Lepra ja keskiajan yhteisöt

Kirjoittanut Jenni Kuuliala

Olemme tämän projektin puitteissa puhuneet ja kirjoittaneet useaan otteeseen siitä, että vammaisuus sosiaalisena ilmiönä (disability) on kulttuurillinen konstruktio, joka vaihtelee ajassa ja paikassa. Tästä yksi kenties valaisevimmista esimerkeistä on lepra, tuo pahamaineinen spitaaliksikin kutsuttu sairaus, joka etenkin populaarikulttuurissa tavataan yhdistää vahvasti keskiaikaan ja sen synkkiin puoliin. Lepraan sairastumista voisi hyvällä syyllä kutsua keskiajan ’äärimmäiseksi vammaisuudeksi’. Se, miten sairauden historiakuva on muodostunut, on kuitenkin kiinnostava esimerkki virheellisten historiakäsitysten syntymisestä.

Lepra on infektiosairaus, jonka aiheuttaa mycobacterium leprae -niminen bakteeri. Sen löysi norjalainen tiedemies ja lääkäri Gerhard Armauer Hansen vuonna 1873, ja löytäjänsä mukaan lepra on saanut tieteelliseksi nimekseen Hansenin tauti. Mycobacterium leprae on tuberkuloosibakteerin sukulainen. Se leviää verrattain huonosti – eli lepra ei keskiajallakaan ollut erityisen yleinen saatikka levinnyt kulovalkean lailla, vaikka toki tartuntoja pelättiin. Nykyään yli 95%:lla eurooppalaisia on sitä vastaan immuniteetti. Tauti etenee melko hitaasti. Bakteeri vahingoittaa vähitellen hermostoa ja limakalvoja, mutta tautia esiintyy kolmena eri muunnoksena: tuberkuloidina, lepromaattisena sekä näiden sekamuotona. Tuberkuloidi lepra on ilmenemismuodoltaan lievempi. Lepra itsessään ei saa ruumiinosia irtoamaan, mutta pitkälle edetessään elimistön puolustusmekanismit voivat aiheuttaa kudosten liikakasvua ja irtoamista.

Vaikka keskiajalla ei tiedetty bakteereista taudinaiheuttajina, lepran oireisto oli hyvin tunnettu. Leprahospitaalien hautausmailla tehdyt arkeologiset kaivaukset ovat osoittaneet, että valtaosa sinne haudatuista oli todellakin sairastanut meidän Hansenin taudiksi kutsumaamme tautia. Lepra ei toisin sanoen ollut kattokäsite ihotaudeille eikä keino päästä epätoivotuista ihmisistä eroon, niin kuin joskus esitetään.

Lepradiagnoosia ei annettu kevein perustein. Suuressa osassa eurooppalaisia kaupunkeja oli käytäntö, että virallisen diagnoosin saaneiden tuli muuttaa leprahospitaaliin. Ihmisiä kuitenkin harvoin karkotettiin yhteisöistään lain täytäntöönpanovoiman avulla: pakkokarkotus koski ennen kaikkea niitä, jotka kieltäytyivät ilmoittamasta saamastaan diagnoosista. Lepradiagnoosin antoi yleensä joko papisto tai kaupunginraati huolellisen harkinnan jälkeen, ja he keskustelivat myös lääkäreiden kanssa. Lääkärit itse varoittivat ihmisiä liian hätäisen diagnoosin tekemisestä. Oireiden hidas ilmaantuvuus siis tunnettiin, mutta toisaalta sairautta pelättiin ja yhteisöt tarkkailivat tältä osin jäseniään. Monenlaiset iho-oireet saatettiin lukea sairauksiksi jotka saattaisivat kehittyä lepraksi, ja tällöin myös ajateltiin, että alkuvaiheen tauti saattoi olla hoidettavissa.

Keskaikainen maalaus Tanskasta, jossa leprasairas kerjäläinen soittaa kelloa herättääkseen ohikulkijoiden huomion, jotta nämä antaisivat almuja. Kuva: Wikimedia Commons

Kiinnostavinta vammaisuuden sosiaalisen mallin osalta lienee se, miten niihin ihmisiin, joilla ajateltiin olevan lepratartunta, suhtauduttiin. Keskiaikaisia käsityksiä kyseisestä taudista leimaa kahtalaisuus. Lepra oli vakava, tarttuva sairaus, joka aiheutti erittäin tuskallisia ja vaikeita oireita, joille ajan lääketiede pystyi hyvistä yrityksistään huolimatta tekemään hyvin vähän. Lepratartuntoja myös pelättiin. Lepraa saatettiin pitää kirouksena ja synnin palkkana. Raamatussa viitataan sairauksiin nimeltä lepra ja elephantiasis synnin vertauskuvina, mutta tutkijoiden keskuudessa ei vallitse täyttä yksimielisyyttä, onko kyseessä myöhempien aikojen lepra. Todennäköisesti ei. Lepraa käytettiin myöhemminkin harhaoppien metaforana, ja sen aiheuttamat epämuodostumat kasvoissa saatettiin yhdistää syntiin tai epämiellyttäviin luonteenpiirteisiin. Jotkin rippi-isien ohjekirjat myös varoittivat, että kiellettyyn aikaan siitetty lapsi saattoi syntyä spitaalisena. Toisaalta lepra oli myös siunaus. Lepraan sairastuneiden ajateltiin kärsivän kiirastulen tuskista jo maan päällä, jolloin heidän kuolemanjälkeinen kohtalonsa oli muita parempi. Vahvana eli myös ajatus leprasairaista Kristuksen kärsimyksen uudelleen kokijoina. Tällöin heidän auttajansa erityisesti hospitaaleissa seurasivat Magdalan Marian esimerkkiä tämän pestyä ristillä roikkuvan Kristuksen jalat. Lukuisat pyhimykset ja muut hurskasta elämää viettävät vierailivat leprahospitaaleissa.

Millaista elämä leprahospitaaleissa sitten oli? Suuren yleisön mielissä elää usein vahvana kuvaus Ben Hur -elokuvasta, jossa sairastuneet elävät kurjuudessa ja muista eristettyinä maakuopassa. Tämä ei voisi olla paljoa kauempana totuudesta. Brittiläiset tutkijat Carole Rawcliffe ja Elma Brenner sekä ranskalainen François-Olivier Touati ovat tutkineet leprahospitaalien asemaa osana yhteisöitänsä niin Englannin kuin Ranskan alueilla. He ovat osoittaneet, että monissa kaupungeissa leprahospitaalit olivat erottamaton osa yhteisön elämää. Ne ensinnäkin rakennettiin parhaille mahdollisille paikoille aivan kaupunginmuurien läheisyyteen ja lähelle kaupunkien pääportteja. Hospitaalien asukkailla oli näin aitiopaikka almujen pyytämiseen ja myös erityislupa siihen. Toki heidän asemansa hospitaalien asukkaina ja kerjäläisinä oli yhteisön marginaalissa, mutta samanaikaisesti heillä oli erityisasema. Rawcliffe on myös selvittänyt englantilaisten leprahospitaalien taloudellisia olosuhteita ja osoittanut, että esimerkiksi niiden asukkaiden ruokavalio oli huomattavasti monipuolisempi ja runsaampi kuin tavallisen maanviljelijän. Monet tahot rahoittivat leprahospitaaleja, ja ne saivat järjestää esimerkiksi markkinoita ja myyjäisiä, joista kaupunkien väki teki ostoksia.

Tiedetään, että sen sijaan että leprahospitaaleihin olisi väkipakolla kannettu ihmisiä, kaikki halukkaat eivät päässeet niihin. Tähän on syynä niiden tarjoama hoiva ja ylläpito erittäin vaikean sairauden aikana sekä myös niiden osittain uskonnollinen asema. Pitkään on elänyt harhakäsitys siitä, että lepraan sairastuneille olisi pidetty jonkinlainen ”lepramessu”, jossa heidät olisi siirretty pysyvästi syrjään yhteiskunnasta uskonnollisen rituaalin kautta. Tästä ei ole minkäänlaisia historiallisia lähteitä, eli käsitys on täyttä hölynpölyä. Leprahospitaalit olivat kuitenkin uskonnollisia yhteisöitä, joiden mallina luostarit toimivat, ja asukkaiden tehtävänä oli muun muassa rukoilu lahjoittajien puolesta. 1200–1300-luvuilla oli muutenkin voimakas luostarielämää ja maallikkojen uskonnollisuutta suosiva suuntaus, mikä osaltaan vaikutti leprahospitaalien houkuttelevuuteen.

Baldwin IV:n kotiopettaja Willelmus Tyrensis huomaa lepran ensimmäiset oireet. Vasemmalla tuleva kuningas leikkii muiden lasten kanssa ja saa osuman käteensä muttei tunne sitä. Oikealla kotiopettaja Willelmus tutkii kättä ja tekee löytönsä. Miniatyyri 1200-luvun puolivälin käsikirjoituksesta L’Estoire d’Eracles, British Library, Lontoo Kuva: Wikimedia Commons

Niin kuin monen muunkin sairauden tai vamman kohdalla, sairastuneen taloudellisella ja sosiaalisella asemalla oli suuri merkitys. Kaikista köyhimmät eivät päässeet leprahospitaaleihin, ja kaikista rikkaimpien ei tarvinnut mennä niihin. Varakkaat ihmiset saattoivat järjestää tilanteen toisin ja esimerkiksi hankkia itselleen sopivan asumuksen tai palkata itselleen hoitajan. Kiinnostava kuriositeetti leprasta ja yhteiskunnallisesta asemasta on maailman kenties kuuluisin leprasairas, Jerusalemin kuningas Baldwin IV. Hän syntyi vuonna 1161, ja jo pikkulapsena hänellä diagnosoitiin lepra, joka alkoi murrosiässä edetä nopeasti aiheuttaen erilaisia fyysisiä rajoitteita kuten liikuntakyvyttömyyttä ja lopulta sokeutumisen. Baldwin hallitsi kuninkaana 13-vuotiaasta lähtien, aina kuolemaansa asti vuonna 1185. Hän oli aktiivinen hallitsija ja voitokas useissa taisteluissa, joihin hän osallistui armeijansa mukana. Moni keskiaikainen hallitsija oli jollakin tapaa kroonisesti sairas tai vammainen, mutta se, että Baldwin onnistui pysymään valtaistuimella leprasairaana on poikkeuksellista. Hän teki niin siitä huolimatta, että monet hovissa toivoivat hänen siirtyvän syrjään. Lähteet eivät kuitenkaan kerro arkipäivän tilanteista ja siitä, elikö kuningas jonkinlaisessa eristyksessä tai ihmiskontakteja vältellen – varmaa on vain, että Kingdom of Heaven -elokuvassa esitetyn kaltaista naamiota hän ei käyttänyt. Toisaalta Baldwinin asema on hyvä osoitus tilanteiden vaihtelevuudesta: ristiretkivaltiossa alettiin 1200-luvulla suhtautua lepraan hyväksyvämmin ja vähemmällä pelolla kuin muualla läntisessä kristikunnassa, ja on arveltu, että Baldwinin menestyksekäs hallitsijakausi olisi tähän yhtenä syynä.

Mistä yksiulotteisen synkkä kuva keskiajan yhteisöiden suhtautumisesta lepraan sitten johtuu? Lepratartuntojen määrä alkoi vähentyä Euroopassa jo myöhäiskeskiajalla, vaikka sen kulttuurillinen merkitys ja esimerkiksi esittäminen taiteessa ennemminkin vahvistui. (Itämeren alueella lepra säilyi pisimpään. Suomessa Seilin saaren leprasiirtola suljettiin viimeisen potilaan kuoleman myötä 1785 ja viimeisin leprasairaala Orivedellä 1953.) Lepra ei kuitenkaan kadonnut eikä ole kadonnut vieläkään, vaan sitä esiintyy esimerkiksi Etelä-Amerikassa, Afrikassa ja Etelä-Aasiassa säännöllisesti. Carole Rawcliffe on kirjoittanut, miten Britanniassa syntyi 1800-luvulla paniikki lepran leviämisestä, kun tautia alkoi löytyä imperiumin siirtomaista. Tämä sai tutkijat kääntymään keskiaikaisten lähteiden puoleen ja painottamaan satunnaisten löytöjensä perusteella sairastuneiden täyttä eristämistä. Kenties myöhempinä aikoina lepra on myös ollut mielikuvitusta kutkuttava sairaus, tarpeeksi vieras ja tarpeeksi kammottava, jotta sitä on ollut helppo pitää ”toisena” nähtävän keskiajan synkkänä ilmentymänä.

Kirjallisuutta

Christine M. Boeckl, Images of Leprosy. Disease, Religion, and Politics in European Art (Kirksville: Truman State University Press, 2011)

Elma Brenner, Leprosy and Charity in Medieval Rouen (Woodbridge: The Boydell Press, 2015)

Luke Demaitre, Leprosy in Premodern Medicine. A Malady of the Whole Body (Baltimore: Johns Hopkins University Press, 2009)

Bernard Hamilton, The Leper King and His Heirs: Baldwin IV and the Crusader Kingdom of Jerusalem (Cambridge: Cambridge Unviersity Press, 2005)

Carole Rawcliffe, Leprosy in Medieval England (Woodbridge: Boydell Press, 2006)

Peter Richards, The Medieval Leper and His Northern Heirs (Woodbridge: The Boydell Press, 1977)

François-Olivier Touati, Maladie et société au Moyen Âge. La lèpre, les lépreux et les léproseries dans la province ecclésiastique de Sens jusqu’au milieu du XIVe siècle (Pariisi: De Boeck & Larcier)

Reima Välimäki, “Imagery of Disease, Poison and Healing in the Late Fourteenth-century Polemics against Waldensian Heresy,” teoksessa Infirmity in Antiquity and the Middle Ages. Social and Cultural Approaches to Health, Weakness and Care, toim. Christian Krötzl, Katariina Mustakallio & Jenni Kuuliala (Aldershot: Ashgate, 2015), 137–52

Vammaisuus, synti ja keskiajan uskonnollisuus

Kirjoittanut Jenni Kuuliala

Kun aloin kymmenisen vuotta sitten tehdä väitöstutkimustani vammaisista lapsista myöhäiskeskiajan ihmetodistuksissa, ei vammaisuuden historiasta esimodernilla ajalla oltu kirjoitettu juuri lainkaan tutkimuksia lukuun ottamatta nyt jo oppikirjamaiseen asemaan päässyttä Irina Metzlerin teosta Disability in Medieval Europe. Thinking about Physical Impairment during the High Middle Ages, C.1100–1400 (Routledge 2006). Aihetta on kuitenkin sivuttu viimeisen sadan vuoden ajan erinäisissä lapsuuden ja lääketieteen historian samoin kuin sosiologian tutkimuksissa, joissa vastaani tuli tuolloin ja tulee toisinaan vieläkin mitä mielikuvituksellisempia ja karmivampia näkemyksiä siitä, millaista vammaisten ja etenkin vammaisten lasten elämä on keskiajalla ollut. Mieleenpainuvimpia lukemieni näkemysten joukossa ovat ajatukset siitä, että vammaisina syntyneet lapset olisi automaattisesti surmattu tai jätetty heitteille, että lapsen vamma olisi ollut perheille valtava stigma, tai jopa että vammaisena syntyneiden lasten äidit olisi poltettu noitina.

Nämä väitteet on historioitsijan helppo osoittaa monellakin tapaa täydeksi hölynpölyksi, mutta silti tämänkaltaiset näkemykset elävät sitkeästi. Kenties kaikista eniten painoarvoa on kuitenkin saanut käsitys, että keskiajalla kaiken vammaisuuden ja sairauden olisi ajateltu olevan seurausta synnistä ja näin ollen sairaan tai vammaisen henkilön (tai lasten kohdalla hänen vanhempiensa) omaa syytä. On myös esitetty, että vammaisuuden olisi uskottu olevan seurausta yhteistyöstä paholaisen kanssa. Tyypillinen ajatuskulku onkin, että koska vammaisia ja kroonisesti sairaita ihmisiä syytettiin heidän omasta tilastaan, ei heillä myöskään ollut minkäänlaista asemaa yhteiskunnassaan. Toisinaan on myös väitetty, että tämän vuoksi heille ei olisi tarjottu hoitoa tai apua muutoin kuin kenties uskonnollisessa mielessä synnin karkottamiseksi.

Mitä keskiajan kirkko ja keskiaikaiset lähteet sitten aiheesta sanovat? Erityisesti Vanhassa Testamentissa erilaiset ruumiinvammat mainitaan yleensä joko symbolisesti tai rangaistuksina. Jeesus kuitenkin sanoo (Joh. 9:3), etteivät sokeana syntynyt mies tai hänen vanhempansa olleet tehneet syntiä, eikä hän myöskään pitänyt sairaita tai vammaisia epäpuhtaina. Uuden Testamentin parantamisihmeissä vammaisuus puolestaan on toisinaan seurausta synnistä muttei suinkaan aina – ja tämä näkemys oli vallalla halki keskiajan ja myöhemminkin aina 1700-luvulle saakka. Kattavana ajatuksena oli, että kaikki fyysiset ja psyykkiset vammat ja sairaudet ovat seurausta syntiinlankeemuksesta ja näin ollen ihmiskunnan yhteinen taakka. Tästä kirjoitti muun muassa kreikkalainen kirkkoisä Basileios Suuri (300–370), joka lisäsi, että sen vuoksi Jumala on lahjoittanut lääketieteen ihmisten avuksi.

Muutkin kirkkoisät ja keskiajan teologiset auktorit kirjoittivat etenkin fyysisestä poikkeavuudesta monissa yhteyksissä käsitellen muun muassa epämuodostuneiden tai ”hirviömäisten” ihmisten osuutta Jumalan luomakunnassa samoin kuin ihmisruumiin kauneuden ja tasapainon vaatimuksia ja poikkeavuuksia. Käsitys synnistä vammaisuuden ja sairauksien syynä tulee kenties säännönmukaisimmin esille rippi-isien ohjekirjoissa. Niitä kirjoitettiin vuonna 1215 pidetyn Neljännen Lateraanikonsiilin jälkeen, jolloin määrättiin, että jokaisen kristityn tulee ripittäytyä vähintään kerran vuodessa. Ohjekirjoissa käydään läpi erilaisia syntejä, joista rippi-isän tulee ripittäytyjältä kysyä. Niiden joukossa on (aviollinen) seksi kiellettynä ajankohtana kuten erilaisina kirkollisina juhlapäivinä, sekä kuukautisten ja raskauden aikana. Ohjekirjojen, samoin kuin joidenkin lääketieteellisten teosten mukaan tällaisena ajankohtana siitetty lapsi saattoi olla spitaalinen tai vammainen. Näkemys ei kuitenkaan esiinny säännöllisesti ja onkin mahdoton sanoa, kuinka laajalle se oli muiden kuin pappien ja teologien joukossa levinnyt.

Michelet de Sauvagen ihmeparaneminen Ranskan kuningas Ludvig IX Pyhän haudalla 1270-luvulla.
Guillaume de Saint-Pathus, Vie et Miracles de Saint Louis, n. 1330. Pariisi, BNF, MS Fr. 5716.

Mitä ”tavallinen kansa” sitten vammaisuuden syistä ajatteli? Keskiajalta on toki säilynyt hyvin vähän lähdeaineistoa, jossa he näkemyksistään kertoivat, mutta jotakin aiheesta voi silti sanoa. Omissa tutkimuksissani olen käynyt läpi kanonisaatio- eli pyhimykseksijulistamiskuulusteluiden pöytäkirjoja, joissa ihmiset todistivat paavillisen oikeuskomission edessä näkemistään ja kokemistaan ihmeparanemisista. Toisinaan kuulusteluiden pöytäkirjoihin on kirjattuna tapauksia, joissa pyhimys rankaisi ihmistä tai tämän lasta rienauksesta tai epäuskosta jollakin vammalla tai sairaudella, minkä tapojen parantaminen ja pyhimykselle suunnatut rukoukset sitten paransivat. Myöhäiskeskiajalla tällaiset ihmetapaukset ovat kaiken kaikkiaan kuitenkin harvinaisia, eivätkä muut synnit tule lainkaan esille. Sen sijaan kerrasta toiseen vamma tai äkillinen sairaus ”iski”, ”saapui” tai ”kiusasi” aivan kuin sillä olisi ollut oma, ihmisten toimista riippumaton tahto.

Brittiläinen sosiaalihistorioitsija Carole Rawcliffe on kirjassaan Leprosy in Medieval England (Boydell & Brewer 2006) todennut osuvasti, että minkään yhteiskunnan suhtautuminen sairaisiin ei ole yhtenäinen tai muutu samaa tahtia. Hänen tutkimuskohteensa lepra oli keskiajan yhteisöissä sekä kirous että osallisuuden Jeesuksen kärsimyksistä mahdollistava siunaus. Sama pätee mihin tahansa muuhunkin vammaan tai sairauteen, mutta vähemmän dramaattisina niistä suuri osa oli myös hengelliseltä kannalta huomattavasti lepraa neutraalimpia. Vaikka Jumala tai pyhimykset Hänen tahtonsa välittäjinä saattoivat rangaista väärintekijää ruumiillisella kärsimyksellä, valtaosa ihmisten pysyvistä vammoista oli seurausta onnettomuuksista, tartuntataudeista tai esimerkiksi sodankäynnistä. Vammaisina syntyneitä lapsiakin yleensä hoidettiin resurssien rajoissa parhaan kyvyn mukaan, ja lähteet kertovat heidän koulutuksestaan, leikeistään ja yleensä osallisuudestaan yhteisöidensä elämään. Jos vanhemmat joskus syyttivätkin itseään lastensa vammoista, ei tämän vaikutuksesta lasten elämään löydy viitteitä. On myös syytä muistaa, että kristinuskolla oli jo sen ensi vuosisadoista alkaen valtava merkitys Euroopan hospitaali- ja myöhemmin sairaalajärjestelmän kehittymiselle. Sairaiden ja työkyvyttömien katsottiin siis olevan armeliaisuuden arvoisia.

Miksi ajatus synnin ja vammaisuuden syy–seuraussuhteesta sitten elää niin vahvana? Sille on toki löydettävissä perustelut, jos niitä haluaa etsiä ja unohtaa kaiken, mikä todistaa aivan toisenlaisesta ajattelusta. Historiakäsityksen osalta kyseessä lieneekin ainakin osaksi 1900- ja 2000-lukujen ihmisen tarve nähdä oma aikansa edistyksellisenä menneisyyden taantumuksellisuuteen verrattuna. Todennäköisesti käsityksen sinnikäs esiintyminen esimerkiksi lääketieteen ja psykiatrian historian yleisesityksissä on myös seurausta näiden alojen tarpeesta esittää modernin länsimaisen lääketieteen ja hoidon kehitys suoraviivaisena voittokulkuna. Vammaisuus käsitetään usein vieläkin yksinkertaisesti tragediana, ja tämän ajattelun myötä sen on toki ollut pakko olla sitä suuremmassa mittakaavassa aikaisemmin. Toisaalta on myös helppo ajatella, että koska nykyajassa on ongelmia, niiden on oltava ollut suurempia menneisyydessä. Ihmisten ja yhteisöiden käsitykset ovat kuitenkin vaihtelevia ja aaltoilevia, mikä pätee myös uskonnollisiin selitysmalleihin.