

Raymond Van Dam, Saints and Their Miracles in Late Antique Gaul (Princeton: Princeton University Press, 1993).

Jan Dequeker, Guy Fabry &  Ludo Vanopdenbosch, ”Hieronymus Bosch (1450 – 1516): Paleopathology of the Medieval Disabled and its Relation to the Bone and Joint Decade 2000 – 2010”, Medical Archaeology, 3 (2001), 864-71.

Joanne Edge: Diagnosing the Past. Wellcome Collection Blog, 26.9.2018 [https://wellcomecollection.org/articles/W5D4eR4AACIArLL8]

Wendy Pratt: Why are we so keen to diagnose Emily Brontë? Northern Soul, 27.8.2018 [https://www.northernsoul.me.uk/why-are-we-so-keen-to-diagnose-emily-bronte/]

Katherine Schaap Williams: Richard III and the staging of disability. British Library, Discovering Literature: Shakespeare & Renaissance, 15.3.2016 [https://www.bl.uk/shakespeare/articles/richard-iii-and-the-staging-of-disability]

A. Schmitt & P. Falkai, “Historical aspects of Mozart’s mental health and diagnostic insights of ADHD and personality disorders”, European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience (2014): 263–265.

Robert A. Scott, Miracle Cures. Saints, Pilgrimage, and the Healing Powers of Belief (Berkeley and Los Angeles: University of California Press, 2010).

Deborah E. Thorpe & Jane E. Alty, ”What type of tremor did the medieval ’Tremulous Hand of Worcester’ have?” Brain, 138 (2015): 3123–3127. doi:10.1093/brain/awv232

Karen Willis, “Biography of Lord Byron”, teoksessa Lord Byron, toim. Harold Bloom (Chelsea House, 2004), 5–58

Frances Wilson, “Byron, Byronism and Bormaniacs”, teoksessa Lord Byron, toim. Harold Bloom (Chelsea House, 2004), 131–53

Lepra ja keskiajan yhteisöt

Kirjoittanut Jenni Kuuliala

Olemme tämän projektin puitteissa puhuneet ja kirjoittaneet useaan otteeseen siitä, että vammaisuus sosiaalisena ilmiönä (disability) on kulttuurillinen konstruktio, joka vaihtelee ajassa ja paikassa. Tästä yksi kenties valaisevimmista esimerkeistä on lepra, tuo pahamaineinen spitaaliksikin kutsuttu sairaus, joka etenkin populaarikulttuurissa tavataan yhdistää vahvasti keskiaikaan ja sen synkkiin puoliin. Lepraan sairastumista voisi hyvällä syyllä kutsua keskiajan ’äärimmäiseksi vammaisuudeksi’. Se, miten sairauden historiakuva on muodostunut, on kuitenkin kiinnostava esimerkki virheellisten historiakäsitysten syntymisestä.

Lepra on infektiosairaus, jonka aiheuttaa mycobacterium leprae -niminen bakteeri. Sen löysi norjalainen tiedemies ja lääkäri Gerhard Armauer Hansen vuonna 1873, ja löytäjänsä mukaan lepra on saanut tieteelliseksi nimekseen Hansenin tauti. Mycobacterium leprae on tuberkuloosibakteerin sukulainen. Se leviää verrattain huonosti – eli lepra ei keskiajallakaan ollut erityisen yleinen saatikka levinnyt kulovalkean lailla, vaikka toki tartuntoja pelättiin. Nykyään yli 95%:lla eurooppalaisia on sitä vastaan immuniteetti. Tauti etenee melko hitaasti. Bakteeri vahingoittaa vähitellen hermostoa ja limakalvoja, mutta tautia esiintyy kolmena eri muunnoksena: tuberkuloidina, lepromaattisena sekä näiden sekamuotona. Tuberkuloidi lepra on ilmenemismuodoltaan lievempi. Lepra itsessään ei saa ruumiinosia irtoamaan, mutta pitkälle edetessään elimistön puolustusmekanismit voivat aiheuttaa kudosten liikakasvua ja irtoamista.

Vaikka keskiajalla ei tiedetty bakteereista taudinaiheuttajina, lepran oireisto oli hyvin tunnettu. Leprahospitaalien hautausmailla tehdyt arkeologiset kaivaukset ovat osoittaneet, että valtaosa sinne haudatuista oli todellakin sairastanut meidän Hansenin taudiksi kutsumaamme tautia. Lepra ei toisin sanoen ollut kattokäsite ihotaudeille eikä keino päästä epätoivotuista ihmisistä eroon, niin kuin joskus esitetään.

Lepradiagnoosia ei annettu kevein perustein. Suuressa osassa eurooppalaisia kaupunkeja oli käytäntö, että virallisen diagnoosin saaneiden tuli muuttaa leprahospitaaliin. Ihmisiä kuitenkin harvoin karkotettiin yhteisöistään lain täytäntöönpanovoiman avulla: pakkokarkotus koski ennen kaikkea niitä, jotka kieltäytyivät ilmoittamasta saamastaan diagnoosista. Lepradiagnoosin antoi yleensä joko papisto tai kaupunginraati huolellisen harkinnan jälkeen, ja he keskustelivat myös lääkäreiden kanssa. Lääkärit itse varoittivat ihmisiä liian hätäisen diagnoosin tekemisestä. Oireiden hidas ilmaantuvuus siis tunnettiin, mutta toisaalta sairautta pelättiin ja yhteisöt tarkkailivat tältä osin jäseniään. Monenlaiset iho-oireet saatettiin lukea sairauksiksi jotka saattaisivat kehittyä lepraksi, ja tällöin myös ajateltiin, että alkuvaiheen tauti saattoi olla hoidettavissa.

Keskaikainen maalaus Tanskasta, jossa leprasairas kerjäläinen soittaa kelloa herättääkseen ohikulkijoiden huomion, jotta nämä antaisivat almuja. Kuva: Wikimedia Commons

Kiinnostavinta vammaisuuden sosiaalisen mallin osalta lienee se, miten niihin ihmisiin, joilla ajateltiin olevan lepratartunta, suhtauduttiin. Keskiaikaisia käsityksiä kyseisestä taudista leimaa kahtalaisuus. Lepra oli vakava, tarttuva sairaus, joka aiheutti erittäin tuskallisia ja vaikeita oireita, joille ajan lääketiede pystyi hyvistä yrityksistään huolimatta tekemään hyvin vähän. Lepratartuntoja myös pelättiin. Lepraa saatettiin pitää kirouksena ja synnin palkkana. Raamatussa viitataan sairauksiin nimeltä lepra ja elephantiasis synnin vertauskuvina, mutta tutkijoiden keskuudessa ei vallitse täyttä yksimielisyyttä, onko kyseessä myöhempien aikojen lepra. Todennäköisesti ei. Lepraa käytettiin myöhemminkin harhaoppien metaforana, ja sen aiheuttamat epämuodostumat kasvoissa saatettiin yhdistää syntiin tai epämiellyttäviin luonteenpiirteisiin. Jotkin rippi-isien ohjekirjat myös varoittivat, että kiellettyyn aikaan siitetty lapsi saattoi syntyä spitaalisena. Toisaalta lepra oli myös siunaus. Lepraan sairastuneiden ajateltiin kärsivän kiirastulen tuskista jo maan päällä, jolloin heidän kuolemanjälkeinen kohtalonsa oli muita parempi. Vahvana eli myös ajatus leprasairaista Kristuksen kärsimyksen uudelleen kokijoina. Tällöin heidän auttajansa erityisesti hospitaaleissa seurasivat Magdalan Marian esimerkkiä tämän pestyä ristillä roikkuvan Kristuksen jalat. Lukuisat pyhimykset ja muut hurskasta elämää viettävät vierailivat leprahospitaaleissa.

Millaista elämä leprahospitaaleissa sitten oli? Suuren yleisön mielissä elää usein vahvana kuvaus Ben Hur -elokuvasta, jossa sairastuneet elävät kurjuudessa ja muista eristettyinä maakuopassa. Tämä ei voisi olla paljoa kauempana totuudesta. Brittiläiset tutkijat Carole Rawcliffe ja Elma Brenner sekä ranskalainen François-Olivier Touati ovat tutkineet leprahospitaalien asemaa osana yhteisöitänsä niin Englannin kuin Ranskan alueilla. He ovat osoittaneet, että monissa kaupungeissa leprahospitaalit olivat erottamaton osa yhteisön elämää. Ne ensinnäkin rakennettiin parhaille mahdollisille paikoille aivan kaupunginmuurien läheisyyteen ja lähelle kaupunkien pääportteja. Hospitaalien asukkailla oli näin aitiopaikka almujen pyytämiseen ja myös erityislupa siihen. Toki heidän asemansa hospitaalien asukkaina ja kerjäläisinä oli yhteisön marginaalissa, mutta samanaikaisesti heillä oli erityisasema. Rawcliffe on myös selvittänyt englantilaisten leprahospitaalien taloudellisia olosuhteita ja osoittanut, että esimerkiksi niiden asukkaiden ruokavalio oli huomattavasti monipuolisempi ja runsaampi kuin tavallisen maanviljelijän. Monet tahot rahoittivat leprahospitaaleja, ja ne saivat järjestää esimerkiksi markkinoita ja myyjäisiä, joista kaupunkien väki teki ostoksia.

Tiedetään, että sen sijaan että leprahospitaaleihin olisi väkipakolla kannettu ihmisiä, kaikki halukkaat eivät päässeet niihin. Tähän on syynä niiden tarjoama hoiva ja ylläpito erittäin vaikean sairauden aikana sekä myös niiden osittain uskonnollinen asema. Pitkään on elänyt harhakäsitys siitä, että lepraan sairastuneille olisi pidetty jonkinlainen ”lepramessu”, jossa heidät olisi siirretty pysyvästi syrjään yhteiskunnasta uskonnollisen rituaalin kautta. Tästä ei ole minkäänlaisia historiallisia lähteitä, eli käsitys on täyttä hölynpölyä. Leprahospitaalit olivat kuitenkin uskonnollisia yhteisöitä, joiden mallina luostarit toimivat, ja asukkaiden tehtävänä oli muun muassa rukoilu lahjoittajien puolesta. 1200–1300-luvuilla oli muutenkin voimakas luostarielämää ja maallikkojen uskonnollisuutta suosiva suuntaus, mikä osaltaan vaikutti leprahospitaalien houkuttelevuuteen.

Baldwin IV:n kotiopettaja Willelmus Tyrensis huomaa lepran ensimmäiset oireet. Vasemmalla tuleva kuningas leikkii muiden lasten kanssa ja saa osuman käteensä muttei tunne sitä. Oikealla kotiopettaja Willelmus tutkii kättä ja tekee löytönsä. Miniatyyri 1200-luvun puolivälin käsikirjoituksesta L’Estoire d’Eracles, British Library, Lontoo Kuva: Wikimedia Commons

Niin kuin monen muunkin sairauden tai vamman kohdalla, sairastuneen taloudellisella ja sosiaalisella asemalla oli suuri merkitys. Kaikista köyhimmät eivät päässeet leprahospitaaleihin, ja kaikista rikkaimpien ei tarvinnut mennä niihin. Varakkaat ihmiset saattoivat järjestää tilanteen toisin ja esimerkiksi hankkia itselleen sopivan asumuksen tai palkata itselleen hoitajan. Kiinnostava kuriositeetti leprasta ja yhteiskunnallisesta asemasta on maailman kenties kuuluisin leprasairas, Jerusalemin kuningas Baldwin IV. Hän syntyi vuonna 1161, ja jo pikkulapsena hänellä diagnosoitiin lepra, joka alkoi murrosiässä edetä nopeasti aiheuttaen erilaisia fyysisiä rajoitteita kuten liikuntakyvyttömyyttä ja lopulta sokeutumisen. Baldwin hallitsi kuninkaana 13-vuotiaasta lähtien, aina kuolemaansa asti vuonna 1185. Hän oli aktiivinen hallitsija ja voitokas useissa taisteluissa, joihin hän osallistui armeijansa mukana. Moni keskiaikainen hallitsija oli jollakin tapaa kroonisesti sairas tai vammainen, mutta se, että Baldwin onnistui pysymään valtaistuimella leprasairaana on poikkeuksellista. Hän teki niin siitä huolimatta, että monet hovissa toivoivat hänen siirtyvän syrjään. Lähteet eivät kuitenkaan kerro arkipäivän tilanteista ja siitä, elikö kuningas jonkinlaisessa eristyksessä tai ihmiskontakteja vältellen – varmaa on vain, että Kingdom of Heaven -elokuvassa esitetyn kaltaista naamiota hän ei käyttänyt. Toisaalta Baldwinin asema on hyvä osoitus tilanteiden vaihtelevuudesta: ristiretkivaltiossa alettiin 1200-luvulla suhtautua lepraan hyväksyvämmin ja vähemmällä pelolla kuin muualla läntisessä kristikunnassa, ja on arveltu, että Baldwinin menestyksekäs hallitsijakausi olisi tähän yhtenä syynä.

Mistä yksiulotteisen synkkä kuva keskiajan yhteisöiden suhtautumisesta lepraan sitten johtuu? Lepratartuntojen määrä alkoi vähentyä Euroopassa jo myöhäiskeskiajalla, vaikka sen kulttuurillinen merkitys ja esimerkiksi esittäminen taiteessa ennemminkin vahvistui. (Itämeren alueella lepra säilyi pisimpään. Suomessa Seilin saaren leprasiirtola suljettiin viimeisen potilaan kuoleman myötä 1785 ja viimeisin leprasairaala Orivedellä 1953.) Lepra ei kuitenkaan kadonnut eikä ole kadonnut vieläkään, vaan sitä esiintyy esimerkiksi Etelä-Amerikassa, Afrikassa ja Etelä-Aasiassa säännöllisesti. Carole Rawcliffe on kirjoittanut, miten Britanniassa syntyi 1800-luvulla paniikki lepran leviämisestä, kun tautia alkoi löytyä imperiumin siirtomaista. Tämä sai tutkijat kääntymään keskiaikaisten lähteiden puoleen ja painottamaan satunnaisten löytöjensä perusteella sairastuneiden täyttä eristämistä. Kenties myöhempinä aikoina lepra on myös ollut mielikuvitusta kutkuttava sairaus, tarpeeksi vieras ja tarpeeksi kammottava, jotta sitä on ollut helppo pitää ”toisena” nähtävän keskiajan synkkänä ilmentymänä.

Kirjallisuutta

Christine M. Boeckl, Images of Leprosy. Disease, Religion, and Politics in European Art (Kirksville: Truman State University Press, 2011)

Elma Brenner, Leprosy and Charity in Medieval Rouen (Woodbridge: The Boydell Press, 2015)

Luke Demaitre, Leprosy in Premodern Medicine. A Malady of the Whole Body (Baltimore: Johns Hopkins University Press, 2009)

Bernard Hamilton, The Leper King and His Heirs: Baldwin IV and the Crusader Kingdom of Jerusalem (Cambridge: Cambridge Unviersity Press, 2005)

Carole Rawcliffe, Leprosy in Medieval England (Woodbridge: Boydell Press, 2006)

Peter Richards, The Medieval Leper and His Northern Heirs (Woodbridge: The Boydell Press, 1977)

François-Olivier Touati, Maladie et société au Moyen Âge. La lèpre, les lépreux et les léproseries dans la province ecclésiastique de Sens jusqu’au milieu du XIVe siècle (Pariisi: De Boeck & Larcier)

Reima Välimäki, “Imagery of Disease, Poison and Healing in the Late Fourteenth-century Polemics against Waldensian Heresy,” teoksessa Infirmity in Antiquity and the Middle Ages. Social and Cultural Approaches to Health, Weakness and Care, toim. Christian Krötzl, Katariina Mustakallio & Jenni Kuuliala (Aldershot: Ashgate, 2015), 137–52

Vammaisuus, synti ja keskiajan uskonnollisuus

Kirjoittanut Jenni Kuuliala

Kun aloin kymmenisen vuotta sitten tehdä väitöstutkimustani vammaisista lapsista myöhäiskeskiajan ihmetodistuksissa, ei vammaisuuden historiasta esimodernilla ajalla oltu kirjoitettu juuri lainkaan tutkimuksia lukuun ottamatta nyt jo oppikirjamaiseen asemaan päässyttä Irina Metzlerin teosta Disability in Medieval Europe. Thinking about Physical Impairment during the High Middle Ages, C.1100–1400 (Routledge 2006). Aihetta on kuitenkin sivuttu viimeisen sadan vuoden ajan erinäisissä lapsuuden ja lääketieteen historian samoin kuin sosiologian tutkimuksissa, joissa vastaani tuli tuolloin ja tulee toisinaan vieläkin mitä mielikuvituksellisempia ja karmivampia näkemyksiä siitä, millaista vammaisten ja etenkin vammaisten lasten elämä on keskiajalla ollut. Mieleenpainuvimpia lukemieni näkemysten joukossa ovat ajatukset siitä, että vammaisina syntyneet lapset olisi automaattisesti surmattu tai jätetty heitteille, että lapsen vamma olisi ollut perheille valtava stigma, tai jopa että vammaisena syntyneiden lasten äidit olisi poltettu noitina.

Nämä väitteet on historioitsijan helppo osoittaa monellakin tapaa täydeksi hölynpölyksi, mutta silti tämänkaltaiset näkemykset elävät sitkeästi. Kenties kaikista eniten painoarvoa on kuitenkin saanut käsitys, että keskiajalla kaiken vammaisuuden ja sairauden olisi ajateltu olevan seurausta synnistä ja näin ollen sairaan tai vammaisen henkilön (tai lasten kohdalla hänen vanhempiensa) omaa syytä. On myös esitetty, että vammaisuuden olisi uskottu olevan seurausta yhteistyöstä paholaisen kanssa. Tyypillinen ajatuskulku onkin, että koska vammaisia ja kroonisesti sairaita ihmisiä syytettiin heidän omasta tilastaan, ei heillä myöskään ollut minkäänlaista asemaa yhteiskunnassaan. Toisinaan on myös väitetty, että tämän vuoksi heille ei olisi tarjottu hoitoa tai apua muutoin kuin kenties uskonnollisessa mielessä synnin karkottamiseksi.

Mitä keskiajan kirkko ja keskiaikaiset lähteet sitten aiheesta sanovat? Erityisesti Vanhassa Testamentissa erilaiset ruumiinvammat mainitaan yleensä joko symbolisesti tai rangaistuksina. Jeesus kuitenkin sanoo (Joh. 9:3), etteivät sokeana syntynyt mies tai hänen vanhempansa olleet tehneet syntiä, eikä hän myöskään pitänyt sairaita tai vammaisia epäpuhtaina. Uuden Testamentin parantamisihmeissä vammaisuus puolestaan on toisinaan seurausta synnistä muttei suinkaan aina – ja tämä näkemys oli vallalla halki keskiajan ja myöhemminkin aina 1700-luvulle saakka. Kattavana ajatuksena oli, että kaikki fyysiset ja psyykkiset vammat ja sairaudet ovat seurausta syntiinlankeemuksesta ja näin ollen ihmiskunnan yhteinen taakka. Tästä kirjoitti muun muassa kreikkalainen kirkkoisä Basileios Suuri (300–370), joka lisäsi, että sen vuoksi Jumala on lahjoittanut lääketieteen ihmisten avuksi.

Muutkin kirkkoisät ja keskiajan teologiset auktorit kirjoittivat etenkin fyysisestä poikkeavuudesta monissa yhteyksissä käsitellen muun muassa epämuodostuneiden tai ”hirviömäisten” ihmisten osuutta Jumalan luomakunnassa samoin kuin ihmisruumiin kauneuden ja tasapainon vaatimuksia ja poikkeavuuksia. Käsitys synnistä vammaisuuden ja sairauksien syynä tulee kenties säännönmukaisimmin esille rippi-isien ohjekirjoissa. Niitä kirjoitettiin vuonna 1215 pidetyn Neljännen Lateraanikonsiilin jälkeen, jolloin määrättiin, että jokaisen kristityn tulee ripittäytyä vähintään kerran vuodessa. Ohjekirjoissa käydään läpi erilaisia syntejä, joista rippi-isän tulee ripittäytyjältä kysyä. Niiden joukossa on (aviollinen) seksi kiellettynä ajankohtana kuten erilaisina kirkollisina juhlapäivinä, sekä kuukautisten ja raskauden aikana. Ohjekirjojen, samoin kuin joidenkin lääketieteellisten teosten mukaan tällaisena ajankohtana siitetty lapsi saattoi olla spitaalinen tai vammainen. Näkemys ei kuitenkaan esiinny säännöllisesti ja onkin mahdoton sanoa, kuinka laajalle se oli muiden kuin pappien ja teologien joukossa levinnyt.

Michelet de Sauvagen ihmeparaneminen Ranskan kuningas Ludvig IX Pyhän haudalla 1270-luvulla.
Guillaume de Saint-Pathus, Vie et Miracles de Saint Louis, n. 1330. Pariisi, BNF, MS Fr. 5716.

Mitä ”tavallinen kansa” sitten vammaisuuden syistä ajatteli? Keskiajalta on toki säilynyt hyvin vähän lähdeaineistoa, jossa he näkemyksistään kertoivat, mutta jotakin aiheesta voi silti sanoa. Omissa tutkimuksissani olen käynyt läpi kanonisaatio- eli pyhimykseksijulistamiskuulusteluiden pöytäkirjoja, joissa ihmiset todistivat paavillisen oikeuskomission edessä näkemistään ja kokemistaan ihmeparanemisista. Toisinaan kuulusteluiden pöytäkirjoihin on kirjattuna tapauksia, joissa pyhimys rankaisi ihmistä tai tämän lasta rienauksesta tai epäuskosta jollakin vammalla tai sairaudella, minkä tapojen parantaminen ja pyhimykselle suunnatut rukoukset sitten paransivat. Myöhäiskeskiajalla tällaiset ihmetapaukset ovat kaiken kaikkiaan kuitenkin harvinaisia, eivätkä muut synnit tule lainkaan esille. Sen sijaan kerrasta toiseen vamma tai äkillinen sairaus ”iski”, ”saapui” tai ”kiusasi” aivan kuin sillä olisi ollut oma, ihmisten toimista riippumaton tahto.

Brittiläinen sosiaalihistorioitsija Carole Rawcliffe on kirjassaan Leprosy in Medieval England (Boydell & Brewer 2006) todennut osuvasti, että minkään yhteiskunnan suhtautuminen sairaisiin ei ole yhtenäinen tai muutu samaa tahtia. Hänen tutkimuskohteensa lepra oli keskiajan yhteisöissä sekä kirous että osallisuuden Jeesuksen kärsimyksistä mahdollistava siunaus. Sama pätee mihin tahansa muuhunkin vammaan tai sairauteen, mutta vähemmän dramaattisina niistä suuri osa oli myös hengelliseltä kannalta huomattavasti lepraa neutraalimpia. Vaikka Jumala tai pyhimykset Hänen tahtonsa välittäjinä saattoivat rangaista väärintekijää ruumiillisella kärsimyksellä, valtaosa ihmisten pysyvistä vammoista oli seurausta onnettomuuksista, tartuntataudeista tai esimerkiksi sodankäynnistä. Vammaisina syntyneitä lapsiakin yleensä hoidettiin resurssien rajoissa parhaan kyvyn mukaan, ja lähteet kertovat heidän koulutuksestaan, leikeistään ja yleensä osallisuudestaan yhteisöidensä elämään. Jos vanhemmat joskus syyttivätkin itseään lastensa vammoista, ei tämän vaikutuksesta lasten elämään löydy viitteitä. On myös syytä muistaa, että kristinuskolla oli jo sen ensi vuosisadoista alkaen valtava merkitys Euroopan hospitaali- ja myöhemmin sairaalajärjestelmän kehittymiselle. Sairaiden ja työkyvyttömien katsottiin siis olevan armeliaisuuden arvoisia.

Miksi ajatus synnin ja vammaisuuden syy–seuraussuhteesta sitten elää niin vahvana? Sille on toki löydettävissä perustelut, jos niitä haluaa etsiä ja unohtaa kaiken, mikä todistaa aivan toisenlaisesta ajattelusta. Historiakäsityksen osalta kyseessä lieneekin ainakin osaksi 1900- ja 2000-lukujen ihmisen tarve nähdä oma aikansa edistyksellisenä menneisyyden taantumuksellisuuteen verrattuna. Todennäköisesti käsityksen sinnikäs esiintyminen esimerkiksi lääketieteen ja psykiatrian historian yleisesityksissä on myös seurausta näiden alojen tarpeesta esittää modernin länsimaisen lääketieteen ja hoidon kehitys suoraviivaisena voittokulkuna. Vammaisuus käsitetään usein vieläkin yksinkertaisesti tragediana, ja tämän ajattelun myötä sen on toki ollut pakko olla sitä suuremmassa mittakaavassa aikaisemmin. Toisaalta on myös helppo ajatella, että koska nykyajassa on ongelmia, niiden on oltava ollut suurempia menneisyydessä. Ihmisten ja yhteisöiden käsitykset ovat kuitenkin vaihtelevia ja aaltoilevia, mikä pätee myös uskonnollisiin selitysmalleihin.